همه ما از دوران کودکی و نوجوانی می آموزيم که با بکاربردن روشهای مختلف از خود مراقبت نمائيم و بسياری از کارهای خودمان را شخصا" انجام دهيم ، بطوری که بسياری از فعاليت های روزمره بعد از مدتی برای ما بصورت عادت در می آيند. برخی از کارها را نيز خودمان به تنهايی قادر به انجام آنها نيستيم، در نتيجه از ديگران ( مثلا" آرايشگرها- دکترها- دوستان و غيره ) برای اجرای آنها کمک می گيريم. در واقع در طول زندگی ،فرآیندی در راستای کسب استقلال افراد در جريان است.

بعد از اينکه فردی دچار آسيب نخاعی می شود ، بايد راههای جديدی را برای انجام بسياری از کارهای خود بياموزد. در آغاز بروز ضايعه نخاعی، فرد مبتلا احساس می کند که مانند يک کودک کاملا" به ديگران وابسته شده است. اما اين تصور غلط است. بايد صبور بود و سعی نمود که سطح آموخته های خود را افزايش داده و از تجربيات ساير افراد مشابه استفاده کرد.هیچکس نبايستی بخاطر اشتباهاتی که می کند، احساس نگرانی نمايد. بايد سعی نمود که در مورد چگونگی کار اندامهای بدن و اينکه آسيب وارده چه تغييراتی را در آنها ايجاد کرده، اطلاعات کافی را بدست آورد. بطور کلی هر کس بايد متخصص خود باشد. در اين صورت است که می توان اوضاع را بدست گرفته و کنترل نمود. حتی اگر کارهايی باشد که فرد نتواند آنها را انجام دهد، بهتر است نيازهای خود را بشناسد. با در نظر گرفتن اين موارد است که فرد می تواند شرايط خود را کنترل نموده و استقلال خود را افزايش دهد.

در مراکز ضايعات نخاعی، آموزش فنون مراقبت از بدن، بخش مهم برنامه بازپروری و توانبخشی است. ممکن است هر مرکزی با توجه به شرايط و امکانات شيوه های خاص خود را داشته باشد.

با اين حال هر کس بايد به توصيه های پزشک و مسئولین مرکز تحت پوشش خود به دقت عمل نمايد.

کن روبرت ( Ken Roberts ) که دارای ضايعه نخاعی درناحیه T9/10 است، می گويد:

" هيچکس نبايد انتظار داشته باشد همه چيز را فورا" بدست آورد. بايد توجه داشت که وقتی به ضايعه نخاعی مبتلا می شويد اوضاع فرق می کند. انسانها نيز با هم متفاوتند و ممکن است تمامی دستورالعمل ها و فنون ارائه شده برای همه مفيد نباشد.  بنابراين شما به عنوان يک فرد نخاعی بايد مدام پرس و جو کنيد تا دريابيد که کدام روش برايتان از همه مناسب تر است. اما سرانجام صبر و پشتکار فرد به مرحله ای خواهيد رسيد که تمام کارها به حالت خودکار در می آيد و وقتی به اين مرحله برسید بهتر از هر کسی می توانيد شرايط خود را کنترل نمائيد. "

شايد باور کردنش مشکل باشد، اما افراد نخاعی با مراقبت مناسب از خود، کنترل وزن بدن، ورزش مداوم، رژيم غذايی مطلوب و غيره می توانند نسبت به هم سن و سالهای خود عمر بيشتری نمايند و اين اتفاق خوبی است که می تواندبرای وی رخ دهد.

اهميت برنامه روزانه در زندگی افراد نخاعی :

اکثر افراد بطور روزانه، برنامه مستمری را برای خود دارند. مثلا" هر روز سر ساعت معينی بيدار می شوند، غذا می خورند، استراحت می نمايند و بطورکلی کارهای خاصی راانجام می دهند. امابرخی ازافراد با توجه به شرايط خاص خود، بيشتر از ديگران نياز به برنامه ريزی روزانه دارند. گفته می شود "ونيستون چرچيل" هيچگاه اجازه نمی داد ساعت وعده های غذايش تغيير پيدا کند و می گفت: "زمان شکم مطلق است". همچنين افرادی مثل" جان کليز "در فيلم " در جهت عقربه ساعت " برای اجرای برنامه های روزانه خود بسيار وسواسی بودند. اما بطور کلی برای بيشتر انسانها، وجود یک برنامه روزانه الزامی است ،به نحوی که فرد بایداحساس کند زندگیش  تحت کنترل خود او قرار دارد.

بسياری از مراکز بازپروری ضايعات نخاعی اغلب برنامه روزانه مشخصی را برای بیماران خود تجویز می کنند و به عنوان بخشی از مراحل درمانی و توانبخشی به آنان آموزش می دهند و معمولا" هنگامی که فرد به خانه برمی گردد، می تواند همان برنامه را ادامه دهد.

اهميت برنامه های ارائه شده بخصوص در کنترل ادرار و مدفوع بسيار بالا است و در نتيجه بر روی بسياری از کارهای روزمره مثل لباس پوشيدن ، شست و شو، توالت رفتن، غذا خوردن و غيره و سایرکارهايی که جهت اجرای آنها نياز به کمک سايرين است ،اهميت به سزايی دارد.

اما بايد توجه داشت که فرد نبايد بطور مطلق تحت تاثير برنامه روزانه قرار داشته باشد بلکه بايد دقيقا" بداند که کدام بخش از برنامه ها واقعا" ضروری می باشد و حتی کدام قسمت بمنظور راحتی ديگران ( پرستاران- بهياران بخش و دستياران و غيره ) به وی تحميل شده است. چنانچه برنامه فرد به نحوی باشد که وی را از انجام کارهای مورد علاقه اش باز دارد ،نبايستی از تغيير دادن آن بترسد.

بطور کلی افراد نخاعی در برنامه روزانه خود بهتر است موارد زير را مورد توجه قرار دهند:

• برای تخليه روده ودفع مدفوع بايد برنامه مشخصی داشت.

• کنترل پوست نقاط تحت فشار بدن بدون استثناء هر روز باید انجام شود.

• مصرف رژيم غذايی مناسب و سالم  اهميت بسيارزیادی دارد.

• فرد نخاعی نبايد خود را بيش از حد خسته نمايد.

• از خوابيدن زياد روی تخت بایدپدهیزنمود.      

• در صورت امکان بهتر است فرد نخاعی هر روز مدتی را در حالت ايستاده قرار گيرد. 

    آقای بايلی ( Mr.A.D.B. Baillie ) که از ناحيه C6/7 دچار ضايعه نخاعی است، به سایر افراد نخاعی توصيه می کند که :

""جسم و ذهن خود را فعال نگاه داريد. به محيط زندگی خود، تلويزيون و راديو محدود نشويد و سعی کنيد با ديگران ارتباط برقرار نمائيد. مطالعه هميشه تاثير مثبتی دارد. همواره مراقب پوست خود باشيد. "

****

 منبع : مطلب آموزشی "  اهميت استقلال وبرنامه روزانه در زندگی افراد نخاعی "  برگرفته از کتاب  Moving  Forward  نشر یافته توسط  انجمن  ضایعات نخاعی انگلستان    "  تهیه کننده :  گروه ترجمه مرکز  ضایعات نخاعی -مترجم :  : نگار شا طریان - ویراستاری و تنظیم مطالب   : مهندس  عباس کاشی - انتشار : مرکز ضایعات نخاعی  جانبازان - شهریور 1386