|
پيشرفتهاي انجام شده درزمينه مراقبتهاي پزشكي وتوانبخشي باعث گرديده كه توجه به
مطالعه درمورد نحوه تاثير عوامل مختلف بر كيفيت زندگي ازبعدسلامتي نزد
افرادمبتلا به آسيب نخاعي (HRQOL) افزايش يابد. تعدادمطالعات انجام گرفته
درمورد ارزيابي HRQOL افرادنخاعي افزايش چشمگيري داشته است. اما عليرغم
پيشرفت هاي مذكور، مقوله هاي بيشماري بدون پاسخ باقي مانده اند، چراكه دراين
مطالعات ، گستره وسيعي ازروش هاي شناخته شده استفاده گرديده وابزارهاي ارزيابي
زيادي براي آزمايش برروي نحوه ونقش عوامل مختلف در پيش بيني وضعيت HRQOL جامعه
افرادنخاعي به كاربرده شده است. ازاين رو بايد ابزارهاي استانداردشده اي به
عنوان بخشي ازاين عمليات مورداستفاده قرارگيرند. فرم كوتاه SF-36 جهت بررسي
عوارض پزشكي وبه منظورمطالعه وضعيت سلامت عموم مردم تهيه شده است . اما درحال
حاضر اطلاعات موجود در مورد افراد مبتلا به ضايعات نخاعي محدود مي باشد . به
علاوه هم اكنون اطلاعات خيلي كمي در باره عوامل موثربر HRQOL جامعه افرادنخاعي
وجوددارد و اين موضوع هنوز به صورت مقوله اي بحث انگيز باقي مانده است .
دراين مطالعه يافته هاي حاصل از چندين نفركه براي ارزيابي HRQOL بيماران
دچارآسيب نخاعي ، از فرمهاي SF-36 استفاده كرد ه بودند، بررسي و نتايج حاصله به
همراه ناتواني افراد بصورت نظري تفسيرشد. اين مقاله با هدف ارائه خلاصه اي از
اطلاعات مربوط به HRQOL افراد مبتلا به آسيب نخاعي كه با استفاده ازفرم SF-36
تهيه شده است.
همزمان با
بهبود وضعيت مراقبتهاي بهداشتي ، متوسط اميد زندگي بعدازآسيب نخاعي افزايش
يافته است . زندگي با ناتواني همراه با مجموعه اي ازمشكلات متنوع آن ، درمراحل
مختلف تمام دوران زندگي ، براي بسياري ازافراد آسيب ديده فرايندي مادام
العمرمحسوب مي شود. گسترش محدوده زندگي و نياز به پيگيري هاي مادام العمرباعث
گرديده كه توجه به گسترش نتايج حاصل از پارامترهاي مربوط به مراقبتهاي بهداشتي
به منظور شناخت بهتروارتقاء سلامت جسمي ، روحي واجتماعي بعدازآسيب نخاعي
ازاهميت زيادي برخوردارباشد. ازاين رو پيشرفت درزمينه مراقبتهاي پزشكي
وتوانبخشي وعلاقه به مطالعه درزمينه نحوه تاثيرعوامل مختلف برروي كيفيت زندگي
مرتبط با سلامتي افراد مبتلا به آسيب هاي نخاعي (HRQOL) روبه افزايش است .
تعدادمطالعاتي كه وضعيت HRQOL را درميان افرادمبتلا به آسيب نخاعي ارزيابي مي
كنند ، افزايش چشمگيري داشته اند . شاخص هاي HRQOL راه مناسب ومعنا داري را
براي مستند نمودن پيشرفت ها و پاسخ به درمان ها ، بدون محدوديت هاي
بيشترشاخص هاي قديمي مربوط به ميزان مرگ ومير
(mortality) وميزان گسترش بيماري (
morbidity )
ارائه مي دهند. اين مطالعات ،
گستره اي ازرويكردهاي روش شناختي وابزارهاي ارزيابي را به منظور آزمايش عوامل
مختلفي كه براي پيش بيني HRQOL درجامعه افرادنخاعي به كارگرفته مي شوند ،
استفاده مي نمايند. تفاوت درنتايج بدست آمده توسط برخي پژوهشگران ازجمله ارتباط
HRQOL با شدت اختلالات افراد ، مي تواند دربخش عملكرد ابزارهاي مورداستفاده در
ارزيابي HRQOL حداقل ممكن باشد. بخشي از مشكلات مربوط به اجرا وتطبيق ابزارهاي
مناسب وقابل اعتماد HRQOL ناشي از ابهامي است كه در تعريف اين موضوع وجوددارد.
توصيه شده كه ابزارهاي عمومي HRQOL براي ارزيابي كلي كيفيت مراقبت بهداشتي
موجود مورد استفاده قرارگرفته و همچنين براي زيرنظرداشتن بهداشت جمعيت هاي بزرگ
به كار رود. ازاين رو ارزيابي هاي مربوط به HRQOL عمومي درتحقيقاتي كه طيف سني
كاملي اربزرگسالان مد نظر است ، كاربرد دارند. فرم كوتاه مطالعه پيامدهاي پزشكي
(SF-36) به منظور بررسي كيفيت سلامتي درايالات متحده تهيه شده است. تجربيات
حاصل اززمان هاي مختلف نشان داده كه اين فرم با تغييراتي نسبتا" كم و تهيه ترجمه
هاي آن مي تواند در ديگر كشورها و همچنين در تحقيقات باليني چندمليتي وساير
مطالعات نيزبكارگرفته شود.
ازآنجايي كه ابزارهاي مربوط به پيامدهاي عمومي ، براي استفاده درهرنوع جمعيتي
طراحي شده اند ، درمورد يك بيماري خاص بايستي اعتبار و قابل اعتماد بودن آنها
تحت بررسي قرارگيرد تا ازمناسب بودن آنها براي استفاده در خصوص يك بيماري معين
اطمينان حاصل شود. احتمال دارد ميزان توانائي ابزارهاي عمومي براي ارزيابي
HRQOL يك جمعيت با اختلالاتي خاص ، بسته به خصوصيات گروههاي مختلف مي تواند
متفاوت باشد. براي مثال اثرات كمينه يا فشردگي دامنه مقياس مي تواند دربيماران
مبتلا به ضايعه نخاعي شايعترازسايرمردم جامعه باشد ، چراكه ابزارهاي عمومي ممكن
است بين افراد داراي محدوديت هاي حاصل ازآسيب نخاعي قابل تشخيص نباشند. درهرحال
اگرچه برخي ازمشكلات و محدوديت مقياس ها درمقياس SF-36 هم ديده مي شود ، اما
شاخص هاي خلاصه شده درSF-36 ، دراثرفرآيند تغييرشكل مقياس سازي ، تحت تاثير
اثرات حداقل و حداكثر قرارنگرفته اند . يافته هاي حاصل ازمطالعات فردي مختلف كه
در SF-36 مورد استفاده قرارگرفته اند ، براي ارزيابي HRQOL بيماران رنج كشيده
از آسيب نخاعي مورد بررسي قرارگرفته و براي روشن كردن مفهوم ناتواني تفسيرشده
اند.
جدول 1
بررسي فرم كوتاه 36 موردي سلامت
فرم SF-36هشت حوزه سلامتي را ارزيابي مي كند :
1) محدوديتهاي عملكرد بدني به دليل مشكلات بهداشتي ( PF)
2) محدوديتهاي مربوط به فعاليتهاي عادي به دليل مشكلات سلامت جسمي ( نقش بدني :
RF )
3) دردهاي بدني (BP)
4) آگاهي ازسلامت عمومي (GH)
5) سرزندگي ( انرژي و خستگي : VT)
6) محدوديت در فعايتهاي اجتماعي به دليل مشكلات جسمي وروحي (SF)
7) محدوديت درفعاليت هاي معمول به دليل مشكلات روحي ( نقش روحي : RE)
8) سلامت كلي روحي رواني ( مشكلات روانشناسي وسلامتي : MH)
يك نمره گذاري برمبناي هنجار ، كه ازاين نمرات استانداردمشتق شده اند،
نيزاستفاده مي شود. ميانگين نمرات بين عامه جامعه 50 و انحراف استاندارد براي
تمام 8 حوزه 10 مي باشد. 8 حوزه مذكور با هم ادغام شدند تا دو حوزه جهاني يعني
نمره بخش جسمي (PCS) و نمره بخش رواني (MCS) ايجادشود. درحوزه PCS نمرات بالا
روي PF RP, BP , و GH و نمرات پائين براي RE و MH. وبرعكس درحوزه MCS نمرات
مثبت براي MH،,RE SF و VT قرارمي دهند.درحاليكه نمرات منفي اساسا" به نمرات PF
و RP تعلق مي گيرد.
تجربه كارباSF-36 ، به مرورزمان در بيش ازهزارنشريه مستند شده است .سودمندي
استفاده از SF-36 براي ارزيابي تاثيرات بيش 130 بيماري و عارضه توصيف شده است .
ترجمه SF-36 موضوع 148 نشريه بوده و يك يا بيشترمقالات نتايج حاصل از SF-36
رابا 225 ابزار ديگر اعم ازعمومي و خاص – بيماري مقايسه كرده اند. SF-36 برخلاف
سايرمقياس هايي كه هدفشان يك سن خاص ، بيماري يا درمان است ، يك ابزارعمومي براي
كيفيت سلامت محسوب مي شود . ازاين رو اثبات شده كه SF-36 براي مقايسه جمعيت هاي
خاص و عام ، ارزيابي تاثيرنسبي بيماري هاي مختلف ، تشخيص تفاوت مزاياي بهداشتي
حاصل از گستره وسيعي از درمان هاي مختلف ،و غربالگري بيماران خاص مفيد است .
به درستي بيان شده است كه راهبردهاي متعارف ترجمه ازجمله كپي برداري از روي اصل
ها هرچقدرهم دقيق باشند ، براي ترجمه پرسشنامه هاي HRQOL محدوديت هاي دارد ،.
چراكه آنها كارآيي پرسشنامه هاي اصلي را حفظ مي كنند ولي اجازه نمي دهند كه
تفاوت هاي فرهنگي ومتغيرها اصلاح شوند. فرهنگ جوامع ازنظر سطح سواد ، موضوعات
حلال وحرام مذاهب و تاثير شرايط مناسب اجتماعي متفاوت هستند. به علاوه ويژگي هاي
خاص زبان انگليسي ازجمله اصطلاحات آن باعث شده كه كارترجمه خيلي سخت باشد و
وقتي زمينه هاي فرهنگي مختلف مد نظرقرارمي گيرند، درك چنداني ازآنها به
وجودنخواهدآمد. توانائي براي تعريف و ارزيابي HRQOL درميان گروه هاي نژادي
نيازمند ايجاد شاخص هايي به زبان غيرانگليسي است كه از نظر فرهنگي براي مطالعات
مربوط با نژاد مناسب باشد. به مرور زمان تجربه نشان داده كه
SF-36 مي تواند با كمترين تغييرات درمحتواي فرم براي استفاده درساير كشورها
تنظيم شود و ازاين رو در تحقيقات باليني چند تخصصي و ساير مطالعات مي توان از
اين ترجمه ها استفاده نمود.
با توجه به وضعيت بهداشت افراد مبتلا به ضايعه نخاعي ، SF-36 از اعتباركلي
مناسبي برخورداراست . اما انجمن توانبخشي، درمورد توجه SF-36 به دربرگرفتن سه
پرسشنامه كه مربوط به راه رفتن بوده و دو پرسشنامه ديگر درمورد بالارفتن از
پلكان نگراني دارد. اين سووالات به راه رفتن و بالارفتن از پله ها مربوط هستند
ودرحوزهPF ممكن است مشكلاتي رابراي افراد استفاده كننده از ويلچر تحميل نمايند
. به علاوه حداكثر سطح مشكل به عنوان " محدوديت خيلي زياد " تعريف شده ، كه
درآن اختلالات مختلف به روشني تشخيص داده نشده و مربوط به كساني هستند كه از
ضايعات نخاعي جزيي رنج مي برند.
كيفيت زندگي ازنظرسلامتي درافراد مبتلا به ضايعه نخاعي
ازگذشته براي جامعه بيماران مبتلا به عوارض مزمن هنجارهايي تهيه شده است. اما
درمورد استفاده از فرم SF-36 براي افراد نخاعي كارچنداني انجام نشده است .
ازمطالعات اندكي كه به ارتباطات يا پيش بيني هاي احتمالي HRQOL دربين افراد
مبتلا به ناتواني توجه داشته اند ، اكثرا" پيشنهاد مي كنند كه به طورمتوسط سلامت
ظاهري در افراد داراي ناتواني هاي جسمي كمترازعامه مردم است . درجدول 2 خلاصه اي
از نتايج HRQOL در افراد دچار ضايعه نخاعي قيد شده است .
تات و همكارانش بااستفاده ازاطلاعات مركز پزشكي ميدوست ، HRQOL را دربين زنان
مبتلا به ناتواني هاي جسمي ازجمله زنان نخاعي و زنان مبتلا به سرطان سينه
ارزيابي كردند. نمره بدست آمده نزد زنان داراي عوارض تروماتيك هم ازنظر عملكرد
جسمي و هم ازلحاظ سلامت جسمي نسبت به زنان دچار عوارض غيرتروماتيك بطورقابل
ملاحظه اي پائين ترگزارش شد.
آندرسون و همكارانش HRQOL را دربين 183 نفراز مبتلايان به ضايعه نخاعي كه
بطورتصادفي از ميان دريافت كنندگان برنامه هاي منطقه اي مبتلايان به آسيب نخاعي
انتخاب شده بودند، ارزيابي نمودند. نمرات SF-36 مربوط به گروه هاي نخاعي با
اطلاعات هنجارهاي مرتبط با سن كه ازمركزملي تحقيقات وضعيت بهداشتي (NSFHS) بدست
آمده بود، مقايسه گرديد.
فورچ هيمروهمكارانش به كاربردي بودن استفاده از SF-36
برروي 215 نفر ازافراد نخاعي كه به عنوان اعضاي يك سيستم مدل مراقبت افرادنخاعي
دربيمارستان دانشگاهي ميدوست ( دانشگاه ميشيگان ) درنظرگرفته شده بودند، پي
بردند. لاكي و همكارانش HRQOL را دربين 10 نفرازافرادمبتلا به ضايعه نخاعي كه
به تازگي درد و بيمارستان توانبخشي مستقردر پنسيلوانياي جنوبي بستري شده بودند
، طي 6 ماه بعداز توانبخشي ارزيابي كردند. مطالعات آنها نشان داد كه نمره هاي
PCS براي افراد نخاعي درمقايسه با جمعيت عامه مردم كمتربود ، درحاليكه نمرات
MCS آنها با جمعيت عامه مردم قابل مقايسه بودند.
ادوارد وهمكارانش HRQOL رادربين 14 بيمار برنامه نخاعي دربيمارستان تورنتوي
غربي كه بخشي ازشبكه بهداشتي دانشگاه محسوب مي شود ، ارزيابي كردند . لودك و
لپاگ HRQOL رادر بين 587 نفراز افراد نخاعي تحت مطالعه كه دربانك اطلاعاتي
انجمن پاراپلژي كبك ( QPA ) فهرست شده بودند ارزيابي نمودند . آنان پيشنهاد
دادند كه به نظرمي رسد سلامت جسمي به ويژه نزد جمعيت افراد نخاعي سالمند
بطورخاصي بيشترازسلامت رواني تحت تاثيرقراردارد، چرا كه آنها درمقابل عوارض
پزشكي آسيب پذيرتر هستند.
وست گرن( (Westgren و ل وي (Levi) برروي HRQOLدر بين 320 فرد نخاعي در منطقه
بزرگتري ازاستكهلم به عنوان بخشي از مطالعه ضايعات نخاعي استكهلم (SSCIS) تحقيق
كردند . ال افستروم (Elfstrom) وهمكارانش 256 بيمار مبتلا به ضايعه نخاعي را كه
تحت درمان بودند يا دربخش ضايعات نخاعي گوتنبرگ ( Gothenburg) پايش مي شدند را
تحت مطالعه قراردادند . نمره هاي اين گروه ضايعه نخاعي درتمام حوزه هاي مطالعه
شده بطور قابل ملاحظه اي كمتراز گروه هنجارشده بود.
كروتر(Kreuter
) و همكارانش HRQOL را درافرادنخاعي استراليا و سوئد مقايسه كردند
.
گروه استراليايي متشكل از 89 بيمار نخاعي بودند كه بطور تصادفي از گزارشات
مركز بهداشت آستين كه درملبورن قرارداشت ، انتخاب شدند. گروه سوئدي نيز متشكل
از 71 بيمار نخاعي بودند كه دربخش آسيب هاي نخاعي گوتنبرگ دائما" تحت درمان
قرارداشتند. باوجوداينكه نمره هاي BP ، GH ، VT و MH بين دو گروه مختلف نبودند
، اما محدوديتهاي RF، RP، SF و RE در بين بيماران نخاعي استراليايي بيشتربيان
شده بود.
اوه ( Oh ) و همكارانش 132 نفرازبيماران نخاعي را كه مثانه نوروژنيك داشتند و
ازسوندهاي متناوب استفاده مي كردند ارزيابي نمودند . اين بيماران صرف نظراز سن
وجنس خود دراكثرحوزه ها نسبت به افرادي كه ازسايرروش هابراي كنترل
ادرارخوداستفاده مي كردند نمره هاي كمتري داشتند.
عوامل موثربركيفيت زندگي مربوط به سلامتي دربيماران مبتلا به ضايعه نخاعي
تعدادي ازمطالعات آسيب هاي نخاعي برروي پيش بيني HRQOL مرتبط با متغيرهائي مانند
متغيرهاي مربوط به آمارهاي اجتماعي ، متغيرهاي مربوط به ناتواني ، عوارض پزشكي
ومتغيرهاي رواني تمركز داشتند. اما در حال حاضر اطلاعات چنداني درمورد عوامل
مرتبط با HRQOL درافرادمبتلا به آسيب هاي نخاعي در دسترس نيست . به علاوه
تازماني كه اين عوامل به صراحت يافت نشده باشند ، اينكه همان تاثيرات رابرروي
HRQOL داشته باشنديا خير، موضوعي بحث انگيز باقي خواهد ماند.
متغيرهاي مربوط به گروههاي جمعيتي
اخيرا" موضوع سالمندي درافرادنخاعي وارتباط آن با HRQOL بسيار مورد توجه
قرارگرفته است. ادوارد Edwards)) وهمكارانش دريافتند كه سن بيماران ارتباط منفي
با نمره SF آنان دارد. اگرچه اين ارتباط خيلي قابل توجه نمي باشد . (r = -0.43,
p = 0.12). اوه (Oh ) و همكارانش نيزگزارش كردندكه بيماران جوانتراز50 سال
درحوزه VT نمره هاي بالاتري نسبت به افرادبالاي 50 سال دارند .
(46.8 ± 2.1 versus 34.9 ± 3.5). اين مطالعات نشان داد كه بين جوان بودن وداشتن
HRQOL بالاتر دربرخي حوزه ها يك همبستگي وجوددارد. اما كروتر(Kreuter ) و
همكارانش متوجه شدند كه سن با HRQOL كلي ارتباط قابل توجهي ندارد .
علاوه براين
لدوك (Leduc ) و لپاگ (( Lepage نشان دادند كه نمره هاي HRQOL با متغير سن
داراي ارتباطي منفي هستند . تمام هشت حوزه SF-36 نشان دادند كه بين 5 زيرگروه
سني تفاوتهايي در PCS و MCS وجوددارد. براساس مطالعه اي كه قبلا" برروي افراد
نخاعي انجام شده ، HRQOL درافراد نخاعي از سن 45 تا 50 سالگي شروع به تنزل مي
كند. بنابراين تنها به صورت آزمايشي مي توان نتيجه گيري كرد واين موضوع هم بايد
با احتياط انجام شود.
تفاوت هاي جنسيتي در طيف وسيعي از موضوعات تحقيقاتي سلامتي و بيماري مطرح بوده
است و امروزه نيزدرطب توجه بيشتري به اين مسئله مي شود. زنان ومردان درزمان
ارزيابي سطح HRQOL و رضايتمندي اززندگي خود به جنبه ها ي متفاوتي تاكيد دارند.
زنان مبتلا به آسيب نخاعي بيشتر در گروههايي خود را قرارمي دهند كه از بيماريهاي
روحي ورواني رنج مي برند . وست گرن (Westgren ) و ل وي (Levi ) تفاوتهاي جنسيتي
را هم در VT و هم در MH گزارش دادند كه درآنجا نمره هاي زنان نسبت به مردان
پايين تر بود. اما اوه (Oh ) و همكارانش نشان دادندكه با توجه به نمره هاي
بيماراني كه ازسونداژ متناوب تميز استفاده مي كردند ،هيچ تفاوت قابل ملاحظه اي
بين مردان و زنان وجودنداشت .
سطح تحصيلات پايين به عنوان مثال با كاري كه نيازمند فعاليت جسمي است ، ارتباط
دارد، كه دراين خصوص انجام آن بعداز ضايعه نخاعي مشكل خواهدبود. تعدادي
ازمطالعات نشان داد ه اند كه تحصيلات بالاتر با بالا بودن ميزان اشتغال افراد
نخاعي ارتباط دارد. كروتر (Kreuter ) وهمكارانش متوجه شدند كه در بين گروههاي
نخاعي استراليا ، سطح بالاتر تحصيلات با ميزان بالاتر HRQOL ارتباط دارد.
درحالي كه درگروههاي سوئدي ، بين سطح تحصيلات و HRQOL كل همبستگي قابل توجهي
ندارد. اوه (Oh ) و همكارانش نشان دادند كه وقتي بيماراني كه ازسونداژ متناوب
تميز استفاده مي كنند ، براساس سطح تحصيلات به سه زيرگروه تقسيم شدند ، هيچ
تفاوت قابل ملاحظه اي درنمره هاي SF-36 آنان مشاهده نگرديد.
اشتغال يك شاخص مهم براي داشتن يك HRQOL خوب درنظرگرفته مي شود ، با اين حال
اين شاخص بطور جد تحت تاثير فرصتهاي اجتماعي واقتصادي و همچنين سطح سن و
تحصيلات قراردارد.اما مطالعه اي كه قبلا" انجام شده نشان داده است كه در سطح
اجتماعي ، ميزان اشتغال افراد نخاعي نسبت به عامه جمعيت مردم پائين تراست . اين
موضوع چند دليل مي تواند داشته باشد، اما دراصل به مقوله هاي پزشكي ، ناكفايتي
آموزش و فقدان شاخص هاي يكپارچه مربوط مي شود و گاهي اوقات نيزخود امتيازاتي كه
براي ناتوانان درنظرگرفته شده ، مي تواند به عنوان يك عامل بازدارنده عمل كند.
وست گرن (Westgren) و ل وي (Levi ) گزارش دادند كه نمره ها در تمام 8 حوزه گروه
بيماران نخاعي كه كمترازحد تمام وقت كار مي كردند يا شاغل نبودند بطور قابل ملا
حظه اي پائين ترا ز گروه بيماران نخاعي بودند كه كارتمام وقت داشتند. دراين
مطالعه هيچ تفاوتي در HRQOL گزارش شده گروه نخاعي شاغل در كارتمام وقت با گروه
هنجارشده وجودنداشت . لدوك (Leduc ) و لي پاگ (Lepage ) نيز دريافتند افرادشاغل
درمقايسه با افراد غيرشاغل بطورقابل ملاحظه اي نمرات بالاتري را در8 حوزه SF-36
و همچنين PCSو MCS دارند. اما كروتر (Kreuter) و همكارانش نشان دادند كه شغل
همبستگي قابل توجهي با HRQOL هردوگروه استراليائي و سوئدي ندارد. نكته جالب
توجه اينكه عدم اشتغال بصورت قابل ملاحظه اي درگروه استراليائي بيشتربود. اين
نتايج مشخص كرد كه ظاهرا" شغل به تنهائي تاثيرمهمي برروي ظاهر HRQOL ندارد.
اوه (Oh ) و همكارانش گزارش دادند كه وقتي بيماران استفاده كننده از
سونداژمتناوب تميزبر اساس ميزا ن درآمد ماهانه خود به سه زيرگروه تقسيم شده
بودند ، هيچ تفاوتي در نمره هاي SF-36 آنان يافت نشد.
درسطح اجتماعي ، ميزان طلاق افراد مبتلا به آسيب نخاعي نسبت به عامه جامعه
بيشتراست . اثبا ت شده كه ازدواج با حفظ رضايتمندي از زندگي دريك سطح بالا هم
در افراد نخاعي وهم در افراد سالم رابطه اي قوي دارد ومي تواند تاثيري مهم
ومثبت در HRQOL بعداز آسيب نخاعي داشته باشد . وست گرن (Westgren ) و ل وي (Levi
) درموقع ارزيابي تاثير وضعيت تاهل برروي HRQOL نشان دادندكه ، افرادمجرد
بطورقابل ملاحظه اي در VT، REو MH درمقايسه با گروه متاهلين نمرات كمتري دارند.
اما در تحقيق كروتر(Kreuter ) و همكارانش وضعيت تاهل تا حدود زيادي با HRQOLكل
همبستگي نداشت .
متغيرهاي مرتبط با ناتواني
هرچه سن فرد درزمان آسيب بيشترباشد ظرفيت او براي مواجه شدن با ضايعه
كمترخواهدبود .ازاين رو ممكن است بالابودن سن فرد تاثيري منفي برروي بهبودي او
داشته باشد. وست گرن (Westgren ) و ل وي (Levi ) دو گروه را مقايسه كردند ، كه
يكي ازآنها را افراد ي تشكيل مي دادندكه سن آنان درزمان آسيب كمترازز20 سال و
گروه ديگربيشتراز 20 سال داشتند. آنان دريافتند كه افراد جوانتر بالاترين نمره
را در حوزه هاي PF، RP ، BP، GH و SFرا به خوداختصاص دادند . درمطالعه ديگري،
آن دسته از افرادي كه درزمان مجروحيت جوان بودند، نيزدربرخي از حوزه ها نمرات
بهتري را داشتند ، كه درآن بيشترين ارتباط به مقياس هاي عملكردي بودند كه نقش
دوگانه داشتند.اما كروتر ( Kreuter ) و همكارانش گزارش كردند كه سن فرددرزمان
آسيب ارتباط چندان زيادي با HRQOL ندارد.
مطالعاتي كه برروي تاثير زمان بهبودي بعدازآسيب انجام شده ، متناقض هستند ، و
توافق چنداني در مورد اثري كه زمان بهبودي مي تواند بر HRQOLداشته باشد ،
وجودندارد. برخي از مطالعات گذشته نشان داده كه مدت زمان وقوع آسيب ، همبستگي
چنداني با HRQOL ندارد، درحاليكه مطالعات ديگري به اين نتيجه رسيده اند كه
تاثيري مثبت داشته است . علاوه براين يافته ها ي اخير تاكيد دارندكه درطول يك
دوره طولاني ، امكان دارد HRQOL درابتدا ثابت بماند ، اما در سال هاي بعد تنزل
پيدا كند. وست گرن (Westgren ) و ل وي (Levi ) گزارش كردند كه يك فرد نخاعي كه
HRQOL او خوب گزارش شده ، به احتمال زيادتر مدت زمان بيشتري از زمان آسيب او مي
گذرد. اين موضوع با استفاده ازنمرات پائين تردرحوزه هاي PF و REو همچنين SF،
يعني درگروهي كه آسيب ديدگي آنان طي 4 سال اتفاق افتاده و مقايسه آن با گروهي
كه 18 تا 44 سال قبل دچارضايعه شده اند، بدست آمده است . همچنين يك همبستگي
مثبت ضعيف بين زمان بعداز ضايعه وسلامت روحي بيمار(r = 0.56, p < 0.05)
درمطالعه ا ي كه توسط ادوارد(Edwards ) و همكاران اوانجام شد ه ، مشاهده مي
گردد. دراين مطالعه گزارش شده كه سلامت جسمي (PCS: r = 0.43, p = 0.12) و سلامت
روحي (MCS: r = 0.47, p = 0.08) با گذشت زمان بعد ازآسيب اوليه ايجاد شده بهبود
يافته است . كروتر ( Kreuter ) و همكارانش نيزگزارش دادند كه ازهمان ابتدا
تشخيص داده بودند كه مدت زمان سپري شده آسيب درگروه بيماران نخاعي سوئدي با
درجات HRQOL همبستگي دارد ، به طوري كه هرچه اين دوره طولاني ترباشد ، نمرات
HRQOL بهتر خواهد بود. علي رغم اين حقيقت كه همزمان با افزايش زمان آسيب ، درصد
بروزاكثرعوارض دائما " بيشترمي شود ، اما به نظرمي رسد به مرور زمان فرايند
سازش اتفاق مي افتد. اين مطالعات نشان داد كه حداقل سلامت روحي و فكري يك بيمار
با گذشت زمان بهبود مي يابد. اما لدوك (Leduc ) و لي پاگ (Lepage ) نشان دادند
كه هيچ تفاوتي دراثرمقدارزمان آسيب مشاهده نشده است .علاوه براين ، الف ستروم (
Elfstrom ) و همكارا ن او مشخص كردند كه نتايج HRQOL افراد با دوره ناتواني
كوتاه تر در برخي ازحوزه ها تا حدي بهتراست. مطالعات مختلفي مدت زمان آسيب
ديدگي را به عنوان شاخص مهمي از HRQOL توصيف كرده اند، درحاليكه برخي از آنها
نيز نتوانسته اند رابطه اي را با HRQOL پيدا كنند . ازاين رو مقايسه مطالعات
مختلف دراين ارتباط به دليل تفاوت هاي موجوددر متغيرهاي به نفوس اجتماعي مشكل
مي باشد.
وضعيت نرولوژيكي ( سطح ضايعه و نوع ضايعه )
هزينه توانبخشي افراد دچار آسيب نخاعي بسته به ميزان اختلالات نورولوژيكي آنان
مي تواند بطورقابل توجهي متفاوت باشد و آسيب هاي سطوح بالاتر با هزينه هاي
بالاتر همراه هستند.درمقابل رابطه بين سطح يا ميزان ضايعه و HRQOL به خوبي
شناخته نشده است . تجزيه و تحليل 32 گزارش ، از سال 1983 تا 1992 ، نشان داد ه
كه شدت ضايعه رابطه اي منفي با HRQOL دارد ، اما درنهايت ، به علت محدوديت هاي
طرحهاي پژوهشي و پائين بودن اعتبارابزارهاي اندازه گيري نمي توان از نتايج
نهائي مطالعا ت مذكور به يك نتيجه گيري قطعي دست يافت . همچنين طي يك بررسي
ديگر، هيچ تفاوت قابل توجهي بين گروهها براساس سطح ضايعه و شدت اختلالات يافت
نشد ه است.
وست گرن (Westgren ) و ل وي (Levi ) با وجود اينكه انتظار نمره هاي پائين تري
را در حوزه RF و مشكلات نورولوژيكي گسترده تر درزيرگروههاي سوئدي داشتند،
اماتفاوت قابل توجهي بين HRQOL و زيرگروه هاي ضايعات نخاعي ( تتراپلژي (n = 124)
دربرابر پاراپلژي (n = 176) پيدا نكردند.
آندرسون وهمكاران او نيزبه همين شكل ،
هيچ تفاوت قابل توجهي درسطوح ضايعه و درهيچيك از حوزه ها نيافتند. براساس
گزارشات خوداظهاري گروههاي پاراپلژي و تتراپلژي ، نمرات HRQOL درمقياسهاي SF-36
تفاوت زيادي نداشتند.
درواقع عده اي ازافراد كوادري پلژي درمورد شاخص BP، نمرات
بالاتر قابل توجهي ( ميانگين نمرات مقياس 55 دربرابر 8/44 ) داشتند.
با
درنظرگرفتن ريزنمرات اين يافته ، تمام نمرات SF-36 تنها يك حداقل را نشان داد،
كه اين وضعيت ، منجربه كاهش نمرات سلامت دربين گروه بنديهاي نخاعي از نظر سطوح
ضايعه گرديد.
اما درمطالعه اي كه درسال 2002 انجام شد ، لدوك (Leduc ) و لي پاگ (Lepage )
دريافتند كه هردو حوزه PF و PCS تفاوت هاي مهمي بين افراد پاراپلژي و تتراپلژي
وجوددارد. فورچ هيمر(Forchheimer ) و همكاران او نيز متوجه شدند كه رابطه قابل
توجهي بين شدت ضايعه و نمرات PCS وجودداشت ، با اين وجود تفاوت چنداني با نمرات
MCS مشاهده نگرديد. الف استروم (Elfstrom ) وهمكارانش نشان دادند كه دربين
متغيرهاي مربوط به ناتواني و براساس گزارشات، افرادي كه ازنظر نرولوژيكي ناتوان
ترهستند، مشكلات مربوط به ضايعه آنها وهمچنين محدوديت فعاليتهاي جسمي و اجتماعي
آنان نيزبيشتر است. اوه (Oh) و همكاران اوگزارش كردند كه بيماران مبتلا به
ضايعات غيرگردني درحوزه PF نمره ها ي بالاتري نسبت به افراد دچارضايعات گردني
(58.8 ± 4.4 versus 8.5 ± 1.7) داشتند. در يك مطالعه مقايسه اي
سطح ضايعه با HRQOL شناخته شده ،وطي آن بيماران درگروه استراليائي مورد توجه
قرارگرفتند . رد اين مطالعه هرچه سطح ضايعه بالاتر بود ، ميزان نمره HRQOL پائين
تر بود ، درحاليكه اين مورد در گروه سوئدي وجودنداشت . درهردو گروه كامل بودن
ضايعه نخاعي ارتباط چنداني با HRQOL كل نداشت .
عوارض پزشكي
عوارض باليني مرتبط با آسيب نخاعي وارتباط آنها با HRQOL بطوراساسي تحت مطالعه
قرارنگرفته است . اما درهرحال عوارض پزشكي همراه با آسيب نخاعي مي تواند
تاثيرمنفي برروي HRQOL داشته باشد. دريك مطالعه افراد ي كه داراي مشكلات باليني
، دردنوروژنيك ، اسپاسم هاي بغرنج و مشكلات مثانه بودند ، درتمامي 8 حوزه به
استثناي RF براي درد نورورژنيك داراي HRQOL كمتري بودند. وجود زخم فشاري همراه
با HRQOL كمتري در هردو حوزه PF و SFهمراه بود . مشكلات اجابت مزاج با HRQOL
كمتري درتمامي حوزه ها غيراز RP همراه بود . اختلالات جنسي نيز باHRQOL كمتري
در هردو حوزه GH و SFهمراه بود .
لدوك (Leduc ) و لي پاگ (Lepage ) گزارش كردند كه به استثناي PFدر تمام حوزه
هاي SF-36 ، PCS و MCS ، بين اقامت بيمارستاني وعدم اقامت دربيمارستان طي يك
سال گذشته اختلاف قابل ملاحظه اي مشهود بود.
توانائي براي انجام خودسونداژي
معرفي سونداژمتناوب پاك عوارض وميزان مرگ ومير رادربيماران مبتلا به مثانه هاي
نوروژنيك كاهش داده وباعث ايجاد اثرات مفيدي مانند بهبودشكل بدن واعتماد به نفس
مي گردد و مي تواند HRQOL خوبي را تضمين كند . اوه (Oh ) و همكارانش نشان دادند
بيماراني كه قادربه اجراي خوسونداژي باشد در حوزه PF داراي نمره هاي كمتري نسبت
به كساني كه نتوانند خودسونداژي (29.9 ± 3.3 versus 7.2 ± 2.9) راانجام دهند ،
هستند . اما هيچ مطالعه اي درمورد مقايسه بيماران نخاعي براساس روش كنترل
ادراروباا ستفاده ازپرسشنامه هاي SF-36 انجام نشده است .
راهبردهاي مواجه
مشخص شده است كه تاثير راهبردهاي مواجه برروي HRQOL نسبت به حمايتهاي اجتماعي ،
برحسب نقش رواني و جنبه هاي بي شمارسلامتي ، درساير جمعيت هاي مبتلا به عوارض
شديد مزمن ازجمله اسكلروزيس هاي متعدد مهمتراست. الفستروم(Elfstrom) وهمكارانش
وقتي متغيرهاي مربوط به آْمارجامعه ، متغيرهاي وابسته به ناتواني و حمايت
اجتماعي را مطالعه نمودند مشخص كردند كه راهبردهاي مواجه نيزارتباط شفافي با
HRQOL مبتلا به افراد نخاعي دارد.
مود ( ميزان احساسات افسرده كننده ) اختلالات جسمي و اجتماعي ، و كاهش استقلال
( عوارض مربوط به ضايعه ) بطور قابل ملاحظه اي با HRQOL كل مرتبط بوده كه در
هردوگروه بيماران نخاعي استراليائي و سوئدي تعيين رتبه شده است .
علاقمندي بيماران درحوزه هاي آسيب نخاعي
ادروارد(Edward) وهمكاران او ميزان علاقه ودسترسي بيماران نخاعي به اطلاعات
درحوزه هاي مختلف نخاعي راارزيابي كردند. نتايج SF-36 نشان داد كه علاقه به
گروههاي پشتيباني ارتباطي منفي با SF دارد
(r = -0.67, p = 0.01) و علاقمندي به درمان نيز ارتباط منفي با ميزا ن آگاهي
سلامت كلي بيماردارد.
( r = -0.60, p = 0.02) به اين مفهوم كه : كساني كه بطوركلي سلامتي ضعيف تري
داردعلاقه بيشتري به درمان هاي فيزيكي وكاردرماني دارند.
HRQOL تا
اندازه اي مي تواند ميزان توانايي افراد را براي مواجه و تطبيق با شرايط جديد
زندگي خود منعكس نمايد.
پرداختن به مقوله هاي HRQOL در جامعه افراد
نخاعي ، با توجه به اينكه اكثريت افراد آسيب ديده به زندگي خود ادامه مي دهند ،
امري ضروري است .ازآنجائي كه محدوديتهاي جسمي و كاري حاصل از اختلالات ضايعات
نخاعي درمبتلايان به آسيب نخاعي كاملا" مشهوداست ، معمولا" نقش خود آنان و
فعاليت ها ي اجتماعي آنها مي تواند مهم باشد. اما چيزهاي خيلي زيادي درمورد
سلامت افراد نخاعي برحسب سلامت عملكرد و بهبودي آنان ، هزينه نسبي بيماري و
مزاياي نسبي سايرروش هاي درماني كشف شده است.
دلايل فقدان مستندات در موردمقوله
هاي وسيع HRQOL بيماران مبتلا به آسيب نخاعي ازاين قرارند:
1) فقدان ابزارهاي اندازه گيري كاربردي كه براي استفاده گسترده دربين جمعيت هاي
مختلف مناسب باشد.
2) اكثر مطالعات ازنوع cross-sectional بوده كه برروي جمعيت هاي محدودي انجام
شده است . طرح مطالعه cross-sectional مانع ازنتيجه گيري درمورد علت ومعلول ها
مي شود .
3) مطالعات قبلي درمورد SCI و HRQOLبطورقابل ملاحظه اي برحسب روش هاي مورد
استفاده براي ارزيابي و تجزيه وتحليل نتايج متفاوت است .
4) گروههاي بيمارستاني منتخب اغلب ازطريق بسته هاي ارزيابي پست شده مورد تحقيق
قرار گرفتند كه در آن نتايج برحسب نمو نه ها و ميزان كم پاسخ ها جهت دار شدند.
تاثيرناتوانايي جسمي يا بيماري نمي تواند بدون توجه به حوزه هاي خاص و عملكردي
متاثراز شرايط جسمي افراد وجنبه هاي HRQOL كه براي افرادازاهميت خاصي
برخورداراست ، بطوركامل شناخته شود. مطالعا ت كنترل مورد (case-control) ويا
(cross-sectional) كه از SF-36 استفاده كردند ، به منظورشفاف سازي عوامل تعيين
كننده HRQOL افراد مبتلا به آسيب نخاعي بكارگرفته شدند.
اما نتايج حاصل از
اكثريت اين مطالعات به دليل كوچك بود ن اندازه نمونه يا نداشتن عموميت مي تواند
بطور مقدماتي مورد توجه قرارگيرد.بااين حال اين مطالعات فرضيه هايي را پيشنهاد
مي كنند كه نيازمند ارزيابي بيشترمطالعات جامعه محوري است كه به خوبي طراحي
خواهندبود.عواملي كه ممكن است برروي HRQOL افراد نخاعي كشورهاي مختلف
تاثيربگذارد، بايد به شكل مطالعات بيشتري از جمله درزمينه مذهب ، فرهنگ ، آداب
و رسوم ، محيط ، آب وهوامورد توجه قرارگيرد. به علاوه پشتيباني خانواده ،
توانائي تطبيق و مواجه ، كارآئي ، خودباوري و ثبات مالي نيز بايستي مورد محاسبه
قرارگيرند. شناسائي و خصوصيات عوامل مرتبط با HRQOL درجمعيت افراد نخاعي
بطوربالقوه مي تواند با ايجاد راهبردهاي پيشگيري ، تشخيص و درمان براي بهيود
HRQOL در جامعه هدف تسريع يابد.
****
منبع : مقاله "
كيفيت زندگي
افرادمبتلا به آسيب نخاعي ازبعد سلامت-نظري اجمالي
برمطالعه فرم كوتاه SF-36 - بررسي پرسشنامه سلامت" – ترجمه مهندس عباس کاشی - (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات
نخاعي جانبازان - آبان ماه 1389 . – برگرفته ازسايت :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov
|
