مقدمه: کليدهای موفقیت دراجرای برنامه های مراقبت کنترل مراقبت ها چيست؟ کليد اول-ابتدا بايد از ساختاربرنامه کنترل مراقبت خوداطلاع پیداکنید؟ کليد دوم - بايدبدانيد که برنامه هاي مراقبت بهداشتی شما تحت پوشش چه نوع بيمه هايی قراردارند. کليد سوم –سعی کنیدکه هميشه يک فردپيگيرومطلع باشيد. کليد چهارم : پزشکي رابراي مراقبت خود پيدا کنيد که با آن راحت باشيد. کليد پنجم :همیشه نسخه ای ازتمام مدارک مربوط به مراقبت های خود را نگهداری کنيد. کليد ششم: جلوتربرنامه ريزي كنيد. کليد هفتم: يک سيستم حمايتی قوی برای خود ايجاد نموده و آن را حفظ کنيد. کليد هشتم: ارتباطی نزدیک وصمیمی با مسئولان برنامه بهداشتی خودبرقرارکنید کليد نهم : نسبت به دریافت نیازهای خود مصرو مدعی بوده و هیچ وقت ساکت نمانید کليد دهم : آماده باشید که درخواست رسیدگی به نیازهای خودراارائه دهید. کليد يازدهم : توانائی خود را با توانائیهای دیگران پیونددهید.

 

اين مجموعه جهت کمک به افرادی تهيه شده است که از گذشته به وسیله برنامه های کنترل مراقبت تحت نظر قرار دارند و بااستفاده از آن می توانندبهترين روش های ممکن درزمینه برنامه های مراقبت بهداشتی رایادبگیرند . اين کتاب راهنما به وسيله مرکز بهداشت و پژوهش هاي ناتوانی متعلق به بيمارستان ملی توانبخشی ( NRH-CHDR= National Rehabilitation Hospital Center for Healtb Disability Research ) , نظاميان فلج ايالات متحده ( Paralyzed Veterans of America= PVA ) ,انجمن نظاميان جنگی فلج منطقه شرق( Esatern Paralyzed veterans Association= EPVA) با نگاهی دقيق بر اطلاعات بدست آمده از افراد تحت پوشش برنامه هاي مراقبت بهداشتی و متخصصين تهيه شده است. از جان ايساکسون کايلس ( (June Isaacson Kailes به دلیل ارائه مشاوره در زمينه خط مشی های مربوط به امور ناتوانی و از پلايادل ری (CA Playa del Rey ) به خاطر توجه دقيق و کمک هاي انديشمندانه او در راهنمايی مصاحبه ها که منجر به غنی شدن اطلاعات اساسی اين مجموعه گرديده ، تقدير ويژه مي شود. از اعضاء محترم NRH-CHDR و PVA و بسياری از کسانی که تجربيات شخصی خود رادر زمینه ناتوانی و مراقبت هاي بهداشتی ارائه داده اند و موجب ايجاد نگرش هاي ارزشمندي در تهيه اين کتاب شده اند ،تقديرمي شود. به ويژه ازتمام کسانی که در سراسر کشور جهت توضيح تجربيات خودپیرامون مراقبت هاي بهداشتی وقت گذاشته اندو روش هاي مورداستفاده جهت دريافت خدمات مورد نياز خودراتشریح کرده اند، تشکر می گردد. اين کتاب براساس فعاليت مراکز آموزش و تحقيقات توانبخشی كه برروی مسائل ناتوانی و کنترل مراقبت هاکارمی کنند و با حمايت های موسسه ملی پژوهش هاي ناتوانی و توانبخشی تهیه وتدوین شده است.

 

مقدمه

 

کليدهای موفقیت دراجرای برنامه های مراقبت بهداشتی

در سازمان های نظارت کننده برمراقبت های بهداشتی ايالات متحده ، کنترل مراقبت هايک امرمهم و روبه رشد محسوب می شود. توسعه وپيشرفت روش های کنترل مراقبت باعث شده كه شيوه هاي مراقبت بهداشتی مردم تغيير پيداكند. شناخت تغييرات ايجادشده، برای کسانی که به ناتواني های جسمی مبتلا هستند، اهميت زيادي دارد، چرا که آنها گاهی اوقات به مجموعه ای ازمراقبت های فوري نياز دارند. اين راهنما به منظور کمک به افرادی تهيه شده که مدت مديدي است از طرحهای مراقبت بهداشتی استفاده می کنندودرپی دستیابی به بهترين روش کنترل مراقبتي ممكن هستند.

كليه اطلاعات و توصيه های ارائه شده در اين راهنما، طی صحبت با افراد مبتلا به آسیب های مختلف جمع آوری شده است. برای این منظورکسانی برای صحبت انتخاب گرديده اند که توانسته اند با استفاده از طرح ها وبرنامه هاي مراقبت بهداشتي ، دررسيدن به خدمات مراقبت بهداشتی موردنيازخود موفقيت کسب کنند. آنها تجربيات خود را در تمام زمينه های مراقبتی دراختیارما قرارداده اند. همچنين روشهايی را توصيف کرده اند که با استفاده از آنها توانسته اند، به بهترين خدمات مراقبتی مورد نياز خود دست پيداكنند. طی صحبت با افراد مذکور، مشخص شده است که تمامی آنان با استفاده از مجموعه محدودي از راهبردهای خاص توانسته اند خدمات مورد نياز خود را از طريق طرح های مراقبت بهداشتی بدست آورند. راهبردهای ذكرشده در اين راهنما، مي توانندبه عنوان کليدهای دسترسی بهتر به مراقبت بهداشتی مورداستفاده قرارگيرند.

به طوركلي هدف اين مجموعه اين است که " کلیدهايی که باعث دستیابی بهتر شما به برنامه های مراقبت بهداشتی می شوند "را توضيح داده و بهترين راه های کنترل مراقبتي را  به  خوانندگان پيشنهاد دهد  .قبل از بحث در مورد نکات ، اصول کنترل مراقبت ها شرح داده می شود.

 

کنترل مراقبت ها چيست؟

تا دهه 1980، تقريبا" تمامی برنامه های مراقبت بهداشتی مشمول بيمه بودند و درواقع جزو خدمات رايگان محسوب مي شدند. به طور مثال، اين نوع طرح ها به شما اجازه می دادند که بتوانيد در هر زمان، با هر پزشکی که مايل بوديد، ملاقات داشته باشيد. معمولا"دراين طرح ها لازم بود که شما هر ماه مبلغی را به عنوان حق بيمه و يا هر سال مبلغی را به عنوان فرانشيز بیمه پرداخت کنيد و يا درصدی از هزينه خدماتی که دريافت می کنيد ( مثلا" 20درصد ) را بپردازيد. امروزه ميليونها نفر از مردم، تحت پوشش نوع متفاوتی از طرح ها به نام " طرح کنترل مراقبت " قرار دارند. طرح های کنترل مراقبت با طرح های سنتی که خدمات رايگان ارائه می دادند، خيلی متفاوت هستند.  طرحهای کنترل مراقبت سه نوع اصلی هستند که هر کدام از آنها يکسری قوانين مربوط به خود را دارند. اين موضوع ممکن است باعث شود که مراقبت هاي بهداشتی مربوط به اين طرحها، برای افرادی که از آنها شناخت ندارند،كمي گيج کننده باشد. درقسمت هاي بعد،درموردهر سه نوع طرح کنترل مراقبت توضيحات لازم ارائه خواهد شد. اما ابتدا، يکسری از مطالب مشترک ميان آنها مطرح می شود.

هزينه های مربوط به خدمات کنترل مراقبت ها، معمولا" از هزينه طرح های خدمات رايگان کمتر هستند. امااز آنجائی که هزينه های کنترل مراقبت های عادی کمتر هستند، اين نوع طرح ها برای کارفرمايانی که کارگران خود را تحت پوشش طرح های مراقبت بهداشتی قرار می دهند و يا برای افرادی که مسئول پوشش خود هستند، می تواند جالب توجه باشد.

در اکثر طرح های کنترل مراقبت، ضرورت دارد که شما يک پزشک مراقبت اوليه راكه با شبکه طرح های مذکور مرتبط است ،انتخاب نمائيد.توجه داشته باشيدكه پزشك انتخابي شما صرفا" بايدازفهرست پزشكاني باشدكه مورد تائید شبکه كنترل مراقبتي است. به محض انتخاب پزشک مراقبت اوليه، او در مورد مراقبت هاي بهداشتی شما مسئوليت خواهدداشت و همانند يك " دروازه بان "براي شما عمل می کند. به اين مفهوم که اگر بخواهيد ازيكسري خدمات بهداشتی مثلا" ويزيت يک متخصص، انجام فيزيوتراپی، تهيه يک ويلچر جديد و يا تجويز داروها وغیره استفاده كنيد ، لازم است که درابتدابه پزشک مراقبت اوليه خود مراجعه نمائيد.

 

کليد اول-ابتدا بايد از ساختاربرنامه کنترل مراقبت خوداطلاع پیداکنید؟

قبل ازتوضیح این کلیداجازه بدهيد که در ابتدا نگاهی به سه نوع از رايج ترين برنامه های کنترل مراقبت داشته باشيم. البته امکان دارد برنامه شما مختصری با برنامه هاي توضيح داده شده در زير فرق داشته باشد .امابطوركلي رايج ترين ساختارهاي مربوط به برنامه هاي کنترل مراقبت به شرح زير هستند:

سازمان حفظ سلامتی :( Health Mintenance Organizations= HMOs )

HMO شايد بهترين نوع برنامه هاي کنترل مراقبت باشد . همچنين داراي کمترين هزينه بوده و درميان برنامه هاي موجود ثبات بیشتری دارد. معمولا" HMO شبکه ای از پزشکان دراختياردارد که توسط آنها بايد تمامی مراقبت های بهداشتی و نيازهای ضرورری برآورده گردد. اگر شما به پزشک مراقبت اوليه خود مراجعه نكرده و نزد پزشکی برويد که خارج از شبکه باشد، بابت برنامه هاي شما هيچ کمک هزينه ای پرداخت نخواهد شد.دراکثرمواقع هزينه هائي که HMOs به ازای خدمات ارائه شده ازشمادريافت می کند، معمولا"خيلی ناچيز يا به صورت حق اشتراک است.

سازمان ارائه خدمات به صورت ویژه :( Preferred Provider Organizations=PPOS )

برنامه هاي PPO كمي بيشتراز HMO انعطاف دارند. اين سازمان، فهرست محدودی از پزشکان معين را براي اجراي برنامه هاي بهداشتي خود دراختيارشما قرارمی دهد ،اما درعوض برای ملاقات با پزشکان خارج از فهرست مذكورنيز، آزادی عمل بيشتری داريد. اما وقتی که ازپزشكان خارج شبکه استفاده می کنید، نسبت به موقع استفاده ازپزشكان شبکه ، هزينه بيشتری را پرداخت خواهيد کرد. برای نمونه، اگر شما بدون ارجاع از طرف پزشک مراقبت اوليه خود، به خارج از شبکه مراجعه نمائيد، احتمالا" بايستی مبلغی را بعنوان فرانشيز و درصدی از کل هزينه راباید خودتان بپردازيد. امادركل ،هزينه هاي مربوط به اين نوع برنامه بهداشتی بیشتر از HMO هستند. بنابراين PPO باوجود انعطاف پذيری بيشتر، هزينه بالاتري دارد.

ارائه خدمات با هدف خاص : Point of Service( pos)Plans

بطوركلي برنامه های POS با برنامه هاي PPO و HMO هدف مشتركي دارند.دراين برنامه ها نيز شبيه HMO ، معمولا" لازم است که شما يک پزشک مراقب اولیه را از فهرست پزشکان موجود در شبکه برنامه ها انتخاب کنيد. همچنين مشابه HMOبايد مبالغی ناچيز يا مبلغی به عنوان حق اشتراك را به ازای هر يک از خدمات ارائه شده از پزشکان شبکه پرداخت کنید.

در اين نوع برنامه اگر تمايل داشته باشيد ، می توانيد باپزشکان خارج از شبکه نيز ملاقات داشته باشيد ،ولی بايد مبلغي راازبودجه خودتان پرداخت كنيد. همچنين اگر بدون ارجاع ازسوي شبكه، به پزشکي خارج از فهرست آنان مراجعه كنيد، اين انتظاررا داشته باشيدكه بايدمبلغي رابه عنوان فرانشيز و يادرصدی از هزينه کل مراقبت هاي خود را بپردازيد. با اين وجود، اگر پزشک مراقب اوليه ،شما را به کسی خارج از شبکه ارجاع دهد، احتمالا" بايدمبلغی راکه متعارف است، بپردازيد. اين برنامه نيز انعطاف پذيري دارد وازآنجائي كه شبکه پزشکان معمولا" گسترده است ، شما مجازخواهیدبود ازخدمات خارج از شبکه نيز استفاده كنيد. اما خدمات ارائه شده دراين برنامه ها نیزنسبت به HMO هزينه های بيشتری دارند.

 

محاسن ومعایب برنامه های کنترل مراقبت

 

مزايای مهم برنامه هاي کنترل مراقبت :

برنامه هاي کنترل مراقبت نسبت به برنامه های خدمات رايگان چند مزيت بيشتر دارند.ازجمله:

هزينه هاي پيش بيني نشده كمتر

نامه نگاري کمتر جهت تشکيل پرونده

پرداخت هزينه های کمتر برای داروهای تجويز شده

توجه بيشتر به مراقبت های مربوط به پيشگيری ( معاينات كامل دوره اي و آزمايشات منظم )

امكان هماهنگی بهتر ميان پزشکان مختلف بيمار

لازم به توضیح است که موضوع مراقبت های پيشگيری و هماهنگي هاي مربوط به مراقبت ، برای افراد ناتوان اهميت خاصي دارند.

 

معايب مهم برنامه هاي کنترل مراقبت:

برنامه هاي کنترل مراقبت دركنار محاسني كه دارند، دارای عيوبي نيزهستند. يکی از عيوب برنامه کنترل مراقبت اين است که معمولا" شما مجبوربه انتخاب پزشک خود ازيك فهرست مشخص هستيد ،بنابراين ممکن است پزشکي راكه مايل به ملاقات آن هستيد  ،درفهرست مذكور وجودنداشته باشد. علاوه بر اين، برنامه ها ي کنترل مراقبت ،نيازمند ارجاع از سوي پزشک مراقب اوليه هستند،به همين دليل دردسترسی به متخصصين، انجام امورتوانبخشی وفيزيوتراپي ها و دريافت خدمات مراقبت بهداشتی ممکن است با محدودیت مواجه شوید.يکی از اهداف اصلی برنامه های کنترل مراقبت اين است که : برنامه مناسبی براي مراقبت شما فراهم شود، ضمن اينکه هزينه ها را نيز در حد پائينی نگه دارد.به اين مفهوم که شما ،به عنوان يك شخص ناتوان ، در دسترسی به خدمات مورد نياز خود، ممکن است با مشکلاتی مواجه شويد.

 

کليد دوم - بايدبدانيد که برنامه هاي مراقبت بهداشتی شما تحت پوشش چه نوع بيمه هايی قراردارند.

اکثر افراد، تحت پوشش يکي ازبيمه ها ي Medicare (بيمه پزشكي سالمندان ايالات متحده) ، Medicaid (بيمه بهداشت مستمندان ايالات متحده) يا بيمه هاي خصوصی قراردارند. در برخی از موارد نيز، ممکن است افراد به وسيله دو يا چند سازمان پوشش داده شوند. ما در باره هر يك ازبیمه های مذكورصحبت كرده و توضيح خواهیم داد که برای نمونه هر يک از آنها چه کسانی راتحت پوشش قرار می دهند. اماآنچه اهميت دارد اين است که بدانيد شما به عنوان يکی از اعضای سازمان های مجری برنامه هاي بهداشتی ،تحت پوشش كدام يك ازآنها قرارداريد. معمولا اين مطلب نیز باتوجه به قوانين و وضعيت شما تعيين می شود.

Medicare يکی از گسترده ترين بيمه های بهداشتي کشور محسوب می شود و به وسيله سازمان HCFA (اداره كل هزينه مراقبت های بهداشتی ايالات متحده) اداره می شود. درواقع HCFA ، قسمتی از سازمان بهداشت و خدمات انسانی ايالات متحده است.Medicare ، برنامه هاي مراقبت بهداشتی افراد 65 سال به بالا ، برخی از افراد ناتوان زير 65 ساله و افرادی که مبتلا به بيماری هاي کليوي هستند  را تحت پوشش قرارمي دهد.

Medicare به طورکلی دو قسمت دارد:

 قسمتA

قسمت B

قسمت A ( يا شيوه مرسوم Medicare )شامل بيمه بيمارستانی است و درموردهزينه های مربوط به بستري در بيمارستان ، استفاده از امکانات آسايشگاهی و برنامه هاي مربوط به مراقبت های انجام شده در منزل و همچنين هزينه های زمان بستري در بيمارستان ، به افرادتحت پوشش خود کمک می کند. قسمت B نيزدرمورد پرداخت هزينه هاي خدمات پزشکی، مراقبت های سرپايي، خدمات توانبخشی فيزيکی و تجهيزات پزشکی غیرمصرفی ( ويلچر، اسکوتر، واکر، عصاهای زيربغل، بريس و اسپلينت) و ساير خدمات کمک می نماید.

در  شيوه  مرسوم  Medicare     ، هزينه اي براي داروهای تجويز شده پرداخت نمی شود .ولي بيشتر خدمات به صورت رايگان محاسبه مي شود. بدين مفهوم که، شما می توانيد هر پزشکی را که مورد قبول Medicare است، ملاقات كنيد و همانند ساير خدماتي كه داراي هزينه هستنند، تنها مبلغی را به عنوان حق بيمه ( فقط برای قسمتB Medicare ) و درصدی از کل هزينه ها را هم پرداخت می کنيد. اکثر افرادی که تحت پوشش شيوه  مرسوم  Medicare  قرار دارند، جهت تکميل پوشش بيمه اي خود،يك بيمه خصوصی نيز خريداری می کنند که اين برنامه ها درميان عموم بعنوان Medigap منسوب شده است. برنامه های Medigap برخی از هزينه هايی که Medicare نوع A نمی پردازد را نیز پرداخت مي كند .ازجمله هزينه داروهای تجويز شده و حق بيمه سالانه براي دوران بستری شدن دربيمارستان.

علاوه برپوشش هاي قديمی ، برنامه هاي کنترل مراقبت Medicare نيز داراي گزينه هایي است. اين گزينه ها نيز دارای همان فوايد و اشکالات ساير برنامه های کنترل مراقبت هستند. برنامه های Medicare می توانند برخی از داروهای تجويز شده را پوشش دهند. درنتيجه هزينه ها ی شما کاهش می یابند و درمجموع به نفع شما خواهدبود. Medicare  نوع  A به خودی خود نمی تواندمواردي مانند عينک و وسايل کمک شنوايی راپوشش دهد . اما برنامه هاي جايگزينی وجود دارند که شما می توانيد بااستفاده ازآنها به خدمات خاص مورد نيازتان دسترسي پيداكنيد.

Medicaid درواقع بيمه بهداشت ودرمان مستمندان ايالات متحده است كه خانواده های کم درآمد و افرادی که ناتوانیهاي معيني دارند، راپوشش می دهد. هريك از ايالات كشورامريكا ، برنامه Medicare منحصربه خود را اداره می کند .به همين دليل قوانين حاكم بر واجدين شرايط و نوع پوشش بيمه ها از ايالتی به ايالت ديگر فرق می کند.

 

بيمه خصوصی

اين نوع بيمه ها عمدتا"به وسيله کارفرمايان درخواست می شود .البته ممكن است توسط يك فرد نیزخريداری شود. بيمه هاي خصوصی داراي شكل هاي متفاوتي هستند ودرمورد برنامه هاي کنترل مراقبت هزاران طرح مختلف دارند. جهت آگاهي از طرحهاي متناسب با وضعيت برنامه های بهداشتي خود،مي توانيد با شرکت هاي بيمه و يا بخش منابع انسانی محل کارتان تماس بگيريد.

مطالب موجوددراين مجموعه به گونه ای است كه به شما کمک مي کند تا بتوانيد مناسب ترين وكارآمدترين برنامه راجهت کنترل مراقبت خود شناسائي كنيد. قسمتهای زير به طور دقيق راهبردها و ابزارهای موردنياز افراد ناتوان راجهت دستيابی به خدمات مراقبتي مناسب، به شكل يك طرح ارائه مي دهند.

 

 

کليد سوم –سعی کنیدکه هميشه يک فردپيگيرومطلع باشيد.

مهم ترين كليد دستيابی به خدمات مراقبت بهداشتی موردنياز، اين است که نسبت به ساختار مراقبت بهداشتی خود آگاهي كامل داشته باشيد.اين آگاهي و مطلع بودن، جنبه هاي زيررادربرمي گيرد:

· شناخت تمام جوانب ناتوانی خود.

· شناخت نيازهای خاص خود در مورد مراقبت های بهداشتی.

· شناخت جزئيات برنامه کنترل مراقبت خود.

ميزان بهره بردن ازتمام مواردي كه در اين مجموعه توصيف شده اند، به ميزان آگاهي شما از ناتوانی خود ،شناخت نيازهای خاص شما جهت اجراي برنامه هاي مراقبت بهداشتی  و ميزان اطلاع شمااز برنامه بهداشتی تان بستگي دارد. جهت آگاهي درخصوص مواردذكرشده شمامي توانيد با ساير افراد ناتوان صحبت کنيد، تحقيق داشته باشيد، مقالات مختلف را بخوانيد و سئوالات موردنياز را بپرسيد. در انتهای اين مجموعه نيز، فهرستي از سازمانها قيدشده است كه منابع بسيارخوبي برای كسب اطلاعات زمينه هاي مذكور هستند.

 

درموردناتوانی خوديك کارشناس باشيد

اکثر افراد وقتي که بيمار هستند فكرمي كنند ،مي توانند تمام مراقبت ها، دستورات و توصيه هاي لازم را بدون پيگيري خوداز يك پزشک ،ولو اينكه خيلي هم ماهر باشد، دريافت نمايند. امااين فكر ،مخصوصا" برای افرادی که داراي برنامه کنترل مراقبت هستند، ديگرفكر درستي نيست. عدم پيگيري جهت كسب اطلاعات بيماران مبتلا به ناتوانی هايي مانند آسيب هاي نخاعی، فلج های مغزی و يا اسکلروزيس مختلف ، که معمولا" داراي يك شرايط نسبتا" غير عادي هستند ، اغلب منجربه ناكامي و نقض خدمات مراقبت بهداشتی مورد نياز آنان می شود. مشكل اين است كه بيشتر پزشکان مراقبت های اوليه نيز داراي دانش و تجربه کافی نيستند ونمي توانند در مورد تمامی جوانب مراقبت شما ،توصيه های کارشناسی لازم را ارائه دهند. درنتيجه، اين مسائل باعث شده که افراد در برنامه های کنترل مراقبت خود با مشکل زيادي مواجه شوند .چراكه هميشه پزشکي كه از تمامی جوانب مراقبت هاي اوليه و شرايط شما كاملا"مطلع باشد ، در شبکه برنامه شما وجود ندارد. بنابراين هر شخص مبتلا به ناتوانی، هر چه دانش بيشتری در مورد شرايط خود داشته باشد، بهتر می تواند از خود مراقبت کند.به همين علت بايد:

· هميشه خودتان به دنبال كسب اطلاعات ومعلومات باشيد .درعصرحاضر، اگر دسترسی به رايانه داشته باشيد ، اين كاربراي شما خيلی آسانتر از زمانهای گذشته است.

 

تجربيات  مارکوس

مارکوس يک معلم 28 ساله ي الجزايری است و به عنوان يك کمک مربی تيم فوتبال در دبيرستان محلی خودمشغول به كار است . او مبتلا به پاراپلژی است  و در سن 17 سالگی در حالی که فوتبال بازی می کرد، دچار آسيب نخاعی شده است، مارکوس ياد گرفته که برای سلامتی و پويايی خود ازخدمات مراقبت بهداشتی استفاده نمايد. او مجبور بوده که در مورد ضايعه نخاعی خود و نحوه تاثيرات آن اطلاعات لازم رابدست آورد.

مارکوس توضيح می دهد که " من در رابطه با ناتوانی ام يک پزشک مراقب و يک متخصص نورولوژيست دارم. هر دوی آنها درجريان اولين ويزيت ، تاکيد کردند که من بايدکارشناس خودم باشم و لازم است که همه چيز را در مورد مسائل بهداشتی خودم به آنها بگويم. درآن موقع ،من از اين موضوع خيلي متعجب شده بودم. قبل از آسيبم فقط برای چيزهائی مثل گلودرد هاي چركي و پيچ خوردگي ورگ به رگ شدن پاهايم به دکتر مراجعه مي كردم. در آن شرايط پزشکان دقيقا" می دانستند که چه کاری را بايدانجام دهند. بعدازآسيب نخاعي هم انتظار داشتم که آنها هر چيزی را در مورد عوارض ضايعه نخاعی بدانند.

مارکوس بعد از اينکه فهميد براي اکثر پزشکان مشکل است که شناخت كاملي از آسيب نخاعی داشته باشند، تا اندازه ای که براي او امكان داشت، در مورد وضعيت خودش شروع به مطالعه کرد. ازطرفي، او به يک گروه از كساني كه  خود  مبتلا به ضايعه نخاعی بودند، ملحق شد. همچنين در خصوص مراقبت از وضعيت سلامتی خود توجه بيشتري نمود.در حال حاضر اوبا اطلاع دقيقي كه ازوضعيت آسيب نخاعی و نيازهای بهداشتی خود دارد، می تواند با مشورت پزشکان خود در مورد عوارضي مانند پيشگيری از زخم های فشاری و عفونت های دستگاه ادراری که قبلا" سلامتی و بهبودي اورابا مشكل مواجه می کرده اند، اقدامات لازم راانجام دهد.

مارکوس اظهار می دارد :

" آگاهی از وضعيتم برای من يک کليدموفقيت محسوب مي شود و همين که متوجه شدم جهت حفظ سلامتی ام  تنها نمی توانم به پزشکان خود تکيه کنم ، اطلاعات و معلومات خودم رابالا بردم و اكنون  جهت گرفتن خدمات مورد نياز خود با مشورت پزشکم اقدام می کنم."

· " به عنوان کسی كه داراي بدنی باعوارضی خاص است و پزشکان هم آشنائي كاملي ازآن ندارند ، بايد به فكر خودم باشم".

به احتمال خيلی زياد، شما هم به عنوان يك فردنخاعي در وضعيتی هستيد که بايستی ويژگي ها و شرايط خودتان را به پزشک ( ياپزشکان خود) توضيح دهيد. آگاهی و دانشی که شما از شرايط ناتوانی خود داريد و توانايی شما در ارائه وانتقال اين اطلاعات به پزشکان می تواند کمک کند که خدمات مراقبت بهداشتی مورد نيازتان را به نحومناسبي بدست آوريد.

 

کارشناس نيازهای مراقبت بهداشتی خود باشيد.

هرموقع لازم باشد که ازبدن و نيازهای مراقبتی خودآگاهي داشته باشيد، علاوه بر شناخت وضعيت خودتان ، ضرورت دارد كه به عنوان يک کارشناس درموردنيازهاي خود تفکر كنيد.دراين خصوص هميشه بايدنسبت به شرايط خود هوشياروآگاه باشيد، وازآنجا كه اين موضوع اصولا" خيلي مهم وتاثيرگذار است، به شما اجازه می دهد که دركنار پزشکان خود به خوبي خدمات بهداشتی مورد نيازتان را تعيين کنيد.

برخی از افراد جهت حفظ سلامتي خود ،نيازمند مجموعه اي از اقدامات درماني و دارو هستند. شمابايدسعي كنيددر مورد روش درمان و داروهای موثر بر سلامتی خود يک کارشناس باشيد. به اين مفهوم كه اگر شما علت تجويز دارو يا درمان های خاص خود را بدانيد، بهتر می توانيدبرروي نظرپزشکان خود عمل كنيد و نتيجه تاثيررا هم به آنها بگوييد.آگاهي از وضعيت بدن و همچنين آگاهي از نيازهای مراقبت بهداشتی ،به شمااين اجازه رامی دهد که بتوانيد نيازهاي خود را به ساير متخصصين بهداشتی بهتر توضيح دهيد.

 

· پزشکان از تمام کارهائی كه بايد برای افراد مبتلا به ناتوانی انجام دهند،اطلاع ندارند. " از برنامه هاي بهداشتی خودتان آگاهی داشته باشيد.

اگر شما از طريق برنامه کنترل مراقبت خود بيمه شده باشيد، بايستی تمامی اطلاعات مربوط به برنامه خودرا به دقت مطالعه کنيد. آنچه كه اهميت خيلی زيادي دارداين است که بدانيد چه خدمات بهداشتی، تجهيزات و داروهايی به وسيله برنامه شما تحت پوشش بيمه قرار دارند. همچنين مهم است كه از روش هاي معمول مربوط به دريافت خدمات، تهیه تجهيزات يا داروهای مورد نياز خود اطلاع داشته باشيد. بعد از عضويت دربيمه مداركي که برنامه بهداشتی به شما ارائه می دهد، " مدارک پوشش " ناميده می شوند.

بعضي اوقات، آگاهي از اطلاعات مربوط به نحوه پوشش ها كمي پيچيده و مشکل است.براي مثال اگر ميزان پوششي که از طريق برنامه دريافت مي كنيد ،به اندازه دلخواه شما نباشد و يا اگر احساس كرديد،بعضی از اطلاعات برايتان قابل فهم نيست،مي توانيد طی تماس با بخش مربوطه و پرسيدن سئوالات مطرح شده، از مفهوم آنها مطمئن شويد. به طورنمونه اگر نمی توانيد باملاحظه مدارك خود ، روش هاي معمول دسترسی به ويلچرموردنيازخودرا بفهميد،بهتراست که برای روشن شدن مطلب، با قسمت مربوطه تماس بگيريد. آگاهی از اين قبيل اطلاعات به شما كمك مي كندكه در کارکردن با برنامه خود و پزشکان خودو دريافت خدمات مراقبت بهداشتی موردنيازتان بيشترموفق شويد.

· من فکر می کنم داشتن اطلاعات يک امتياز محسوب می شود. آگاهی کامل از موارد تحت پوشش برنامه هاي بيمه و تماس وپيگيري درمورد آنهاباعث  می گرددكه ارائه خدمات به شما دقيقتر انجام شود.

 

استفاده ازهمه اطلاعات

وقتی که شما در باره نيازهای خاص خود و جزئيات مهم برنامه کنترل مراقبت خود آگاهی كامل داشته باشيد، در واقع ابزار مهمی در دست داريد که می توانيد از آن برای کمک به دريافت خدمات بهداشتی مورد نيازتان استفاده کنيد. درواقع اطلاعات شما در زمينه هاي مختلف، پايه ای است برای تمامی کليدهايي كه در بخش های بعدی توضيح داده خواهدشد.

· " من مبتلا به ضايعه نخاعی هستم. زخم بستربراي من يک خطر جدي محسوب می شود.به همين خاطر لازم است که با حسايست زيادی اطلاعات لازم را به دست بياورم تا پزشک من هم بداند که او بايد به دنبال چه چيزی باشد. "


 

کليد چهارم : پزشکي رابراي مراقبت خود پيدا کنيد که با آن راحت باشيد.

کليد مهم ديگری که با استفاده از آن می توانيد به بهترين مراقبت بهداشتی ممکن دست پيدا کنيد ، يافتن پزشکي است که دربرنامه كنترل مراقبت خودبا آن راحت و آسوده باشيد. از آنجا که پزشکان برنامه هاي مراقبتي ، نقش مهمی در وضعيت سلامتی و بهداشت شما دارند، بهتراست که بدنبال پزشکي باشيد که داراي ويژگيهاي زيرباشد :

· در مورد مشكلات خاص شما اطلاعات داشته باشد و يا نسبت به شناسائي آنها تمايل نشان دهد.

· بتواندبه خوبی با شما ارتباط برقرار کند.

· در برنامه بهداشتی و مراقبت شما، بعنوان يک مدافع واقعي عمل کند.

شمابايدپزشکی را پيدا کنيد که تمايل داشته باشد،درموردناتوانیهاي شما مطالعه كند.

بيشتر پزشکاني كه در مجموعه برنامه هاي مراقبت شما شركت دارند ، فاقد اطلاعات کافي درمورد وضعيت ناتوانی شما و عوارض حاصل از آن هستند. اگر شما نتوانيد پزشکي را پيدا کنيد که در مورد ناتوانی شما خبره باشد، بهترين راه اين است که كسي را انتخاب کنيد که لااقل مايل به شنيدن حرفهای شما بوده و علاقمندباشد كه در مورد وضعيت بهداشتی ، سوابق مراقبتهاي بعمل آمده و و نيازهای شما نکات لازم را بداند. اما متاسفانه معمولا" پزشکان اجازه نمي دهندکه شما مثل يك کارشناس عمل كنيد و نكاتي رابه آنها يادآورشويد. موقعی که پزشکی را پيداكرديد که مايل به گوش دادن نكات مطرح شده شما است، بدانيد که شخص خوبی را بعنوان يك همدم وحامي براي برنامه هاي مراقبت بهداشتی خود پيدا کرده ايد.

· اگر شما از پزشکی که داريد راضی نيستيد، سعي كنيداوراعوض كرده وبا پزشک موردعلاقه تان ارتباط برقرار کنيد. هميشه کسی را انتخاب کنيد که به او اعتماد داريد، و مطمئن شوید که او بخاطر شما هركاري راكه بتواندانجام مي دهد و همواره حامي شما خواهدبود ".

 

پزشکي رابراي مراقبت انتخاب کنيد که ارتباط خوبی با شما برقرارنمايد.

رابطه دوستانه شما با پزشک خود ، به طورمستقيم بر روی کيفيت ارائه خدمات به شما تاثير گذارخواهدبود. اين ارتباط دوستانه بايددو طرفه باشد. علاوه بر اين، اگر شنونده خوبی باشيد، پزشک نيز می تواند موضوعات پيچيده رابه روشهاي قابل فهمی براي شما توضيح دهد.

 

تجربيات  جک

جک ترنر(Jack Turner ) به دنبال تصادفی که داشته،مبتلا به آسيب نخاعی شده است.بعدازآن نيز قادر نبود، به عنوان يک کارگر ساختماني کار خود را ادامه دهد.از آنجائي که او ديگر تحت حمايت کارفرمای خود قرار نداشت، تصميم گرفت تحت پوشش برنامه هاي MHO قرارگيرد.

جک براي يافتن پزشک مراقب موردپسندش با مشکل مواجه شده بود. اولين پزشکي که اوانتخاب کرد ، نسبت به وضعيت جسمي و آسيب نخاعی اوتوجه لازم رانداشت و همين امر زمينه هاي ایجاد يك زخم فشاری را برای اوفراهم کرد. جک احساس می کرد که پزشک او ويزيت هایش راخيلي باعجله انجام مي دهد و به حرف هاي او نيز توجه چنداني ندارد. در مدت زماني که او توسط اين پزشک ويزيت می شد، مبتلا به دو زخم فشاری شد ،که البته به راحتي قابل پيشگيری بودند و همچنين عفونت های ادراری اوبه طورمكررعود مي کرد.

به همين علت تصميم گرفت که پزشک خودرا عوض کند. براي اين كار ابتدا ازطريق HMO فهرستی را که حاوی مشخصات تمام پزشکان برنامه هاي مراقبتي بود تهيه كرد. همچنين با ساير افرادنخاعی در موردنحوه كار پزشکان آنان صحبت کرد. سپس با عده ای از پزشكانی که شناسائی کرده بود تماس گرفت و با آنها صحبت کرد .تا اينکه بالاخره يکی از آنان بنام دكتر جکسون (Dr. Jackson ) توجه جك را به خود جلب كرد.

وقتی جک فهميد که او پزشک خوبی است، يك وقت ملاقات ازاودرخواست نمود. دکتر جکسون هم طی اولين ويزيتش براي او وقت زيادی گذاشت و در باره وضعيت جک سئوالات زيادي پرسيد . درهمان جلسه معلوم شدكه دكتر چک واقعا"به وضعيت جك توجه دقيقي دارد. دكترجكسون بر اساس گفته های جک، يادداشت های زيادی را در مورد وضعيت و مشکلات او تهيه نمود و درهمان ويزيت اول، از لحاظ نقاط احتمالي ایجادزخم های فشاری جک را  به طور دقيق  معاينه نمود .علاوه براین جهت بررسی وضعيت عفونت های ادراری او يک آزمايش ادرارنيزدرخواست نمود.سپس يک برنامه زمان بندی شده و منظمی را برای ويزيت ها و آزمايشات او تعيين کرد. جک مي گويد:" از اينکه شخصی به حرف های من با دقت كامل گوش می داد و برای سلامتي من تلاش مي كرد، آرامش خاطرپيداكرده بودم".

پزشک شما بايستی با صراحت و با اطمينان وعلاقه،تمامی گزينه های درمانی اعم ازروشهای موجود وغيرموجود در برنامه مراقبتي رابرای شما توضيح دهد.

 

پزشکي را پيدا کنيد که در برنامه هاي مراقبتي حامی شما باشد.

وقتی ارتباط شما با پزشک صميمانه باشدو پزشك نيز به بررسي وضعيت و سوابق مراقبت های بهداشتی شما تمايل داشته باشد، ،علاقه پزشک بيشترشده و درنتيجه در برنامه مراقبتي شما نقش يک حامی را خواهد داشت. وقتی شما نيازمند خدماتي (اعم ازمراقبتی يا درمانی) باشيد که تحت پوشش برنامه شما نباشد، به احتمال زيادوقتي مي توانيد به دنبال دريافت آن خدمات باشيد كه پزشکتان بتواند اهميت خدمات موردنظررابرای بهداشت و سلامتی شما مشخص كند .

سعی کنيد که پزشک مراقبي را انتخاب کنيد که احساس می کنيد بتواند حامی شما باشد. لازم است که اين پزشک خود را ياور شمابداند،نه اينكه صرفا" يک کارشناس ".

 

به چه نحوی يک پزشک خوب پيدا کنيم.

در اين قسمت راهبردهای عملي و مستندي که افراد مبتلابه ناتواني جهت يافتن يک پزشک مراقب مناسب تجربه كرده اند،بيان شده است.

يکی از راههای مناسب، براي پيدا کردن يک پزشک مراقب خوب اين است که با ساير افرادناتوان، در مورد پزشک مراقب آنان صحبت کنيد. توصيه های اين افراد می تواند به شما کمک کند تاجستجوی شما برای يافتن پزشکانی که داراي ارتباط خوبي بابيماران هستند يا پزشكاني كه تجربه مناسبي در خدمت به افراد ناتوان دارند، بهتر انجام گيرد.

روش ديگر برای جستجوی پزشكان موردنظر شما اين است که با اعضای برنامه هاي خدمات مراقبتي ارتباط برقرار کنيد تا بفهميد که کدام يک از پزشکان دارای مطب و تجهيزات مناسب هستند و مي توانند به راحتی در دسترس افراد ناتوان قرار گيرند. از آنان بپرسيد که کداميك از پزشکان دارای تجهیزاتی مانندترازو و تخت هاي قابل تنظيم هستند وشما مي توانيد به راحتي ودر وضعيت نشسته درمطب آنان تحت معاينه قرار گيريد. معمولا" سيستم مراقبتي شما نيزبايداين اطلاعات را داشته باشد ولی متاسفانه خيلی از مواقع اطلاعات درخواستي شما به راحتي دردسترس نیستند. اگر در مورد مطب پزشکانی که براي انجام معاينات شما مناسب هستند اطلاعاتی نداريد، ازطريق تلفن نيز مي توانيد ، مطب های موردنظرتان را شناسايی کنيد.

همچنين مي توانيد از ساير كارشناسان برنامه مراقبت بهداشتی خود بخواهيدكه يك پزشک مراقب خوب را به شما معرفي كنند. برای مثال، می توانیداز يکي از كارشناسان موردعلاقه خود که ازمدتها پيش بااوارتباط داريد ،بخواهيدكه تعدادی از پزشكان موجوددرسيستم مراقبتي که عملکرد خوبی داشته اند، رابه شما معرفي كند.

شما می توانيد با بسياری از پزشکاني که در سيستم مراقبتي قرار دارند، صحبت کنید تا ازميان آنها کسی را پيداكنيدکه بتواندنيازهای مراقبتي شما را برآورده نمايد . براي اين كارمي توانيدازآنها وقت ملاقات بگيريديا به وسيله تماس تلفنی با آنها صحبت نماييد وبفهميد که آيا شما می توانيد با آنها ارتباط مفيدی داشته باشيد يا خير. همچنين ممکن است لازم باشد كه در ويزيت اوليه يک ارزيابی داشته باشيد،بنابراين تاآنجا كه مقدوراست طوري هماهنگ كنيدكه براي اين نوع بررسي ها وقت كافي داشته باشيد.شمابايد از آنها بپرسيد که آيا تجربه کار با افراد ناتوان را دارند يا خير. همچنين زمانی که ارتباط خودرابا پزشکان برقرارمي كنيد،ببينيدآيا مي توانيد تشخيص دهيد که با آنها راحت هستيد يا خير.

بنابراین اگر پزشک مراقبي دارید که از او راضی نيستيد، می توانيد آنرا عوض کنيد. سيستم مراقبتي شما، ممکن است طوري باشدكه برخی از زمان هابراي تغيير پزشک خود محدوديت داشته باشيد. اماازآنجاكه معمولا" بايستی کسی را پيدا کنيد که نيازهای شما را برآورده نمايد، درمورد تغيير پزشک مراقب خود ترديد نکنید.

 

باكساني كه دربرنامه مراقبتي شما فعاليت مي كنند، صحبت کنيد. مطمئن شويد  كساني که انتخاب می کنید مايل هستند براي شما وقت بگذارند. هرگاه نسبت به آنها احساس خوبی نداريد، آنها را کنار گذاشته و به سراغ شخص ديگري برويد .

در نهايت ، همين که شما پزشک مراقبي را پيدا کرديد که با او احساس راحتي مي كنيد، در برقراری و حفظ ارتباط خود با او فعال باشيد. به اين مفهوم كه سعي كنيد پزشک مراقب خودرااز مشكلات و نحوه تاثير آن بر روی زندگی تان کاملا"مطلع کنید. هر نوع اطلاعاتی که فكر می کنيد می تواند به پزشک شما کمک می کند تا خدمات به شما بهترانجام شود،را به او ارائه دهيد.

 

کليد پنجم :همیشه نسخه ای ازتمام مدارک مربوط به مراقبت های خود را نگهداری کنيد.

شما بايستی با ابتكار خودتان،به عنوان هماهنگ کننده و مركزنگهداری وثبت سوابق و مدارک مربوط به مراقبت های بهداشتی خودعمل نماييد. خیلی از افراد مبتلا به ناتوانی می دانند که نگهداری نسخه اي ازهمه مدارک مربوط به برنامه هاي مراقبت بهداشتی ، درهرزماني برای دريافت خدمات موردنياز آنان خيلی اهميت دارد.از آنجا که معمولا"برنامه های مراقبت بهداشتی شما، ساختار پيچيده و بزرگی دارد، اين امکان وجود ندارد که تمام مدارک پزشکی شما به راحتی دردسترس پزشکان مختلفی که به آنان مراجعه کنيد، قرارگیرد.

به همين علت، خيلی مهم است که نسخه ای از تمامی مدارک پزشکی خودرا كه به دفعات مختلف به پزشكان مراجعه داشته اید، به صورت كامل و منظم نگهداری کنيد. بعد از انجام هر ويزيتي ، نسخه ای از مدارک يا فرم هاي تكميل شده درجريان ويزيت ها را درخواست کنيد. ( البته گاهي اوقات ممكن است تهيه نسخه درخواستي شما هزينه داشته باشد ). بنابراین درصورت امكان پوشه ای را به عنوان منبع سوابق و مدارک پزشکی خودکه حاوی اطلاعات و اسناد شماست، نگهداری کنيد. شما بايد پوشه مذکوررا در هر ملاقات يا جلسه ای که با مسئولين برنامه بهداشتی خودتان داريد، همراه داشته باشيد. در مواردی که در مطب پزشکان شما مشکلاتی وجود داشته باشد و يا چنانچه درمواردی برخی ازمدارک شما گم شده باشند، دردست داشتن نسخه ای از آنها اهميت بسيارزيادي خواهد داشت. برای مثال، مواقعی که پزشک مراقب شما فرمی را جهت ارجاع به يك متخصص و ويزيت او صادرمي كند يا فرمي را که براي تهيه يکي از تجهيزات به شما مي دهد، بهتراست که نسخه اي از فرم مذكور را درسوابق خود نگهداری نماييد. گاهي امکان داردمتخصصی كه به آن ارجاع می شويد ، نسخه مربوط به خود رادريافت نکرده باشد. دراين حالت او قادر نخواهد بود که شما را ويزيت کند. مگر اينکه شما آن فرم را همراه خود داشته باشيد.

 

بعنوان كسي که تحت سيستم کنترل مراقبت است، نسخه اي از اقدامات پزشکی خودرا نگهداری کنيد. هميشه نسخه اي از فرم ها و مدارك مربوط به اقدامات پزشکی خودرا به همراه داشته باشيد.

همچنين بايد دفترچه ای را برای ثبت يادداشت های مربوط به خدمات بهداشتی که دريافت می کنيد، برای خود نگهداری کنيد. بدين صورت که تمام اطلاعات مربوط به ويزيت هاي پزشک مراقب ، متخصصين  وسايراعضاي گروه درمانی وهمچنين مدارك مربوط به تهيه تجهيزات خودرا درآن ثبت ونگهداری کنيد. همچنين بايستی هراقدام مهمی که در خلال ويزيت پزشکان انجام مي شود و يا برنامه هاي درمانی که به شما توصيه مي شوند را ثبت نماييد. فکر خوبی است که در دفتر يادداشت روزانه خود ، تجربيات باليني و يا سايرمشكلاتي که احتمالا" باآنهامواجه مي شويد مانند مشكلات شما در طول ويزيت های خاص و يا اثرات جانبی داروهای جديد را نیزثبت کنيد. بعدها ممکن است در ويزيت هاي بعدي خودبه مواردي ازاين قبيل اطلاعات احتیاج پیدا نماييد.

· هميشه دفترچه يادداشتی براي درج اطلاعات مربوط به امور پزشکی خود نگهداری کنيد. به خاطر داشته باشيد هر موقع كه به پزشکتان مراجعه می کنيد،نكات مهم رادرآن يادداشت نماييد. اين دفترچه به شما كمك مي كندكه بتوانيد در مواقع ضروري ازآن استفاده كنيد.



علاوه بر نگهداری هر مدرک جديدي ، بايد نسخه ای از تمام اسناد و نامه های مبادله شده بين شماو پزشک يا سيستم مراقبتي خودرا نگهداری کنيد. حتي نامه هایي كه جهت دريافت خدمات بهداشتی ، از طرف سيستم مراقبتي پاسخ منفي گرفته اند را هم نگه دارید. شما برای شروع مجدد پيگيري های خودجهت اخذ خدمات ضروري، به اين نامه ها نياز خواهيد داشت.
( کليد 10 را ملاحظه كنيد ).

با نگهداری دقيق نسخه اي ازمدارک پزشكي و همچنين تهيه دفترچه ثبت يادداشت ها، مجموعه اي دردست خواهيدداشت که با استفاده از آن مي توانيد به حل مشکلات احتمالي موجوددر برنامه کنترل مراقبت خود كمك زيادي کنيد.

· " بعضی از وقت ها، ممکن است به مدارك وسوابق قبلي خودنياز مبرم پيداكنيد. بنابراين اين طوراحساس مي شودکه در مورد نگهداری مدارک خود واقعا" دقيق باشيد. "

 

تجربيات توی لا ( Twyla )

توی لا،  خانه داري 58 ساله است  كه چندين سال  دچار ورم شديدمفاصل حاصل از رماتيسم ( rheumatoid arthritis ) شده است. به خاطرمراجعات مکرراو به پزشک مراقب و متخصص روماتولوژی خود ،بايستی مدارك زيادي در پرونده پزشکی اش درج شوند که شامل نامه هاي مربوط به ارجاعات، دستورات تجويز شده، يادداشت هاي پزشکان و مدارک مربوط به علائم بيماری ها و ويزيت ها و غيره است. باگذشت زمان  توی لا  فهميد که نگهداري مدارک وسوابق پزشكي او در مطب پزشکان روش سختی است.

ازآنجايي که راه رفتن بدون تکيه گاه براي توی لا مشکل بود ،پزشك روماتولوژيست ، برای او يك واکر چرخدار تجويز کرد. اماسيستم مراقبتي او تهيه چنين تجهيزاتي را تحت پوشش قرارنمي داد. مسئولان ذيربط به او مي گفتند که :"مدارک اوبراي تهيه واکر موردنيازش، کافی نیستند. وقتی که او از پزشک مراقب خود برای تکمیل مدارک موردنیازش پيگيري هاي لازم رابه عمل آورد، فهميد که خيلی از اسناد مربوط به ويزيت های مکرري كه توسط روماتولوژيست خودشده بود درپرونده پزشکی او ،وجودندارند.به خصوص گزارشاتي که روماتولوژيست او ،در مورد تشديدبيماریش نوشته بود، در پرونده اصلي او وجودنداشت.

سرانجام، توی لا به سختی توانست مدارک خود را کامل کرده وموفق به تهيه واکر مورد نياز خودگردد. اما اينكارزماني انجام شدكه ديگراونتوانسته بود در مراسم فارغ التحصيلی برادرزاده خود شرکت نمايد. چراكه اونمي توانست بدون يك تکيه گاه مناسب راه برود يا به مدت طولانی بايستد و نتوانست آن طور که دوست داشت فعاليت نمايد.

بعد از اين بي توجهي ها كه عواقب آن به طورناخواسته متوجه توی لاشده بود، او تصميم گرفت که نسخه ای از تمامی مدارک خود را نگهداری کند.

حالا او در پايان هر ويزيتي كه مي شود، نسخه ای از يادداشت ها يا ارجاعات و تجويزهاي پزشکان خود را درخواست می کند. اومي گويد:" حال که من ،خودم را مسئول نگهداری مدارک پزشکی خودم کرده ام، احساس می کنم كه در مورد وضعيت خودم خيلی بهترازقبل مي توانم عمل کنم. "

 

کليد ششم: جلوتربرنامه ريزي كنيد.

هنگام استفاده ازبرنامه کنترل مراقبت ، داشتن برنامه ريزي قبلي می تواند ازاتلاف وقت شما جلوگيري نموده ، استرس های شما را رفع کرده و درنهایت باعث حفظ سلامتی شما گردد.

بسياری از افراد مبتلا به ناتوانی اظهارمي دارندكه درجريان برنامه کنترل مراقبت خود براي دريافت خدمات، تجهيزات و يا داروهای مورد نيازشان در يک زمان منطقی با مشکل مواجه می شوند.

يک راه مطمئن براي اينكه شما به موقع به خواسته هاي مورد نطرتان دسترسی پیدا کنيد اين است که برنامه ريزي قبلي داشته باشيد.

برای جلوگيري از تاخيردردسترسي به درخواست هاي خود ، سعی کنيد نيازهای خود در رابطه با دارو، تجهيزات، امكانات و ساير خدمات ارجاع شده ازطريق پزشکان مراقب را زودتر پيش بيني كنيد .بنابراین بهتراست که با نحوه ي تهيه ي مجددداروهاي تجويزشده ،براساس برنامه بهداشتی خود آشنا شويد،تابتوانیدقبل ازنياز به ارجاع يا تهيه مجدد نسخه هاي موردنيازتان اقدامات لازم راازقبل انجام دهيد.

اولين اقدام در برنامه ريزي آگاهي از مواردي است كه زمان بر هستند   و ببینید كدام يك ازاقدامات در برنامه کنترل مراقبت ممکن است کمی طولانی تر ازحدمعمول انجام شوند. شمابایدبدانید که معمولا" گرفتن وقت ملاقات با پزشکان مراقب، چه مدت زمان از وقت شما را مي گيرد  تا بتوانيد اقدامات لازم را به موقع انجام دهید. همچنين ببینیدکه اززمان دريافت دستورات پزشک تا موقع دريافت داروها و تجهيزات تجویزشده یاانجام سایردستورات عملا" چه مدت زمان لازم است. به محض اطلاع ازاین موضوعات ، دقيقه ای درنگ نکنید و آخرین فهرست وقت ملاقات های خودرا با پزشک خود بررسی نمايید. براین اساس درخواست های خودراطوری ارائه دهید که قبل از اتمام داروها وتجهیزات خودیا هرگونه اقدامات موردنیاز به اندازه کافی وقت داشته باشيد.

اگر تجهيزات مورد استفاده شما، نيازبه تعمير پیداکنند ( مانند ويلچر، اسکوتر، واکر،عصا، بريس، اسپلينت وازاین قبیل که معمولا"دوام زیادی هم دارند) باید به محض اطلاع از وجودهرگونه ایرادوخرابی اقدامات لازم را انجام دهید. شما می توانید بااطلاع پزشک یامسئولان برنامه بهداشتی خود ،تعميرات موردنیازرا قبل از بدتر شدن اوضاع آغاز نماييد.اما اگر منتظر بمانيد تا تجهيزات آسیب جدی ببینند وبعداقدام کنید، مجبور خواهيد شد ،فرآيندهای ارجاع را بدون تجهيزات خود پيگيری کنيد. ممکن است لازم باشدکه بعضی ازمشکلات خاص (نظير مشکل چرخ ها) را خیلی زودتر مطرح کنيد تا پزشک يا مسئولان برنامه شما ،مجوز تعمير آن را صادر نمايند. انجام به موقع تعمیرات باعث می گردد،مدت زمانی راکه شما مجبورهستیدبا تجهيزات معیوب خود سپری کنید،کاهش پیداکند.

هرگاه فکر می کنيد که نیاز است قطعه ای از تجهيزات خود را زودتر تعويض کنيد، می توانيد به شکل مذکور اقدام کنيد.اگر احساس می کنيد درآینده ای نزدیک به تجهيزات نو نياز پيدا خواهيد کرد ،زودتربا پزشک خود صحبت کنيد. دراین مورد احتمال داردکه او شمارا به قسمت های ذیربط ارجاع دهد . بنابراین مجبورنیستیدکه حتما" منتظر خرابی کامل تجهيزات قبلی خودبمانیدوبعد موضوع رامطرح کنید.بهتراست بفهمیدکه دستورالعمل های مربوط به برنامه مراقبت شما درمورد تعويض تجهيزات چیست. مهم ترازهمه به دنبال این باشیدکه ببینید درچه مواقعی مجازبه تعویض تجهیزات خودهستیدو تحت چه شرایطی تجهیزات نو به شما تعلق می گیرد .درمجموع بهتراست قبل از نياز به تجهيزات جديد از چگونگی روش های دريافت آنها آگاه شوید و با پزشکتان نیز در باره نياز احتمالی خودبه تعويض آنهادر آينده صحبت کنيد.



· " قبل ازاینکه داروها و وسایلم به اتمام برسند ، با مطب و داروخانه تماس می گیرم و دائما" با آنها درتماس هستم تا بدانم که در مورد نسخه من چه اقدامی کرده اند. درگذشته اینطور فکر می کردم که آنان خودشان این کاررا انجام خواهند داد ولی حالا می دانم که  روندپیگیری ها را  مي بايستي خودم انجام دهم.


نکته مهم ديگری که استفاده کنندگان از تجهيزات بایدبه آن توجه کنند، اين موضوع است که بایدبدانندکه تجهيزات کاربردی به چه نحوی توسط سیستم مراقبتی آنان تحت پوشش قرار گرفته است. به خصوص موقعی که شما محتاج به خريد يا تعویض بيش از يک قطعه ازتجهیزات باشيد، ممکن است اين موضوع اهمیت بیشتری پیداکند. به عنوان نمونه، اگر سیستم مراقبتی شما تنها قطعه ای از تجهيزات جديد را به مدت 5 سال تحت پوشش قراردهد، بايستی سعی کنيد که ازقبل به این مسئله توجه کنیدو از طريق برنامه خود، تجهيزاتی را تهيه نمائيد که مقرون به صرفه تر باشند. با اين روش، شما برای تهیه تجهيزات موردنیازتان ازجیب خودهزينه کمتری را پرداخت خواهيد کرد. برای مثال، خیلی از افراد ،هم از ويلچر برقی استفاده می کنند و هم از ويلچر دستی . اماوقتی مطمئن شدیدکه سیستم مراقبتی شما تهیه ویلچربرقی راهم تحت پوشش قرارمی دهد، بايستی ازقبل به این موضوع فکر کنید ، که ويلچرهای برقی هزينه بيشتری نسبت به ویلچرهای دستی دارند.

همچنين موقعی که پزشک ، شمارا جهت اخذ یکسری خدمات ارجاع می دهد، باید ازقبل برنامه ریزی های لازم راانجام دهید. مثلا" اگر پزشکتان ،شما را به یک متخصص ديگر ارجاع می دهد ، بايستی قبل از ملاقات بااو مطمئن شويد که پرونده شما به درستی تکمیل شده باشد. برای این کار می توانید دو تا سه روز قبل ازرسیدن وقت ملاقاتتان، با مطب يا بخشی که به آن ارجاع شده ايد تماس گرفته و مطمئن شويد که پرونده و تمام مدارک مورد نيازشما به طورکامل،به آنجاارسال شده باشد. اين مسئله باعث می شود که از سفرهای غيرضروری شما نیزجلوگیری گردد .دراین موارد بايد هماهنگی های لازم مربوط به ويزيت خودتان راشناسائی کنید و ببینید که چه تعداد ويزيت برای شما درنظرگرفته شده و چه مدتی هم طول خواهد کشید. برخی از ارجاعات نیز ممکن است تنها به چندويزيت در مطب محدودگردد و يا فقط دریک زمان خاص انجام شود.

وقتی قرارباشد به مطب یا جائی بروید که تا کنون به آنجا نرفته اید ،ازقبل به این موضوع توجه داشته باشیدکه امکان دارد مقصدموردنظرتان ازنظر فيزيکی مناسب سازی نشده باشد.بنابر این قبل از رفتن به هرجائی، ازقابل دسترس بودن آن اطمینان حاصل کنید وطی تماس قبلی از وضعیت قسمت هايی مانند حاشیه پیاده روها ، عرض درهای ورودی ،وضعیت آستانه درها، پارکينگ،شیبها ، رمپ ها، وضعیت تختهای معاينه و يا ساير موارد مربوط آگاه شوید. اگر از ويلچر استفاده می کنيد و تصميم داريد آزمايش يا خدماتی مانند پاپ اسمير يا ماموگرافی که نياز به تجهيزات خاص دارند را انجام دهيد، مطمئن شويد که اين مراکز از ويلچری بودن شما اطلاع دارند و ببینید که آيا تجهيزات آنها برای شما قابل استفاده هستند يا خير و يااینکه آيا می توانند آنجا رابرای شما به صورت قابل دسترس در آورند يا خير. ازطرفی بایدنیازهای خاص خودرا نیزتعیین نمائید.- مثلا"مشخص کنید که آیا برای جابجائی به روی تخت معاينه نياز به کمک داريد يا خير.چراکه کارکنان مطب ها یاسایرمراکز ممکن است در مورد آنچه که برای شما مفهوم "مناسب سازی" را می دهد ،اطلاع نداشته باشند.

· " اگر شما مطمئن نيستيد که مطب يا جائی که می خواهیدبروید مناسب سازی شده است يا خير، بایدقبل ازعزیمت  تماس گرفته و وضعیت فیزیکی آنجا راجویاشوید . مشخص کنید که نیازهای خاص شماچه چيزهائی هستند .چرا که مفهوم مناسب سازی برای اکثر افراد به صورتی که برای شما مشخص است،قابل درک نیست.



برنامه ريزی قبلی جهت دريافت نسخه های جدید،یعنی قبل از اينکه داروهای مصرفی شما به اتمام برسند، راهی است که به شما کمک می کند تا از بروز مشکلات جلوگيری شود. بنابراین ، سعی کنيد مدت زمان موردنیازبرای دریافت نسخه از پزشک خودرا پیش بینی کرده و مطابق آن برنامه ريزی کنيد. اگر شما از خدمات اداره پست برای دریافت نسخه های خود استفاده می نمائيد، بررسی کنید که چه مدت زمانی طول می کشد تا نسخه خود را تحويل بگیریدو سعی کنید تا آنجا که امکان دارد آنها را زودتر سفارش دهيد.

 

تجربيات  آماندا ( Amanda )

آماندا دانشجوی رشته حقوق است و مبتلا به اسکلروزيس هاي متعددمی باشد (اسکلروزیس عبارتست ازاضمحلال ميلين به صورت لكه اي درطول ماده سفيد دستگاه عصبي مركزي كه گاهي به درون ماده خاكستري گسترش مي يابد.مجموعه علائم ضايعات ماده سفيدعبارتند ازضعف،ناهماهنگي،آشفتگي هاي گفتاري و شكايات بينائي:مترجم) .اوازطريق HMO بيمه شده است. وضعيت او به گونه اي است که معمولا" نياز به تجويز يكسري از داروها ی خاص دارد.به همین دلیل وقتي داروهايش روبه اتمام بود، باعث نگرانی او می شد. وقتی كه داروهای آماندا روبه اتمام بود ، براي تهيه مجددآنها بايد مدت خيلی زیادی منتظرمي ماند.به همين دليل او نياز داشت که همیشه نسخه ای ازپزشک خود داشته باشد . براي همين هم مجبور بود که از 10 روز جلوترمنتظر وقت گرفتن باشد.احتمال عدم دسترسي به دارو، براي اواسترس زيادي ايجادمي كردوتاخيردرتهيه داروهايش مي توانست سلامتي اوراتهديدكند.ازطرفي،داروخانه هانيزهميشه موجودي كافي براي داروهاي نسبتا"كمياب اونداشتند.به همين علت او همواره نگران اين موضوع بودكه قبل ازاتمام داروهايش ،داروخانه ها تمام نسخه اوراخواهندداشت یاخیر.

بدون دارو ،بيماری آماندا می توانست منجر به بروزعواقب جدی برای او شود. از دست دادن کلاس های درسی اش باعث مي شد که او نتواند به موقع فارغ التحصيل شود. او در دانشکده تلاش بسیارزیادی کرده بود و نمی خواست که وضع سلامتی اش باعث عقب ماندن برنامه تحصیلی او شود.

خوشبختانه ، او درتهيه به موقع داروهاي خود با مشكلي مواجه نشد. اماصرف نظرازاين موضوع، آماندا تصميم گرفت روش ديگری را اتخاذ کند.براي اين كار،او جهت تنظيم وقت های بعدی خودو تكميل مجددذخیره داروهايش ، توانست زمان بندي خوبي راازقبل برنامه ريزی كند. به طوري كه تقريبا" يک ماه قبل از اتمام داروهايش، طي تماس با پزشک مراقب خود وقت ملاقاتي را هماهنگ مي كرد. پزشک او نيزمعمولا"يک هفته بعدازتماسش، وقت مي داد و درنتيجه مي توانست نسخه داروهاي خودرا دراين زمان دريافت کند. بنابراين بافرصتي كه بدست مي آورد مي توانست،دو هفته قبل از اتمام نسخه قبلی ، داروهای تجويز شده خود را تهيه كند.

آماندا می گويد: " در مسير برنامه کنترل مراقبت بايد همه كارهای خود رابه نحومطلوب برنامه ريزي كنيد. شما بايد بدانيد که به چه چيزهایی نياز خواهيد داشت  و جلوتربه آنها فكركنيد. اگر اينكار را انجام دهيد، درواقع قادرخواهیدبودبسیاری از استرس های زندگی خودتان را رفع كنيد".

 

کليد هفتم: يک سيستم حمايتی قوی برای خود ايجاد نموده و آن را حفظ کنيد.

داشتن يک سيستم حمايتی متشکل ازافراد خانواده و دوستان، به شما کمک خواهد کرد تابه واسطه آن یکسری ازبرنامه های مراقبتی خودرا باموفقیت به انجام برسانید. به عنوان مثال خانواده و دوستان می توانند وقت ملاقات پزشکان رابرای شما هماهنگ کنند و یا وسايل حمل و نقل و تردد شما را فراهم کنند. اگر حال وهوای خوبی نداشته باشید، آنها می توانند با اعضای سیستم مراقبتی شما ارتباطات لازم را برقرارکرده وکمک کنند تا اطلاعات موردنیازرا حتی بهتر از مواقعی که تنها هستيد، به آنان ارائه نمايید. مواقعی که شمابيمار يا عصبی يا مضطرب هستيد،یا مواقعی که نياز داريدبرنامه های شمابه بهترين نحو ممکن انجام شوند ،می توانید از اعضای خانواده يا دوستانی که با نيازهای مراقبتی شما آشنا هستند، بخواهيد تا بعضی ازمواقع و موقعيت ها با شما همراه باشند.

درواقع سيستم حمايتی شما ، قمست مهمی از سیستم مراقبتی شما محسوب می شود. همانطوری که در ابتدا ذکرشد،شما بايستی سعی کنیديک سیستم مراقبتی را پيدا کنيد که افراد آن با نيازهای شما آشناباشند و هنگام کاربا آنان احساس آرامش نمایند. به عبارت دیگر کسی که با شما کار می کند، بایدحامی واقعی شماباشد . مراقبت ازشما بايستی بر مبنای يک ارتباط صميمانه واحترام متقابل بين شما و ارائه دهنده خدمات انجام گیرد. مطمئن شوید که به ارائه دهندگان خدمات خود اعتمادکامل داريد و در ارتباط خودباآنان به اندازه کافی احساس راحتی می کنید. به طوری که می توانید نيازهای خود راصریح و صادقانه باآنان مطرح نمايید.آنهانیزبايد باصراحت ، وبااحترام ،حامی وخدمتگذارشماباشند.

ازسوی دیگر، داشتن يک گروه حمايتی راه خوبی است تا همیشه دراطراف خود افراد مطلعی راداشته باشیدتا بتوانند درمواقع نیازبه شما کمک کنند. اعضای گروه حمايتی نیزممکن است برخی از موضوعات مراقبتی شما راتجربه کرده باشند .دراین صورت می توانند اطلاعات وتوصيه های مفيد را دلسوزانه به شما ارائه دهند.

به خصوص اگر اعضاء خانواده یا دوستانتان در نزديکی شما زندگی نکنند، ارتباط با گروههای حمايتی می توانداهمیت زیادی داشته باشد .

· " گروه حمايتی برای من، اهمیت فوق العاده ای دارد.من کسانی را دارم که هنگام ویزیت پزشکان همراهي ام مي كنند  .آنان نه تنها موقع تردد ،بلکه هنگام مطالعه فرم ها نیزبه من کمک می کنند و اگر مشکلی پیش بیاید، درکنارمن حضوردارند. "

گروه های حمايتی می توانند شما را درجریان آخرین اطلاعات مربوط به خدمات جديد قراردهند. همچنين آنها می توانند مراکزخدماتی و امکانات قابل دسترس در محل زندگی شما را شناسايي کنند.

اگر شما گروه مشخصی را برای حمایت وکمک دراختیارنداشته باشید، چنانچه اوقاتی را درکنار گروهی ازافراد ناتوان که دارای تجربه هستند،سپری نمايید، مفيد خواهدبود .

· " من رسما" یک گروه حمایتی دراختیاردارم، ولی این گروه برای کمک به امور پزشکی من تشکیل نشده . بلکه متشکل ازافرادی است که خودشان نیزدارای ناتوانی حرکتی هستند،ومن زمان زيادی را با آنها سپری می کنم. آنها خيلی زیرک هستند. ما سعی می کنيم همديگر را مطلع بسازيم و توصيه های لازم را به یکديگر ارائه دهيم" .

اگر شما رايانه دراختیارداريد يا به کتابخانه های عمومی که دارای رایانه هستند دسترسی داريد ، اينترنت می تواند يکی از منابع حمايتی مفیدبرای شما باشد. از طريق پست الکترونيکی ( e-mail ) و گفتمان الکترونيکی ( chat) می توانیدبا گروه های مختلف ارتباط برقرار کنيد .همچنین قادرخواهیدبود با ساير افراد ناتوان ساکن در محل سکونت خود،یا سایر شهرها ویا حتی کشورهای دیگر و يا به صورت بين المللی ارتباطات جديدی رابرقرارنمائید.

به علاوه ، اعضای خانواده، دوستان ،مراکز ارائه دهنده برنامه های مراقبتی وهمچنین مراکز زندگی مستقل محل زندگی شما، منابع ديگری هستند که مي توانند اطلاعات لازم راارائه داده وبه شما کمک کنند. به طورکلی مراکز زندگی مستقل ، می توانندمنبع مفیدی برای ارائه خدمات به شما باشند. برای مثال، این مراکز می توانندبه شما کمک کنند تا بتوانید گروههای حمايتی موجوددر منطقه خودرا شناسائی کنيد.

ازسوی دیگرمراکز زندگی مستقل می توانند اطلاعات مربوط به مطب های پزشکی قابل استفاده برای شمارا ارائه دهند و یاقادرند ساير مراکزو نمايندگی های مربوط به امور افراد ناتوان که در جامعه وجود دارند، رابه شما معرفی کنند .

درنهایت، باید فهرستی از منابع را دراختیار داشته باشيدتا بتوانيد در موقع بروز مشکلات از آنها استفاده کنيد. اين فهرست بايستی حاوی نام و شماره تلفن های تماس مراکز خدمات بهداشتی موردنظرشما و مراکز خدمات حمل و نقل باشد. بهتر است اطلاعات مربوط به تماس با گروههای حمايتی افراد معلول که در محل زندگی شما وجود دارند و يا حتی ساير گروههای حمايتی که خارج از حوزه شما هستند رانیز داشته باشيد. همچنين بهتر است که ساير منابع حمايتی و کمک دهنده را که می توانید در مواقع نياز به آنها مراجعه نمائيد ،پيدا کنيد.

 

تجربيات  مگان (Megan )

مگان 38 ساله است و از یک ويلچر دستی استفاده می کند و مبتلا به اختلالات بینايی است. او به عنوان يک تحلیل گر مشغول به کار است و شغل خود را خيلی دوست دارد و در استفاده از خدمات مراقبت بهداشتی مورد نياز خود کاملا" موفق بوده است. تا همين چندوقت پیش ، او اهميت سيستم های حمايتی را در زمان های بحرانی درک نکرده بود. اماوقتی که او فهميد نياز به يک عمل جراحی دارد،مقررشد وقت ملاقاتی را با پزشک جراح خود هماهنگ كند. اوبیشترمواقع برای رفتن نزد پزشک خود از شبکه حمل و نقل عمومی استفاده می کرد، ولی هيچ وقت در استفاده از آن احساس خوبی نداشت. خواهر او يعنی اميلی باخودروی شخصی خود، او رابرای قرار ملاقات هايش جابجا می کرد

در ساختمانی که پزشک او مستقربود، شيب ملايمی وجود داشت که معمولا" مشکلی را برای او بوجود نمی آورد . اما وضعیت اوبه گونه ای شد که نيروی بدنی خودش را برای هل دادن ویلچر از دست داده بود. خوشبختانه، هميشه اميلی آنجابود و او را از سراشيبی بالا می برد.

کمک های اميلی باعث شدکه قبل از جراحی نيزمقدارزیادی از استرس ها و هيجانات مگان کا سته شود.:مگان می گفت " خواهرم دو روز قبل ازبستری شدن من به بیمارستان مراجعه و تمامی فرم های مربوطه را گرفت. وقتی که نزدمسئول پذيرش رفته بودیم، اميلی در مورد مشکلات بينايي من توضيح داد. من هم قبلا" آن فرم ها را خوانده بودم . او به کارکنان مربوطه ،نيازهای بارز مرا توضيح داد و روی خلاصه پرونده من ،کلمه "نابینايی" را درج کردند. بعد از آن هر کسی که پیش من می آمد،کنجکاو می شدتا تمام پرونده مرا مطالعه کند. اين موضوع جنبه مثبتی داشت و کمک های اميلی عامل انجام خيلی از آنها بود.

" کمک خانواده ام برای من اهمیت زیادی دارد. من فکر می کنم يکی از دلايلی که می توانم سالم بمانم اين است که کمک های خوبی دراختیار دارم". با توجه به اينکه مگان مي تواند برای انجام برنامه های مراقبت بهداشتی مورد نيازخود، ا ز خانواده اش کمک بگیرد،او فهمیده است که کمک دوستان يا خانواده اش در شرایط خاص، برای اوارزش زیادی دارد. همچنين او می داند که کمک خواهرش باعث شدکه جراحی و بهبودی او هم از نظر جسمی و روحی با موفقیت بیشتری انجام شود.

 

کليد هشتم: ارتباطی نزدیک وصمیمی با مسئولان برنامه بهداشتی خودبرقرارکنید

هر سیستم بهداشتی دارای کارکنانی است که دررابطه با افراد تحت پوشش خود فعالیت می کنند. نقش آنها اين است که به شما کمک کنند تا اطلاعات مربوط به برنامه های خاص خود را دريافت نموده و خدماتی که تحت پوشش آن قراردارید ،بشناسيد. بنابراین اگر ارتباط مناسبی با افراد آگاه و مطلعی که دررابطه با برنامه شما فعالیت می کنند، برقرار نماييد،خیلی به نفع شما خواهد بود.

Medicaid وHMOs Medicare معمولا" افرادی را دارند که " هماهنگ کنندگان نيازهای خاص " ناميده می شوند. اين هماهنگ کننده ها با افرادی کار می کنند که دارای ناتوانی يا ساير عوارض طولانی مدت هستند. معمولا"بعضی از برنامه های کنترل مراقبت خصوصی نیز دارای مامورین ویژه ای هستند که کارآنها پاسخگوئی ورسیدگی به مشکلات افرادی است که تحت برنامه مراقبت آنان قراردارند. همچنين برخی از سیستم های مراقبتی برای هریک ازبرنامه های خود مدیرانی دارند و به شما کمک می کنند تا خدمات بهداشتی موردنیازخود را هماهنگ نمايند.

بهتراست که شما با " مسئولان اداره خدمات "سیستم مراقبتی خود تماس بگيريد تا مشخص شودکه درصورت بروزهرگونه سئوال يا نگرانی بايد با چه کسی صحبت کنيد. بهتراست قبل از اينکه شما با مشکل خاصی مواجه شويد و نياز به رسيدگی جدی داشته باشيد، با مسئولان اداره خدمات ارتباط برقرارکنيد. موقعی که شما با يکی از کارشناسان يا هماهنگ کنندگان نيازهای خاص، مددکاران اجتماعی يا مدیران برنامه های خاص اموراجتماعی تماس تلفنی برقرارکردید، بایدنام و شماره تلفن مستقیم او را جويا شويد تا دررابطه با امور احتمالی آینده خودتان بااوتماس بگیرید و به شخص مذبور وضعیت ناتوانی خود ومواقعی که نیازمندتوجهات فوری هستید را توضيح دهيد . به عنوان نمونه یک وقت ملاقات فوری رابا يکی از متخصصین و يا مسئولان تعمير تجهيزات هماهنگ کنیدتا هر گونه سئوال خاصی در مورد برنامه های بهداشتی و بيمه خود داريد بپرسيد و به آنها اعلام کنید که جهت کارهای خود درآینده با آنهاتماس خواهیدگرفت. همچنین شماباید مسئولان برنامه های خاص خودرااعم ازکسانی که قراراست درآینده باآنهاتماس بگیرید،مسئول برنامه خاص شما ، يا هماهنگ کننده نيازهای خاص خودرا شناسائی کنید. چنانچه در مورد برنامه بهداشتی خودبا سئوالاتی مواجهه می شويد یا دارای نگرانی هستید ،در تماس و ارتباط فوری خودبامسئولان مربوطه ترديد به خودراه ندهید.

 

تجربيات  شيلا ( Sheila )

شيلا، ديگر هنگام تماس با کارکنان HMO که او را تحت پوشش دارند، دچارنگرانی نمی شود. در حقیقت، ارتباط اوبا کارکنان به حدی صمیمی شده است که درحال حاضراورابا نام کوچکش می شناسند. او با 41 سال سن به شغل گل فروشی اشتغال داردو مبتلا به فلج مغزی ( Cerebral palsy=CP ) است.

در حدود 4 سال پيش، شيلا احساس کرد که به تدریج توانائی دستها و انگشتان خود را بطور قابل توجهی از دست می دهد که پس ازبررسیهای لازم به يک فيزيوتراپ ارجاع داده شد. ولی سیستم مراقبتی اوفقط تا سه جلسه فیزیوتراپی رابرای اوتحت پوشش قرارمی داد . شيلا اظهار می کرد " من با اين 3 جلسه نمی توانستم امیدی به بهبودی داشته باشم " . پزشک من هم می دانست که من لااقل به چندین جلسه درمانی منظم نياز دارم تا بتوانم انعطاف و قوای بدنی خود را حفظ کنم. ولی او اجازه نداشت که از طريق HMO جلسات بیشتری رابرای من تجویز کند.به همین دلیل شيلا با افرادی که عضو بخش خدمات HMO بود ندو او را به مسئول این برنامه ها ارجاع داده بودند،صحبت کرد. بعد از چندهفته پیگیری و صحبت های زيادی که با مدیربرنامه خود به نام فرانکلين انجام داد،ارتباط خوبی رابااوبرقرارکردوسرانجام توانست آنان را متقاعد کند تا جلسات درمانی بيشتری را برای او درنظربگیرند. اومی گفت که :" به عنوان يک گل فروش ، لازم بود که بتوانم با دست های خود کار کنم و جلسات درمانی منظمی که داشتم باعث شد بتوانم توانايیهای خودم را تا حدودزیادی حفظ کنم. "

فايده مهم ديگری که او از اين تجربه بدست آورد اين بود که فهميد هر موقع سئوالی برای اومطرح شود و يا در مورد برنامه های خودنگرانی داشته باشد می تواند با مدیربرنامه های خود یعنی فرانکلين تماس بگيرد. اومی گوید:" هر موقعی که من به چيزی نياز داشته باشم، حتی کارهائی مثل تعمير اسکوتر و يا ارجاع به يک متخصص ارتوپدی، اول با فرانکلين تماس می گيرم".

 

کليد نهم : نسبت به دریافت نیازهای خود مصرو مدعی بوده و هیچ وقت ساکت نمانید

کليد ديگری که برای دريافت خدمات مراقبت بهداشتی به آن نياز داريد اين است که خودتان هم در مراقبت بهداشتی خود نقش فعالی داشته باشيد. همیشه برنامه ريزی های لازم راجلوترانجام دهيد و سعی کنيد که مشکلات را قبل از اينکه اتفاق بیافتند، پيش بينی کنيد. دربرنامه مراقبت بهداشتی خود، يک شرکت کننده فعال و مطلع باشيد. مطمئن باشيدکه شما در تمامی تصميمات مربوط به مراقبت بهداشتی خودنقش به سزايی داريد.

به خاطر داشته باشيد که شما همیشه حق داريد شکايات خود را در مورد مراقبت بهداشتی خودتان بیان کنيد.مثلا" اگر جهت گرفتن وقت ملاقات ها ،مدت خيلی زيادی انتظار می کشيد،می توانید با کارکنان یا اعضاء بخش خدمات برنامه خودتان تماس گرفته وموضوع رامطرح کنید. آنها بایدبدانند که تاخيردراجرای برنامه های شما قابل قبول نيست و آنها راتوجیه کنید که بایدوقت ملاقات های شمادراسرع وقت انجام شود . اگر مطب یامراکز ارائه کننده خدمات، تجهيزات قابل دسترسی را متناسب بانيازهای شما دراختیارندارند، با دفترهماهنگ کننده يا دفتر ارائه خدمات خود تماس گرفته و آنها را مطلع کنيد.نيازهای خاص خود را جهت انجام ويزيت ها به آنان اعلام کنید. مهم اين است که دفاترارائه خدمات و شرکت های بيمه از مشکلاتی که باآنها مواجه می شویدو می توانندمستقيما" بر روی برنامه مراقبت های بهداشتی شما تاثير بگذارند،اطلاع داشته باشند .

 

توصيه می شود که هميشه در موقع پیگیری کارهای خودبه سه موضوع توجه داشته باشید: سماجت و ادب , بردباری

درزمان پیگیری برنامه های مراقبت بهداشتی ، مدعی بودن و علاج قبل ازواقعه  برای خیلی ها سخت است. ولی از ادعا داشتن نترسيد. به خاطر داشته باشيد که اصطلاحا" " به چرخها وقتی روغن زده می شودکه صدای جیغ آنها بلندشده باشد ".بنابراین همیشه طلبکار باشيد و ارائه دهندگان خدمات را ازنگرانی ها ونیازهای بهداشتی خودتان مطلع کنید. قبل از گرفتن وقت ملاقات از دفاتر ارائه خدمات باآنها تماس بگيريد تا مطمئن شويد تجهيزات و فضاهای موجوددراماکن آنها، مناسب سازی و برای شما قابل استفاده باشند و امکانات آنها طوری باشد که نيازهای شما رابرآورده سازد. درخصوص تهیه اطلاعات لازم و پيشنهادات مربوط به نیازهای برنامه مراقبت بهداشتی خود و ارائه آنهابه خدمات دهندگان خودنقش فعالی داشته باشيد. همیشه به این موضوع فکرکنید که با پزشک خود يک ارتباط صمیمانه متقابل برقرارنمائید.

 

تجربيات  سام ( Sam )

سام 54 سال سن دارد و از و يلچر استفاده می کند و درواقع پیگیری های مستمر و جرأتش به اوبه کمک کرده است تا بتواندخدمات مراقبت بهداشتی مورد نیاز را بدست آورد.چندوقت پیش ، او مجبور شده بود که به خاطر عفونت ادراری خودیک آزمايش بدهد.اما در موقع تهیه نمونه ادرار متوجه شد که عرض درهای ورودی دستشوئی های موجود در دفتر اورولوژيست برای ويلچر اوبه اندازه کافی پهن نیستند. به همين دليل، او مجبور شد که از دستشوئی های موجوددر سایرطبقات استفاده نمايد. از آنجا که این موضوع زمان زیادی رابه خوداختصاص داد ، اين مسئله باعث شد که سام وقت کافی نداشته باشدتا با ارولوژیست خوددر مورد ساير مشکلات ونگرانی های خود صحبت کند.درنتیجه او مطب پزشک خود را درحالی ترک کرد که احساس می کرد تمام نيازهای مراقبت بهداشتی اش مورد رسيدگی قرار نگرفته اند.

سام متوجه شد که اگر بخواهد ازويزيت های خودنتیجه بهتری بگیرد، بايستی بیشتربه دنبال نیازهای خودباشد،به عبارت دیگر آنهاراطلب کند.او می گويد:"من تاکنون درموقعیت های خیلی زیادی قرارداشته ام و تجربه من این بوده که تا وقتی خودتان به دنبال انجام کاری نباشید،آن کارانجام نخواهدشد". سام برای حل مشکل مذکورابتدادرخواست کرد یک چهارپایه قابل حمل دراتاق معاینه قراردهند تااو بتواند در اوقات ملاقاتی که برایش تنظیم شده بود، ازآن استفاده کند. ولی این درخواست او برای کارکنان آن مرکزقابل توجیه نبود.

برای تعیین وقت ویزیت بعدی ، او با مطب پزشک خود مستقيما" تماس گرفت و با مسئول پذيرش مجددا" صحبت کرد تا به درخواست او توجه داشته باشد . همچنین روز قبل از ويزيت نیز دوباره تماس گرفت و درمورددرخواست خودبه يکی از پرستاران یادآوری نمود. بالاخره، درروز ويزيت نیز با مسئول مربوطه بيشتر صحبت کرد و بر درخواست خود پافشاری زیادی نمود.درنهایت اصرارو مطالبه اونتیجه داد. به طوری که هنگام ويزيت ،چهارپایه موردنظرش را برای استفاده او در اتاق معاينه قراردادند. به این ترتیب سام موفق شدزمان کافی برای صحبت کردن با اورولوژيست خودرابدست آورده و با احساس رضايت آن مرکزرا ترک کند.

نکته مهم در رابطه با پیگیری تجهيزات پزشکی این است که بردرخواست خود مصر باشيد.ازقبل مسئولین مربوطه را مطلع کنید تا بدانند دريافت وسايل خاص و تعمير سريع تجهیزات ،برروی زندگی روزمره شمانقش بسیارموثری دارند.بطورنمونه هنگامی که در انتظار تعمير ويلچر خود هستيد، اگر وسیله دیگری برای حرکت نداشته باشيد، بایداصرار کنيد که وقتی ويلچرتان در حال تعمير است ، یکسری تجهيزات کمک حرکتی رابطورقرضی دراختیارشما قراردهند.

· با خوش بینی جلوبروید. امانه تنها قاطعانه،بلکه منطقی .ولی اگربا شما همکاری نشد،و احساس کردید که به درخواست شما توجه نمی شود،برنظر خودایستادگی کنید.

چیزهائی را که احتمال می دهیددر آينده به آنها نيازپیداخواهیدکردشناسائی کنید و قبل از نيازمبرم ، آنها رادرخواست کرده و سفارش دهید.علاوه براین بايستی آمادگی داشته باشيد تا با تماس های مداوم خود  پیگیریهای لازم راانجام دهید . اگرفکرمی کنیدکه یکسری کارهای ضروری وجوددارندکه باید انجام شوند،زودتربا پزشک ،داروخانه،ویاهرکسی که لازم است تماس بگیرید،تا اگرمشکلی وجوددارد،یا احتمالا"موضوعی باعث تاخیر کارهای شما می شود،مشخص گردد .اگر درموقع بروز مشکل تنها به دیگران تکيه کنيد، مطمئن باشیدتعميروسايل يا تعويض آنها با تاخیرانجام خواهدشد. بنابراین بهتراست همه چیزرادردست خودتان بگیریدو با پشتکارپیگیری کنید.هرموقع ضرورت پیدا کرد شخصا" با شرکت های تجهیزات پزشکی تماس بگیریدتا درحداقل زمان ممکن خدمات موردنیازتان رادریافت کنید.

ازآنجائی که شرکت های بيمه سازمان های پيچيده و عریض وطویلی هستند، مسئله پیگیری اموردرآنها اهمیت خاصی دارد . معمولا"درادارات بزرگ این احتمال وجودداردکه برگه های کاری شما مفقود شوند . معمولا" گرفتن اطلاعات معتبر از افراد مطلع نیز مشکل است. همیشه بایدمطمئن شويد که در مورد برنامه خود همه چیزراکاملا " می دانید، تا بتوانید با موفقيت، کارهای خودرا از سازمان های ذیربط پیگیری کنيد.ازسوی دیگر اين مسئله به شما کمک خواهدکرد تا خدمات موردنیازخودرا بهتر دريافت کنيد . وقتی که احساس کردید درموردخدمات مورد نياز شما اقدامی نمی شوديا اینکه ارائه خدمات به شما با تاخير انجام می شود،مسئولین ذیربط راازاین موضوع مطلع کنید.

فکرنکنیدکسی که با اوصحبت می کنید،آخرین نفری است که می توانیدبااوصحبت نمائید و اوبیشترین اطلا عات رادارد .


زمانی که دلايل مربوط به نيازهاي خودرا توضیح می دهید،دقیق باشید و از مشکلات شخصی که احتمالا" باآنها مواجه می شوید ،مثال بزنید. برای نمونه، اگر يک تشکچه جديد برای صندلی ويلچر خودنياز دارید، مسئولان مربوطه رامتوجه کنیدکه بدون اين تشکچه احتمال بروز زخم های فشاری درشما بیشترخواهدشد و ممکن است حتی منجر به بستری شدن شمادر بيمارستان گردد. با تماس های تلفنی به پیگیریهای خودادامه دهیدو حتی اگرلازم شد بایدبرای دريافت خدمات مصوب خود مبارزه کنید.

باپشتکارو پیگیری، برنامه های خودتان را در دستان خود بگيريد .ساکت ننشینیدو در مراقبت بهداشتی خود فعال باشيد . برای دریافت خدمات مورد نياز خود پافشاری کنيد. همیشه خونسردی خود را حفظ کنيد و نسبت به توانائیهای خودشک نکنید . ازروش کار سيستم مراقبتی ونحوه اجرای برنامه های خود کاملا"آگاه شوید . به آن دسته ازافرادی که باعث بروزمشکل برروی مراقبت شما می شوند،اعتراض کنید . این کاررامی توانیدبا نوشتن نامه وارائه درخواست رسیدگی انجام دهید و یابااستفاده از تماس تلفنی نگرانی های خود رااعلام کنید .سعی کنید شکايات خود را ثبت کنیدو نيازهاي خود را بیان نمائيد.

· بهترين کسی که می تواندحامی شماباشد ،خودتان هستيد .حتی اگرلازم شد درحمایت ازخودبایدمبارزه کنيد.سعی کنیدهیچگاه پاسخ " منفی " نگیرید و جهت گرفتن حق خود هراس نداشته باشيد. "

· کسانی که ساکت نمی نشینند و پیگیرکارخودهستند ،کسانی هستندکه نيازهای خودرابرطرف می کنند.

 

کليد دهم : آماده باشید که درخواست رسیدگی به نیازهای خودراارائه دهید.

ممکن است برنامه مراقبتی شما یکسری خدمات خاص شما يا درخواست پزشکتان راتحت پوشش قرارندهد. برای مثال ممکن است شمابه يک ويلچر جديدنياز داشته باشید يا جهت حفظ قوای بدنی خود به فيزيوتراپی احتیاج داشته باشید،اما سیستم مراقبتی شما دراین قبیل موارداقدامی نکند . اين قبیل موارد" خارج از شمول" نامیده می شود. وقتی که درخواست شما جزودرخواست های خارج ازشمول باشد،می توانيدبطوررسمی درخواست رسیدگی کنيد .به این مفهوم که طی آن بخواهیدکه سیستم شما در تصميمات خود تجديدنظرنمايد.

بسته به اينکه کدام سازمان بيمه بهداشتی شما را پوشش داده و يا اينکه مشمول کدام طرح هستيد،مراحلی راکه درخواست شما بایدطی کند، متفاوت است. درهرحال تحت پوشش هربرنامه ای قرار داشته باشيد، قوانينی وجود دارند که رسیدگی ها بایدبرمبنای آنها انجام شوند. اگرتااین لحظه در موردبرنامه های خوداطلاعاتی نداريد، می توانیدبا سیستم مراقبتی خود ویا دفاتر مربوطه که در محل زندگی شما قراردارندتماس گرفته و اطلاعات بیشتری رادرخواست کنید.

اگر بیمه خصوصی هستید، يا اینکه ازطریق کارفرمای خود تحت پوشش بیمه قرارگرفته اید، کتابچه های مربوط به راهنمای بیمه شدگان ومدارک مربوط به نوع پوشش ها را مطالعه کنيد وبا نحوه ارائه درخواست های رسیدگی آشنا شوید.هیچ گاه در مورد تماس با سیستم مراقبتی خود و اخذ اطلاعات تکميلی ترديدنکنيد. مشمول هر طرحی که هستید، برروی مواردپوشش دهنده خود کنکاش کنید.

در مجموع،اگراحساس می کنیدکه یکسری خدمات ازنظر شما وپزشکتان مهم هستند،ولی تحت پوشش برنامه های حمایتی شما قرارندارند، یکسری راههای قانونی وجود دارند که می توانيدازطریق آنها پيگيری نمائيد تا درموردآنها تجديدنظر شود. فرآيندرسیدگی به درخواست ها ممکن است طولانی باشد و گاهی اوقات هم مشکل به نظرمی رسد. ولی اگر در مورد ضوابط و شرايط برنامه خود آگاهی کامل داشته باشيد،( کليد 3 ) و رابطه خوبی هم با پزشک يا پزشکان خود داشته باشید (کليد 4 ) و يا با هماهنگ کنندگان نيازهای خاص خود ارتباط داشته باشيد(کليد 8 ) درخواست شما آسانتر انجام خواهدگرفت .

درانتهای این مجموعه فهرست جامعی ازیکسری سازمانها قیدشده اندکه می توانند با استفاده از فرآيندهای رسیدگی ، درحوزه های مختلف بهداشت و زندگی به شما کمک کنند.

 

کليد يازدهم : توانائی خود را با توانائیهای دیگران پیونددهید.

خيلی مهم است که بدانيد شما برای داشتن مراقبتی مناسب تنها نيستيد. در ايالات متحده ميليون ها نفر از افراد با معلوليت های مختلف جسمی زندگی می کنند. بسياری از آنها گروه های حمايتی و پشتیبانی تشکیل داده اندیا جزوآنها هستند . حامیان و گروه های پشتیبانی برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی ازاهمیت زیادی برخوردارند.

استفاده از روشهایی که در اين مقاله توصيف شد،می تواند به شما کمک کند که خدمات مورد نياز خود را بهتردريافت نماييد. اماعقيده بر اين است که روش های مذکورگاهی اوقات نیازبه زمان زیادی دارند و درنتیجه استفاده ازآنها کمی مشکل است.بعضی وقت ها هم اين شيوه ها موثر نيستند. به هنگام بروز چنين مشکلاتی گروه های حمايتی هستندکه می توانند بيشترين کمک را داشته باشند.بنابراین اگر قبل از اينکه نياز به کمک پیداکنيد، با گروه های حمايتی و پشتیبانی ارتباط برقرارکنيد، برای دريافت خدمات مورد نياز خود وضعيت بهتری خواهيد داشت.

ازیک سو پيوستن به گروه های حمايتی وازطرف دیگر پشتیبانی شما ازدیگران ،نه تنها برای خودشما بلکه برای سايرين نيز مفید است. شما می توانيد به کس دیگری که برای دريافت خدمات مورد نيازخود مشکل دارد کمک کنيدودیگران هم می تواننداز تجربيات شما استفاده کنند. دقیقا" همانطورکه، ما اميدواريم شما با مطالعه تجربيات ديگران که دراين کتاب قیدشده،ازآن بهره مندشويد. بدیهی است که اطلاعات وتجربیات شما از وقتی که درگیر برنامه های مراقبتی می شويد،افزایش می یابد که این مسئله می تواند برای سلامتی خودتان و ديگران مفیدباشد.

****

منبع : مقاله: "یازده کلید برای موفقیت دراجرای برنامه های مراقبت افرادنخاعی " تهیه کننده: NRH Center for Health and Disability Research,National Rehabilitation Hospital, and theMedstar Research InstituteWashington, DC َ – مترجم: مهندس عباس كاشي (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان -خرداد ماه 1388 - برگرفته از: سايت: www.pva.org, or www.epva.org