افرادنخاعی به دلایل مختلفی درآسایشگاهها اقامت می کنند .اما چهاردلیل عمده این مسئله ازاین قرارند:

1) آنان نمی توانند جای دیگری را پیداکنند که به خوبی آسایشگاهها مناسب سازی شده باشد.
2) آنان قادرنیستند درجاهای دیگر خدمات بهداشتی موردنیازخودرابطور قابل اعتماد تامین کنند.
3) آنان باید برای گذراندن دوره نقاهت بعدازاعمال جراحی به آسایشگاه منتقل شوند.
4) آنان ازجانب خانواده خودحمایتهای لازم راندارند که این مسئله باعث می شود هیچگاه آسایشگاه راترک نکنند.

البته آسایشگاه ها فقط برای افراد فقیر، بیمه نشده یا بی اطلاعی که دوره نقاهت خود راگذرانده اند، ساخته نشده اند.
دوو ماک(Devoe Mack) اولین نفرازافرادخانواده خودش بود که ازدانشگاه فارغ التحصیل شد. درسال 1993 زمانی که ماک دربخش تجاری فیلادلفیا کارمی کرد، نوجوانی که همسایه اوبود به قصدسرقت واردمنزل اوشد و بعدازخروج ازلای دربه اوتیراندازی کرد.درنتیجه ماک در40 سالگی به دلیل آسیب کامل نخاع ازناحیه C5 ، سه ماه  ونیم  درمرکزتوانبخشی توماس جفرسون سپری کرد.درآنجا علی رغم محدودیتهائی که دردستهای اووجودداشت به استفاده ازویلچردستی تشویق شده بود.طلاق و تنهائی ونداشتن جا باعث شد که ترخیص اوبا مشکل مواجه شود،به همین دلیل بهترین گزینه اواین بودکه به ممفیس(Memphis) یعنی جائی که مادرش زندگی می کرد،برگردد.
اومی گوید:"وقتی من به ممفیس رسیدم هیچکس را نمی شناختم به همین دلیل ابتدا اقامت خودرا دریکی ازآسایشگاهها بصورت هفت روزهفته شروع کردم ،ولی کم کم مدت اقامت مرا ابتدا به 5 روز وسپس به سه روزدرهفته تقلیل دادند.وقتی مادرم درسن 97 سالگی فوت کرد،برادرم خانه اورادراختیارگرفت و من با اووهمسرش زندگی کردم.بطورکلی زندگی جالبی نداشتم.مجبوربودم هرجائی که می خواستم بروم به برادرم متکی باشم .موقعی که بیرون می رفتم جای زیادی وجودنداشت که قابل دسترس من باشد. به فکرم نمی رسید که درآن منطقه حتی یک جای عمومی مناسب برای افرادناتوان وجودداشته باشد.من منزوی شده بودم وفکرمی کردم تنها فردمعلول منفیس هستم . بیشتروقتم را درخانه می گذراندم ویک جوراحساس خجالت داشتم ودلم نمی خواستم مردم مراروی ویلچرببینند".

رفته رفته برنامه مراقبتهای بهداشتی ماک درمنزل به هم خوردواعتمادخودراازدست داد وبه تدریج ویزیتهای موردنیازش ازسه چهاربار درروزبه دوویزیت تقلیل یافت و کم کم به دوباردرهفته رسید.سرانجام وضع اوطوری شدکه درآگوست 2003 به آسایشگاه ممفیس انتقال یافت.

افرادآسایشگاهها برای بازیافتن استقلال خود با مبارزه ای دشوارمواجه هستند.پی بردن به قابلیت دسترسی وامکانات مناسب آسایشگاهها به مثابه یک قوطی پر از کرم است که اندازه آن به حدی بزرگ است که می تواندنیازقایق یک مرد ماهیگیر رابه خوبی برآورده سازد. بسیاری ازافرادتا قبل از معلولیت ونیاز خود چیزی ازمراکز زندگی مستقل نشنیده اند،و تعدادکمی ازآنها از جزئیات آسایشگاهها یا برنامه های کمکی مراقبتهای شخصی اطلاع دارند.

بسیاری ازافراد ناتوان هرروزازاعضای خانواده ومراقبین شخصی خودکمک می گیرند،ولی هیچ خانواده ای نمی تواند دقت، وقت، امکانات ومهارتهای لازم را برای ارائه مراقبتهای بهداشتی درمنزل داشته باشد.

بیمه ها نیزسیاستگذاریهای قابل توجهی برای حمایت ازچنین خدماتی نکرده اندواکثریت قریب به اتفاق بودجه های عمومی نیز به شکل بسیارناچیزی به صنعت آسایشگاهها تخصیص می یابد، بطوری که مثلا" 98 درصد تمام بودجه ایالت تن نسی (Tennessee) تنها برای برنامه های مراقبتی طولانی مدت دریافت می شود.پرداخت هزینه ها نیزبرای اکثرافرادمقدورنیست.

ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی به خصوص کسانی که درکارباافرادنخاعی دارای تجربه کمی هستند،همگی درارائه یک محیط مناسب و کنترل شده ازجنبه ایمنی، بطورمکرردچاراشتباه می شوند. درگذشته امکانات آسایشگاهها تنها محدودبه تسهیلات پرستاری بود، اگرهم توانبخشی های بعدازجراحی راشامل می شد، خیلی از افراد به لحاظ جسمی وروحی بیش ازاندازه به کارکنان وخدمات وابسته می شدند. بنظرمی رسد سیاستگذاران این خدمات نیز این نگرش را دارندکه غالب " افراد مذکور" نیازبه کمک دارند.چالشی که کارکنان مراکززندگی مستقل باآن مواجه اند، این است که سیاستگذاران ومتخصصین مراقبتهای بهداشتی را همانند سایرافرادمتقاعدکنند. 

وقتی که دووماک ، 10 سال بعدازجراحت حاصل ازاصابت گلوله واردآسایشگاه شد، سعی کردامیدش راازدست ندهد،ولی واقعا"مشکل بود.اومی گوید:" آنجا به نظرم ترسناک بودواحساس می کردم ممکن است برای همیشه درآنجا ماندنی شوم. .تنهاچیزمثبتی که می دیدم،بودن درکنارسایرافرادناتوان بود، به همین دلیل خیلی احساس انزوانمی کردم.اما هیچ فکری هم برای امکان خروج خود ازآنجا نداشتم ".
ماک خوش شانس بودکه یکی ازدوستان قدیمی دوره دبیرستان که ازممفیس بازدیدمی کرد از حادثه ای که برای ماک رخ داده بودآگاه شدوبرای دیدن اوبه منزلش رفت."اوبه من گفت :می خواهد مرا ازآنجا بیرون ببرد.اوباجستجودرشبکه اینترنت مرکززندگی مستقل ممفیس (MCIL) راپیداکردومن هم تصمیم گرفتم برای بررسی آنجا بااو همراه شوم.اصلا" درذهن خودفکرنمی کردم که افرادمعلول هم بتوانند کار کنند و دارای نگرشی خوبی باشند و باعث تغییرات شوند".

موقعی که ماک به MCIL رسید،دیدکه تمام افرادناتوانی که آنجاحضورداشتنددرحال کار هستند و فعالیتهای خوبی انجام می دادند.او می گوید:"خیلی تعجب آور بود!. من به کارکردن رسیده بودم، اما نمی توانستم جائی را برای زندگی پیدا کنم". چرا که درکل منطقه ممفیس فقط 24 واحد مناسب سازی شده وجودداشت.

ماک می گوید:"پس ازآن شخصی به نام Darrell از Denver به MCIL آمدودرباره "مترو" و اینکه به چه صورت می توانم به مراقبتهای ضروری موردنیازم دست پیداکنم و همچنین نحوه زندگی در Denver بامن صحبت کرد.من همیشه یک فردماجراجو بودم وفکرکردم که درسن 50 سالگی چه چیزی برای ازدست دادن دارم؟ به همین دلیل برای انجام آن مجبور بودم هر کاری را که می توانم شروع کنم.

رندی آلکساندر درMCIL ماک را راهنمائی کردتاازطریق فرایند ارتباط با سازمان تامین اجتماعی و Medicaid (بیمه بهداشت مستمندان آمریکا) آنها را ازاقدام قریب الوقوع خود آگاه کنم.همچنین اوماک راباشخصی بنام Barry Rosenberg که یک دفتر آسایشگاه بهداشتی رادرDenver دائرکرده بود،آشناکرد.

ماک می گوید:"باری به من گفت که تازمانی که Medicaid درکلورادو (Colorado) من را تحت پوشش قراردهد، دراکثرچیزها از جمله محل اقامت ،تهیه خوراک و پوشاک من کمک خواهدکرد.مرکززندگی مستقل ممفیس هم اعلام کردکه آنها پول بلیط هواپیمای من راپرداخت خواهندکرد،پول غذای من رامی دهندو دویست دلارهم برای اقلام متفرقه پرداخت می نمایند. وهمه این چیزها هم واقعا" اتفاق افتاد." ولی درست قبل از حرکت ، ماک کمی نگران شدکه آیا این موضوع همه چیز راحل خواهدکرد یا اینکه فقط نوعی دل خوشکنی است. او می گوید:"بنظرمی رسیدتحقق آنها خیلی خوب باشد.ولی Darrel دوباره به من اطمینان داد،به همین دلیل، من هم ادامه دادم".

درفرودگاه دوستی ازلارامی (Laramie )  نیزاوراملاقات کردو آنها به مقصدیکی از آپارتمانهای روزنبرگ که درآن یک پرستار  و  یک CNA درانتظارآنان بودند،یک تاکسی گرفتند. اومی گوید:" روزبعد موقعی که بیدارشدم، یک نفر درآنجاحضورداشت تا در مورد مراقبتهای من کمک کند. همه چیز خیلی مرتب وسازمان یافته بود.مراقبت عالی بود وافرادهرموقع که فکرش رابکنید،سروقت حاضرمی شدند.آنجا برای من تازگی داشت و مهیج بود و چیزی وجودنداشت که ازآن بترسم".

هم اکنون آپارتمان مک یکی از 12 آپارتمانی است که روزنبرگ در اختیار داشته و به مراجعین خود که مراقبین شخصی آنان مشترک هستند، اجاره می دهد. مک روزی سه بار و مجموعاً 4 ساعت کمک پزشکی موردنیازش را دریافت می کند.
او می گوید، «من دارم زندگی می کنم، نه این که فقط باشم. حالا نگرش من به زندگی خیلی بهتر شده، دانشکده می روم، چند دوست و یک ون دارم. بخشی از زندگی دستیابی به این حس است که بتوانی سهمی در انجام کاری داشته باشی و من امیدوارم به زودی کار پیدا کنم.» درحال حاضر او در صدد اعاده ارزش هایی است که برای او اهمیت دارند.

او معتقد است، «من نباید برای زندگی ناچار به ترک زادگاه و خانواده خود می شدم. گرایش های فکری در تنسی با این جا متفاوت است. تفاوت نژادی همیشه یک عامل به شمار آمده، اما در آنجا، ناتوانی و مسائل مالی حرف آخر را می زدند. مردم می گویند قابل دسترس ساختن همه چیز هزینه بسیار زیادی برمی دارد. برای همین باید جاهای بیشتری مانند اینجا وجود داشته باشند. من از بابت وجود افرادی مانند باری، رندی ومرکززندگی مستقل ممفیس(MCIL) خدا را شکر می کنم. آنها همگی در تلاش هستند تا این سیستم فعال باشد.»

راه آهن زیرزمینی تنسی به کلرادودرواقع روش جدیدی از سیستم محسوب می شد که درحقیقت امکان فرار از اسارت را تسهیل نمود. ریشه آن به اوایل دهه 1990 بازمی گردد، یعنی زمانی که در آن کارکنان MCIL، مستأصل از نبود خدمات در تنسی به کارکنان CIL در کلرادومتوصل شدند ،چراکه مردم به واقع می توانستند روی مراقبت های خانگی آنان که قابل اطمینان بوده وپشتوانه مالی داشتند حساب کنند. در این همکاری مشترک، طرفداران مرکزممفیس و مرکز آتلانتیس در دنور به شخصی به نام لاتونیا ریوز(Latonya Reeves ) که مبتلا به فلج مغزی ونابینا است،کمک کردند تا اولین مسافر این خط آهن زیرزمینی گردد.

ریوزمی گویدبه یاددارم که: «من با پدر و مادر خود زندگی می کردم، آنها دیگر نمی توانستند حمایتی را که من نیاز دارم تأمین کنند. نمی توانستم مراقبت های روزانه لازم را دریافت کنم، بنابراین به این فکر می کردم که شاید لازم باشد به آسایشگاه بازگردم. این همان زمانی بود که با MCIL تماس گرفتم.در اثر فعالیت هایADAPT با افرادی در دنوور آشنا بودم ،به همین دلیل شرایط آنجا برایم آن قدرها ترسناک نبود. مؤسس ADAPT ( یعنی وید بلنک) من را در فرودگاه دید و ازآن به بعد برای آتلانتیس در دنور کار کردم.در حال حاضر وظایف اصلی ریوز شامل انتقال افراد به خارج از آسایشگاه ها می شود.

جیمز چاپمن(James Chapman) فروشگاه کوچک و در عین حال موفقی را اداره می کرد و با افرادی در شهر دنور واقع درایالت کلرادو و یک شرکت بزرگ حمل و نقل عمومی قرارداد داشت. وی در سن 39 سالگی در پی سقوطی وحشتناک از پله ها دچار شکستگی در ناحیه پشت گردید؛ بعد از 30 روز استراحت در بیمارستان دنور به جز آموزشهای مربوط به جابجایی ها هیچ نوع کمک توانبخشی دریافت نکرده و به خانه فرستاده شد.

« نماینده امور بیماران بیمارستان باستفاده از بیمه بهداشتی وکنترل آدرس منزل من و بعد از تسویه حساب به من گفت می توانم ترخیص شوم. هرچند برای ورود به خانه باید از 5 پله بالامی رفتم ، هیچ اطلاعی هم درباره نحوه کنترل ادرار و مدفوع خود نداشتم. می دانستم که قرارداد بزرگی با مسئولین اینوسکوفیلد (جایی برای رام کردن اسبها ) دارم .به همین دلیل باید به سرکار خود بازمی گشتم.»
در حالی که سوار بر ATV ( یک نوع خودرو) در اطراف محل کار خود دور می زد،خیلی سریع یک زخم فشاری درپوست اوایجادشد و وی را دوباره به بیمارستان فرستاد تا تحت عمل جراحی قرار گیرد.اما پس از درمان، دیگر جایی برای رفتن نداشت؛ بیمارستان نیز او راترخیص و به یک آسایشگاه محلی فرستاد. تنها در عرض کمترازشش ماه، او سلامتی، همسر، خانه و شغلش را از دست داد.

اومی گوید:«اولین چیزی که از پرسنل آسایشگاه شنیدم این بود که چطور چنین چیزی اتفاق افتاد واگر می خواهم سلامتی خود را حفظ کنم، باید همانجا بمانم. اما کارکنان آنجا اطلاع چندانی درباره ضایعه نخاعی نداشتند و در تمیز نگهداشتن محل جراحی من نیز ضعیف عمل می کردند.بنابراین آسایشگاه جایی نبود که برای جوانی مانند من محیط دوستانه ای به نظر برسد؛ ازطرفی ارتباط زیادی هم با محیط بیرون نداشتم. در هر اتاق دو نفر به سر می بردند و تنها یک پرده بین آنان قرار داشت ؛ به همین دلیل برای دید و بازدیدهای خانوادگی مکان راحتی به شمار نمی آمد. فرصتی برای خلوت کردن با همسرم و بازی با بچه ها نداشتم. اتاق ها تا حدی شبیه به زندان بودند و من مرتب دعامی کردم کسی به من کمک کند تا از آنجا خلاصی یابم. زندگی در آنجا سبب می شود ناگزیر به همانجا قانع شوید، زیرا آنها بیشتر سهم بیمه شما را مصادره می کنند».

با ادامه زندگی در آسایشگاه، وضعیت چاپمن می توانست از این هم بدتر بشود. این محل در دنور واقع شده بود، متوسط سن ساکنین خانه سالمندان 50 سال بود. بسیاری از آنها به امید بهبودی از سکته، سل، بیماری های قلبی و یا مشکلات بهداشت روحی وروانی به آنجا مراجعه می کردند. اما زمانی که در این محیط قرار می گرفتند، کم کم خانواده هایشان آنها را ترک می کردند. بقیه نیز در مدتی که برای درمان آنجا می ماندند، خانه و زندگی خود را از دست می دادند.

چاپمن می گوید، «هیچ کس تاکنون در آنجا درباره حق انتخاب من  و در باره CIL یا مؤسسه های نیکوکاری خصوصی چیزی به من نگفته بود. من به فکر کردن درباره یافتن راهی برای خروج از آنجا ادامه دادم. اما اگر اتفاقی با بیل برخورد نمی کردم، شاید هنوز همانجا باقی می ماندم».
بیل باس در مرکز زندگی مستقل معلولین دردنور مشغول بود و در این راستا به آسایشگاهی که چاپمن در آنجا بود، نیز کمک می نمود. آن دو در روزهای فعالیت باس در محل کار چاپمن با هم آشنا شده و بلافاصله کار با هم را برای پیداکردن خانه، بن غذا و کمک هایی برای دریافت خدمات رفاهی و اجاره مسکن شروع کردند. باس او را با سازمان های خیریه محلی و مراکزتامین غذا آشنا کرده و امکان ارجاع چاپمن را به بیمارستان کریگ برای شرکت در کلاس های توانبخشی در سطح بین المللی: آموزش اجابت مزاج ودفع ادرار، مهارت استفاده از ویلچر، تفریح درمانی، آموزش رانندگی و همه مهارت هایی که برای فردی در شرایط او ضرورت دارد، فراهم نمود.

نه ماه بعد، چاپمن به آپارتمان قابل دسترس دوخوابه تحت پوشش قانون بخش 8 (عدم امکان اقامت به دلیل مشکلات جسمی یا روانی) نقل مکان و زندگی مستقل خود را آغاز کرد.
«اول کار حالت بچه ای را داشتم که از آغوش مادر جدا شده است. هرگز بیش از نصف روز از آسایشگاه دور نبودم، بنابراین همه چیز نیاز به تطابق داشت. هنوز از نظر غلبه بر موانع به خود مطمئن نبودم، نمی دانستم چه کارهایی، مانند بازی با بچه ها، رفتن به هوای آزاد و امثال آن را می توان انجام داد.»

در طی پنج سال بعد، چاپمن به شرایط خود خو کرده و راه انجام هرکدام از این کارها را آموخت و زندگی وی کم کم ترقی کرد. او در حال حاضر به صورت داوطلب با چند مؤسسه مخصوص جوانان همکاری داشته و در هیئت مدیره مرکز زندگی خدمت می کند. او توانسته قیمومت پسر 11 ساله خود را به دست آورده و غالباً با دختر 16 ساله اش دیدار می کند. او با مؤسسه توانبخشی وُک، در جهت خوداشتغالی و فروش لوازم ویلچر، همکاری داشته و خود را به عنوان مشاور ADA در زمینه امور مناسب سازی ، به بازار معرفی می کند. در همین اثنا نیز با ساخت دکمه، استیکر و تی شرت سفارشی با عنوان "The Button Man" SSI را تغذیه می کند.

رایان لوزن مور(Ryan Loosemore) در سن 16 سالگی در حادثه دوچرخه سواری BMX در هارتفورد واقع در ایالت کنكتیکوت آمریکا دچار شکستگی گردن گردید. پس از ماه ها درمان دقیق و انجام اقدامات مورد نیاز در زمینه توانبخشی – با ضایعه C1-3 با سطح عملکرد C5 - آماده ترخیص گردید. تنها یک مسئله وجود داشت: خانه والدین وی کاملاً غیرقابل دسترس بوده و اقامت در آسایشگاه تنها گزینه ای بود که برای وی وجود داشت.

او آنجا را این طور به یاد می آورد، «چیزی حدود 100 نفر آنجا بودند، بیشتر آنها افراد مسن و پیری بودند که به دلیل ناراحتی هایی مانند دیابت، حمله قلبی، و اعتیاد به مواد مخدر نیاز به مراقبت داشتند و از بعضی از آنها مشکلات کلیوی داشتند و بیشتر آنها از ویلچر استفاده می کردند. تنها تخت آزاد در قسمت تهویه وجود داشت، بنابراین آنها مرا در این بخش قرار دادند. من تنها جوان آن جمع بودم.»
در آنجا خدمات توانبخشی چندانی ارائه نمی شد، آنها خیلی زود از پیشرفت لوزن مور دلسرد شده و گفتند که وضعیت او به گونه ای است که یادگیری انجام هر حرکت برای او مدت ها به طول خواهد انجامید. در آنجا هیچ فعالیت سازماندهی شده ای در اختیار قرار نمی گرفت، حتی در اتاق ها هم تلفن برای برقراری ارتباط با جهان خارج وجود نداشت.

لوزن مور موظف بود تماس های خود را از اتاق مدیر آسایشگاه گرفته و به این ترتیب هم محدودیت زمانی برای صحبت وجود داشت و هم امکان زدن حرف های محرمانه وجود نداشت. او که بسیار افسرده شده و نمی توانست کاری انجام بدهد، ماه ها در تخت خود ماند. وقتی بالاخره توانست از جای خود بلند شود، تنها کاری که می توانست انجام دهد تماشای تلویزیون یا شرکت در بازی های ویدئویی بود.

«همه چیز برای من مانند یک شوک بزرگ بود؛ درآن زمان من 17 سال داشتم و در آسایشگاه دور از خانواده و همه کسانی که دوستشان داشتم بسرمی بردم.وخیلی احساس تنهائی می کردم.»

بالاخره لوزن مور روزی را به یاد می آورد که در هنگام دریافت درمان های توانبخشی با یکی از افراد محلی CIL به نام ریک فامیگلتی( Rick Famiglietti )ملاقات کرد. فامیگلتی به لوزن گفته بود که او می تواند زندگی مستقلی راشروع کند.این همان موضوعی بود که کارکنان آسایشگاه علیرغم درخواست های مکرر او هرگز با وی در میان نگذاشته بودند. وقتی او 18 ساله شد، از طرف دبیرستان لوزن مور با فامیگلتی تماس گرفته شد. بعد نماینده CIL در آسایشگاه جلسه ای را با لوزن مور تشکیل دادکه پس ازآن او با یک بغل پر از تکالیف محوله از جلسه بیرون آمد.
«در آسایشگاه هیچ اطلاعاتی درباره خروج از آنجا یا زندگی مستقل داده نمی شد. آنها از این که من مرتباً درباره امکان بیرون آمدن از آنجا سؤال می کردم، خوششان نمی آمد. یکی از مسئولین تهدید کرد که در صورت ادامه این وضع مرا به هیئت رسیدگی معرفی خواهدکرد تاتوسط روان پزشک معاینه شوم. اوبطور جدی به من گفت که اگر به سؤال کردن در باره امکان بیرون رفتن ادامه دهم، تمام حق و حقوقم سلب خواهد شد.»
او خیلی زود فهمید که رسیدن به استقلال با منحنی پر فرازو نشیب یادگیری ها ، اطمینان از انجام صحیح SSI و بیمه بهداشتی مناسب، پیدا کردن خانه، دسترسی به خدمات و تلفن، اعلام انصراف از کمک های مراقبتی و بعد تعیین مراقبین شخصی بدست می آید. در طول این مدت، لوزن مور دوره دوساله دبیرستان خود را بطورکامل گذراند و سپس شروع به گذراندن دوره دانشگاهی نمود.
فامیگلتی ماجرا را این گونه به یاد می آورد:" داستان او بسیار جالب توجه است ، زیرااو باوجوداینکه یک فردکوادری پلژی C5 است برای انجام بسیاری از کارهایش به کمک نیاز دارد".

در کل لوزن مور تقریباً سه سال را در آسایشگاه گذراند. او انتقال وضعیت خود را امری خوشایند و در عین حال ساده معرفی می کند.
«من تنها زندگی می کنم، شرایطم در حال حاضر خیلی شبیه آن چیزی است که انتظارش را داشتم، بیش از هرچیز می توان آن را یک اقدام عاقلانه نامید. حالا از این که آرامش و سکوت دارم و این که هیچ یک از افرادی که آنها را می بینم در شرایط من نیستند، احساس خوبی دارم. افرادی که در مراقبت های فردی به من کمک می کنند ، روزی سه بار نزد من می آیند تا در بیرون آمدن از تخت یا خوابیدن، لباس پوشیدن و خوردن غذا به من کمک کنند. مسئولین توانبخشی ون مرا اصلاح کردند و گاهی اوقات دوستانم مرا با ماشین به اطراف می برند. بیشتر اوقات یا در مدرسه هستم (سه کلاس در مدرسه نزدیک محل سکونتم دارم) یا وقتم را با دوستانم می گذرانم. آزادی و در عین حال مسئولیتم بیشتر شده و اوضاعم خوب است.»


مایک تیلور(Mike Taylor) پسری است که عکس او به عنوان نمونه ای از اشتباهاتی که در زمینه توانبخشی و مراقبت های بهداشتی برای افراد در آمریکا رخ می دهد، در تبلیغات آمده است. تیلوریک کاسب بیمه نشده بود که به علت شکستگی کمرش در سال 2004 ماه ها در یک بیمارستان عمومی بستری شد. او دردوران بستری خودکمک توانبخشی چندانی دریافت نکرد و بدون هیچ آموزشی حتی اصول مراقبتهای فردی مانند کنترل ادرار و مدفوع، از بیمارستان مرخص شد. جراحت های پوستی که در بیمارستان پیدا کرده بود، به سرعت روبه وخامت گذاشت و ظرف چند هفته مجددا" او را برای جراحی روانه بیمارستان کرد.

با وجوداینکه زخم هایش درمان شدند، اما باز هم آموزش های چندانی به اوداده نشد و تقریباً برای هر کار خود به کمک نیازداشت. اما تقریبا" تنها جایی که او می توانست کمکهای مراقبتی موردنیازش رابااطمینان دریافت کند ،آسایشگاهی درایالت تنسی بود. برای همین او را به این محل انتقال دادند.

«وقتی به آنجا واردمی شوید، بایدازبرنامه ای یکنواخت تبعیت کنی، گرفتن اطلاعات کار دشواری است مگر آن که کسی را پیدا کنی که اطلاعاتی در اختیار دارد. اگر وسایلت گم شوند، کسی کاری برای تو انجام نخواهد داد. من هیچ چیزی درباره خروج از آنجا نمی دانستم و بالاخره فهمیدم باید به ماندن در آنجا عادت کنم.»

مطمئناً پرسنل آسایشگاه به سؤالاتی در باره به دست آوردن استقلال پاسخ می دادند.
«آنها ابداً به شما هیچ چیز نمی گویند و همه چیز را به خانواده محول می سازند. کمک گرفتن ازا فراد خیر هم تأثیری خیلی زیادی ندارد. اما شانس با من یار بود. من فرد دیگری به نام دیو(Devoe) را آنجا دیدم که در باره رندی الکساندر و مرکزممفیس با من صحبت کرد. من به آنجا رفتم و برای خروج از آسایشگاه ثبت نام کردم.

تایلور با فهرستی بلند بالائی از تکالیف محوله به آسایشگاه بازگشت. او ابتدا با کارهای پایه ای مانند مدارک شناسایی معتبر، گواهی تولد، کارت تأمین اجتماعی و فرم درخواست کار شروع کرد. از این جا به بعد،کار او شامل به دست آوردن SSI، بیمه بهداشتی، درخواست بن غذا، آموزش حمل و نقل عمومی، درخواست مسکن، کسب اطلاعات درباره خدمات و تمام موارد دیگری که در فهرست آمده بود، می گردید. تحت بهترین شرایط نیز این روال طاقت فرسا بود.

اما انجام این کارها ، ماندن درآسایشگاه را هم بدتر می کرد. در همین اثنا، به دلیل عدم رعایت بهداشت در مراقبت هایی که از او می شد، به علت ابتلابه آسیب پوستی دوباره به بیمارستان فرستاده شد.

تیلور می گوید، «در بیمارستان سعی کردند بعد از 10 روز و تحت این عنوان که برای آنها دردسر سازهستم،مرا ترخیص کنند.اما آنها نتوانستند آسایشگاه دیگری پیدا نمایند و برای همین می خواستند مرا به ایالت دیگری بفرستند. با رندی تماس گرفتم و بعد تمام مرکز با ویلچر در آنجا حاضر شده و راه ها را بستند. بعدهم با رسانه های خبری تماس گرفتندتا به من کمک کنند که بتوانم برای اقامت در نزدیکی خانه خود مبارزه کنم.»

بالاخره تیلور به دومین آسایشگاه که در فاصله حدوداً 320 کیلومتری خانه او و در نزدیکی ناشویل (Nashville) قرارداشت فرستاده شد. مراحل انتقال در حال انجام بود اما تیلور 9 ماه دیگر را در ساختمان دوم گذراند . بیشتر این مدت هم صرف انتظار برای پیدا کردن یک خانه مناسب سازی شده و انجام تکالیفی گردید که بر عهده او محول شده بود. بالاخره بعد از گذشت بیش ازدوسال و نیم در آسایشگاه ها، تیلور در اواخر پاییز از این مرکز خارج شد،تا دراین زمان در ممفیس زندگی کرده و روی پای خود بایستد.

 
اما این آزادی با پرداخت بهایی همراه شد. او می گوید: «خیلی ترسناک بود. من واقعاً به کارکنان آسایشگاه متکی بودم و چند ماه هیچ کمکی نداشتم. برای حرکت، استفاده از مبلمان و اسباب و اثاثیه کمک لازم داشتم. در این شرایط تنها مرکز است که می تواند کاری برای شما انجام دهد. شما نمی توانید همیشه برای هر کاری از اعضای خانواده خودکمک بگیرید، در غیر این صورت سردرگم خواهید شد که آیا می توانید از عهده این کار برآئید یا خیر. جراحت های پوست بدن من هم مزمن شده بودند و برای مراقبت از آنها به کمک احتیاج داشتم. من شرایط پنج مرکز بهداشتی را مورد بررسی قرار دادم، زیرا می خواهندوقتی افرادی را به آنجا می فرستند کاملاً به آنها متکی شوند و بگذارندکه آنها زندگی آنان را اداره کنند. برای پیدا کردن پزشکانی که داروهای مورد نیاز مرا تجویز کنند،یعنی پزشکانی که روش های مراقبتی مرکزتننسی را قبول داشته باشند، نیز به مشکل برخوردم.»

او در این باره می گوید، «وقتی در چنین جاهایی زندگی می کنید، شرایط شما کم از زندان ندارد. اما حداقل در زندان امکان دریافت کمک های قانونی آسانتر است. در آسایشگاه نه پولی به تو تعلق می گیرد، نه یاد می گیری چگونه روی ویلچر از خودت بهترمراقبت کنی، نه در برابر دزدیده شدن وسایل و اثاثیه ات از تو محافظت می شود، نه هیچ راهی برای اطلاع از نحوه رهایی از این شرایط و خروج از آنجا داری، مگر این که کسی را پیداکنی که چیزی در این باره می داند. رندی همه چیز را در این باره می داند.»

مانند بسیاری که از به دست آوردن آزادی خود قدردان و سپاسگزار هستند، اکنون تیلور داوطلبانه برای مرکززندگی مستقل ممفیس فعالیت می کند و می گوید، «جای خوبی است. روی پای خود ایستادن کار سختی است اما ترجیح می دهم بمیرم و دیگر به آسایشگاه معلولین باز نگردم.»

قهرمانان واقعی آنهایی هستند که در مراکززندگی معلولین خدمت کرده و وقت و انرژی خود را صرف آزادسازی افراد از آسایشگاه های معلولین نموده و سبب می شوند رأی دادگاه عالی مبنی بر «زندگی در بهترین شرایط ممکن» تحقق یابد. رندی الکساندر، ریک فامیگلتی، و بیل باس همگی از برنامه مشابهی برای کمک رسانی استفاده می کنند. هریک از آنها مراجعین خود را بایک فهرست کلی فرایند انجام کار راهنمایی می کنند که گستره آن ازیک فهرست بازبینی دو صفحه ای تا یک راهنمای هشت صفحه ای و دستورالعمل 32 صفحه ای که دوران تکمیلی خود راطی می کند، متفاوت است.

برنامه کمک رسانی غالباً ترکیبی از آگهی ها ، آموزش ضمن خدمت، ارجاع، اطلاع رسانی شفاهی، الصاق اطلاعیه در بیرون آسایشگاه ها، و توزیع کارت های راهنمای زرد رنگی که در آنها اطلاعات مختصر اما ارزشمندی در باره نحوه تغییروجودداردراشامل می شود.

الکساندر با لبخند می گوید: «وقتی با فردی در آسایشگاه کار می کنیم، سعی می کنیم خیلی بلند با او حرف بزنیم، به این ترتیب دیگران هم صدا و حرف های ما را خواهند شنید. بعضی اوقات مددکار آسایشگاه به ما ارجاع می کند، زیرا آنها می خواهند از دست افراد بداخلاق راحت شوند.»

این روال همیشه ساده نبوده و مقاومت از سوی پرسنل آسایشگاه که می خواهند از ممر درآمد خود محافظت کنند، امری کاملاً رایج است. همه اینها به مددکار آسایشگاه بستگی دارد. بعضی از آنها برخوردی خصمانه داشته، بعضی کاری به کار ما ندارند و به ما اجازه می دهند اطلاعات لازم را بگیریم، بعضی دیگر نیز خیلی کمک کرده و از ما حمایت می کنند.»

وقتی مبارزان آزادی افراد مورد نظر خود را یافتند، یک خودارزیابی کلی از فرد علاقمند انجام می دهند. فامیگلتی، که در وست هاون کنتیکوت کار می کند، کار خود را این گونه توضیح می دهد، «ما کار خود را با خودارزیابی افراد آغاز می کنیم، هدف درگیر کردن افراد است، و ایجاد تفکر صحیح درباره مواردی مانند سیستم حمایتی آنها، منابع و نوع کمکی که می توانند از ADL ها دریافت دارند، و نظارت بر کمک های پزشکی که به آن نیاز دارند.»

بعد از ارزشیابی، نوبت به کارهای پایه ای مانند گواهی تولد، کارت شناسایی عکس دار، کارت تأمین اجتماعی، معرفی نامه مدیر آسایشگاه (موجر)، تحقیق در باره دامنه ناتوانی، تحقیق درباره درآمد، سابقه اعتباری، شاید سابقه جنایی یا امثال آن می رسد. نه تنها در رابطه با کارهای دفتری، بلکه در کل روند انجام کار وجود کارکنان CIL ایجاب می شود تا در تمام مراحل مشاوره های لازم انجام گیرد.

بیل باس یکی از پرسنل فعال در مرکز ناتوانی دنور برای زندگی مستقل می گوید، «ما باید به مردم کمک کنیم تا بر ترس خود فائق آیند، به آنها کمک کنیم تا از قفس آسایشگاه خارج شوند. بعضی اوقات باید به آنها کمک کرد تا بفهمند زندگی روی پای خودشان کارساده ای نخواهد بود. همه افراد نمی دانند که چگونه بایداولویت بندی های خود را تعیین نموده، کارهایی مانند خرید، پخت و پز را کرده، و به تفریحات شخصی برسند یا حتی امور مربوط به بهداشت فردی خود را انجام دهند.»

بیشتر مسئولیت این وظایف بر دوش مراجعه کننده بوده و کارکنان CIL برای پشتیبانی، ارائه رهنمود و تشویق کنار آنها هستند.

بعد از خاتمه کارهای مقدماتی، قسمت سخت و دشوار کار آغاز می گردد- پیدا کردن مسکن ، تأمین بن غذا، بیمه پزشکی و سایرخدمات اجتماعی. این قسمت هم چنین شامل تأمین خدمات کمک های فردی، آموزش درباره حمل و نقل عمومی، جستجو برای فعالیت های تفریحی مانند دوستان، حمایت های همسالان، طبقه بندی زندگی مستقل درصورت نیاز و آغاز آن.

در تمام جهان، پیدا کردن مسکن را می توان بزرگترین چالش دانست. دنور غالباً فهرست انتظاری پنج ساله را برای خانه هایی که یارانه دریافت می کنند، دارد. در بیشتر جاهای کشور وضع از این بهتر نیست. پیدا کردن کمک های قابل اطمینان شخصی نیز برای افرادی که از موجودی پرداخت می کنند، مشکل بزرگی است- همین وضع در مورد افرادی که به کمک های پزشکی متکی هستند، نیز صدق می کند.

به عنوان رویکردهای واقعی انتقال، افراد باید از بابت داشتن همه آن چیزهایی که نیاز دارند، مانند مبلمان، ملافه، روبالشی، اسباب و اثاثیه آشپزخانه، وسایل پزشکی، خدمات و غیره اطمینان حاصل کنند. در مورد افرادی که سال ها در آسایشگاه ها زندگی کرده و مسئولیت مراقبت از این وسایل را بر عهده داشته اند، این سطح از مسئولیت می تواند فرد را دچار دلهره بنماید.
الکساندر می گوید، «برای این که هرچیزی سر جای خود باشد، از هرکاری مانند درخواست، قرض کردن، معامله کردن و امثال آن کوتاهی نمی کنیم، اما در این رابطه بیشتر به مبالغ و وسایل اهدا شده از سوی سازمان های مختلف متکی هستیم.»

تمام کارکنان افراد مورد نظر خود را چندین ماه بعد از انتقال تحت نظر دارند تا از بابت انطباق آنها با شرایط جدید اطمینان حاصل نموده و درصورت برخورد با مشکل، به آنها کمک کنند. هر قدر مدت اقامت در آسایشگاه ها بیشتر باشد، مشکلات پیش آمده بیشتر خواهد بود. بعضی از آنها دوش های آب سرد مکرر خود را به خاطر آورده و در رعایت بهداشت خود مشکل دارند؛ بقیه با مسائلی مانند مدیریت پول، تنظیم اولویت ها، به خاطر آوری مصرف دارو دست و پنجه نرم کرده و بعضی دیگر نمی توانند مراقبت های بهداشتی خود را در خانه انجام داده و یا سالم بمانند.

الکساندر می گوید، «بیشتر مسائل شبیه به مشکلاتی هستند که افراد در هنگام ترخیص از توانبخشی ها دارند، مسائلی مانند بهداشت، جابجایی، فعالیت های تفریحی، پیدا کردن فردی که مراقبت های پرستاری را انجام دهد، و مشکل انزوا.»

فامیلگیتی می گوید، «در هفته های اول، می توان هفته ای 10 تا 15 ساعت افراد مورد نظر را تحت کنترل قرار داد. این کار حداقل 6 ماه تمام تا زمانی که از بابت سلامت آنها اطمینان حاصل شود، ادامه می یابد. برای بعضی از افراد این کار ها بسیار دشوار به نظر می رسد، زیرا زندگی با امکانات آسایشگاهی آنها را بیش از اندازه متکی می کند.»

غیرازتمامی قهرمانان این راه آهن زیرزمینی شاغل در CIL ها، قهرمانان دیگری نیزوجوددارند. باری روزنبرگ مانند سایر افرادی که به کمک بیماران و انتقال آنها از آسایشگاه ها برای یک زندگی مستقل متعهد هستند، اغلب بیش از شرح وظایف خود فعالیت دارند. شرکت پاسکوی او با راه آهن زیرزمینی ادغام شده است. او سالها با مراجعین مرکز بهداشت درزمینه مراقبتهای خانگی کار کرده و آنها با واژگانی مقدس از او یاد می کنند. او با مرکززندگی مستقل ممفیس همکاری داشته و باانتقال چیزی حدود 10 نفر از تنسی به کلرادو ،آنان را در رسیدن به زندگی مستقل یاری نموده است.
او می گوید، «معمولاً مشتری به ما تلفن می زند، و اغلب هم یکی از افراد مرکزممفیس در آن طرف خط با او است. MCIL بیشتر کارهای هماهنگی رادر بخش مربوط به خود انجام داده اما گاهی اوقات لازم است افراد ما به ممفیس پرواز کرده و درباره روال دسترسی به امتیازات توضیح داده و نیز نکاتی را راجع به مشکلات انتقال به این محل شرح دهند. ما بلافاصله درخواست بیمه های پزشکی مخصوص را ارائه می دهیم، چرا که گاه ماه ها طول می کشد تا همه چیز در جای خود قرار گیرد. تهیه مسکن همیشه مسئله است، بنابراین ما به افراد کمک مالی می دهیم ومعمولاً می توانیم با داروخانه محلی هماهنگ نموده و موافقت آنها را جهت در اختیار گذاشتن داروها تا زمان برقراری بیمه جلب کنیم.»
بعضی اوقات افراد در انطباق خود با شرایط جدید مشکل دارند. روزنبرگ می گوید، «بعضی نمی توانند نقدینگی خود را به خوبی مدیریت کنند.این افراد قادربه تهیه موارد جزئی خودهستند،اما نمی توانند وسایل اصلی و مورد نیاز خود را خریداری نمایند. آنها در دوره اقامت خود در آسایشگاه بعضی از مهارت های زندگی مستقل را از دست می دهند، ولی تنها یک مورد بوده که به دلیل عدم توانایی انطباق به تنسی بازگشته است. بقیه در این جا از عهده کارهای خود به خوبی برآمده اند و احساس رضایت و شادمانی دارند».

 

****

منبع:مقاله "فرارازآسایشگاه" تهیه شده از: Richard Holicky -- مترجم: مهندس عباس كاشي - (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان - شهریور ماه 1388 - برگرفته از سایت: http://www.newmobility.com