بین 40 تا 45 درصدافرادمبتلا به آسیب نخاعی برای انجام بعضی ازفعالیتهای روزمره خود نیازبه کمک دارند.این تعداد عمدتا" اشخاصی راشامل می شودکه دارای ضایعه درسطوح بالاترنخاع هستند. این افرادممکن است برای انجام کارهائی مانند خوابیدن و برخاستن ازروی تخت ، کنترل دفع ادرارواجابت مزاج، استحمام، وپوشیدن لباسها نیازبه کمک مراقبین شخصی داشته باشند.بعضی ازافراد هم امکان داردبرای انجام کارهائی ازجمله رانندگی، خرید و امورنظافت احتیاج به افراد دیگر داشته باشند.اما همزمان باافزایش سن افراد مبتلا به ضایعه نخاعی درسطوح بالائی وپائینی ،تعداد افرادمحتاج به کمک، افزایش می یابند. این افراد ممکن است بابالا رفتن سن خود و افزایش دردهای بدنی و خستگی ، برای اجرای فعالیتهای خوددرمنزل با مشکلاتی مواجه خواهندشد.

گاهی اوقات ممکن است درخواست ودریافت کمک کارآسانی نباشد. ریشه این موضوع معمولا" ناشی ازدو طرزفکر است.اول اینکه، بعضی ازافراد امکان دارد به دلیل اینکه آنها نمی خواهند سرباردیگران نباشند، درخواست کمک نمی کنند،به خصوص اگر کمک کننده یکی ازاعضای خانواده آنان باشد. دوما" برخی از افراد ازآنجائی که اعتقاددارند مستقل بودن به مفهوم انجام کارها بدون کمک دیگران است، ازکمک گرفتن امتناع می کنند.
هیچ کسی نمی خواهداحساس کندکه سرباردیگران است،ولی وقتی کسی نیازبه کمک دارد،نبایستی ازکمک خواستن احساس شرم کند. ما بخشی ازاعضای خانواده خود هستیم . همه ماجزئی ازجامعه می باشیم و به کمک همدیگر نیازداریم .آیا کمک عاشقانه به افرادنیازمندبه معنای سرباربودن نیازمندان محسوب می شود؟ احتمالا" نه . اکثرافراد با خوشحالی به خانواده و دوستان نیازمندخود کمک می کنند. همه ماگاهی اوقات محتاج به کمک هستیم و درخیلی مواقع به یکدیگرتکیه می کنیم. کودکان به والدین خودوابسته بوده و درمورد مراقبتها به آنها متکی هستند ، معمولا" فرزندان هم همزمان با افزایش سن و وابسته تر شدن والدین ، به آنان کمک می کنند.این موضوع یک حالت طبیعی است. ازاین رو ما در جامعه ای بسرمی بریم که درسراسرعمر به یکدیگرکمک می کنیم. متخصصان مراقبتهای پزشکی درزمان بیماری به ما کمک می کنند. مربیان برای آموزش به  ما کمک می کنند. افسران پلیس و آتش نشانی ما را خطرمحافظت می نمایند. درواقع بیشتر مشاغل خدماتی رابه مردم ارائه می دهند.بنابراین حقیقت این است که اگرشما درموقع نیازمندی ازدیگران کمک نخواهید،زندگی روزمره خیلی سخت ترخواهدبود.

به علاوه تعدادکسانی که ازکمک امتناع می کنند،نسبت به کسانی که کمک دریافت می کنند،بیشتر به کمک وابسته هستند.بی نیازی ازدیگران ارتباط چندانی با توانائی های شماندارد. بلکه استقلال این است شما درانتخاب آنچه که می خواهیدانجام دهید آزاد باشید.برای مثال کسانی که توانائی رانندگی راندارند،هم می توانند درصورت داشتن کمک به جاهائی موردنظرخودبروند. درواقع وقتی که شما کسی رابرای کمک کردن داشته باشید، استقلال هم خواهیدداشت. این موضوع به همین سادگی است.

درواقع برای یافتن یک مراقب شخصی، راه مشخصی به عنوان بهترین روش وجود ندارد. بسیاری از مراکز خدمات توانبخشی دارای بخشی هستند که برنامه هائی را درمورد یافتن مراقبین و موضوعات مربوطه به آن ارائه نمایند. حتی برخی مراکزمی توانند درمورد مراقبی که شما یافته اید، راهنمائیهای لازم را انجام دهد.

برای یافتن افراد علاقمندبه شغل مراقبت ، راههای مختلفی وجوددارند.یکی از گزینه ها این است که درروزنامه های محلی آگهی داده شود. درج آگهی درستونهای طبقه بندی شده هزینه خواهدداشت،ولی درعوض با این کار عده زیادی ازافراد آن رامطالعه می کنند.درواقع بهتراست که این نوع آگهی ها برای روزهای آخر هفته داده شوند،چراکه دراین زمان عده بیشتری فرصت مطالعه روزنامه ها را خواهندداشت.گزینه دیگرنصب اعلامیه دراماکن عمومی است، به نحوی که موردتوجه ودید اشخاص فعال درزمینه ارائه مراقبتها قرارگیرد.برای مثال می توان این اعلامیه ها را روی پانل بولتن های بیمارستانها وآسایشگاهها نصب کرد. همچنین می توان آنها رادردانشکده های پرستاری، کاردرمانی و فیزیوتراپی نیز نصب نمود.درنهایت می توان با سایرافرادساکن درمحل زندگی صحبت کرد.مردم اغلب ازطریق صحبت کردن با هم ازاوضاع کاری آگاه می شوند،بنابراین می توانندازجستجوی شما برای یک پرستار شخصی مطلع می گردند.

موقعی که افرادداوطلب با شما تماس می گیرند،بایستی زمانی رابرای دیدار وگفتگو باآنان تنظیم کنید. این موضوع این امکان رافراهم می آوردکه شخص موردنظررا بشناسید و ازسوی دیگر او هم می توانددرمورد این شغل اطلاعات لازم راکسب کند.بایدبه وضوح انواع وظایفی که مراقب لازم است انجام دهد را توضیح دهید.بایدازداوطلب سئوالاتی بپرسیدکه مطمئن شویداو متوجه نیازهای شما شده است. خیلی ازکارها ازوظایف عادی مراقب محسوب می شوند،بااین حال اطمینان حاصل کنیدکه او برای انجام دادن آنها راحت بوده ومشکلی ندارد.بایستی تمام کارها ازجمله بلندکردن،استحمام، کمک به برنامه های دفع ادرارواجابت مزاج ،نظافت منزل،یا حتی خریداز فروشگاه رانیز برای او توضیح دهید.ازسوی دیگر به آنان بایدگفته شودکه چه آموزشهائی برای آنان لازم است.

می توانیدبرای جلوگیری ازاتلاف وقت فهرستی ازسئوالات موردنظرخود را آماده کنید.ازجمله این سئوالاتی می توان به مواردزیراشاره کرد:

باتوجه به مصاحبه ای که انجام می دهید،می توانیدبهترین داوطلب را برای خودانتخاب کنید.اگر درتصمیم گیری خود بامشکل مواجه شدید، می توانید یک چک لیست ازنیازهای خود وفهرستی از اشخاصی با نیازهای شما متناسب هستند تهیه کنید. همچنین می توانید برای تعیین واجدشرایط بودن هر داوطلب سئوالاتی مانند سئوالات زیررا مطرح کنید:

وقتی کسی را انتخاب کردید،قبل ازاستخدام او، تمام مبادی را کنترل کنید. با کارفرمایان قبلی صحبت کنید.می توانید شماره گواهینامه رانندگی شخص را گرفته و برا ی اطمینان ازپلیس محلي  خودبخواهیدکه درمورداو یک کنترل امنیتی داشته باشد.درنهایت می توانید کسی را که کنترل نهائی شد،را استخدام کنید. درابتدا می توانید شخص موردنظرتان رابه طورموقتی استخدام نمائید.این موضوع هم به شما وهم به شخص استخدا م شده این فرصت رامی دهدکه همدیگررا بیشترشناخته و ازمناسب بودن ارتباط کاری بین هم آگاه شوید.
 

اکثر مراقبین شخصی نیازبه آموزش دارند.شما می توانیدازطریق اینترنت برگه های اطلاعاتی موردنیاز خود راازمنابع موثق پیداکرده و پرینت بگیرید. این برگه هارا به مراقب خودداده ودرموردنیازهای خاص خودبااو صحبت کنید. حتی اگر شما مراقبی پیداکنید که دارای تجربیات زیادی باشد، بااین حال نیازهای شما با سایرین فرق می کند.گرچه پرداختن به تمام موضوعات همراه با مراقب مهم هستند،اما به مقوله هائی مانند اجابت مزاج ،دفع ادرار، پوست وتنفس بایستی به طور ویژه رسیدگی شود.نیازهای مربوط به اجابت مزاج و کنترل ادرار رابه طورشفاف برای مراقب خودروشن کنید. بایستی به اندازه کافی به اهمیت مراقبت روزانه پوست خودتاکیدداشته باشید و مراقب شمابایدبا نحوه بررسی روزانه پوست و لکه های ایجاد شده آشنا باشد. همچنین مراقب بایستی درمورد برخی ناراحتیهای تنفسی آگاهی داشته باشد. آنفولانزا و عفونتهای ریوی می توانندبرای بیشترافراد نخاعی تهدیدکننده باشند.این موضوع باعث شده که دانش مراقبین ازخطرات مذکور و اقدامات پیشگیرانه توسط آنان اهمیت پیداکند.شستشوی دستها همیشه باید انجام شودتا ازگسترش میکروبها جلوگیری گردد.مراقبینی که دراثر سرماخوردگی یا آنفولانزا بیمارمی شوند، بایستی تاحدممکن ازهر گونه تماس پرهیزکنند.درصورتی که تماس اجتناب ناپذیرباشد، بایدمراقب ازماسک استفاده کرده و بطورمرتب دستهای خودراشستشودهد. درموردافرادی که از دستگاههای اکسیژن استفاده می کنند، آموزش مراقب دررابطه با تمامی کارهای مکانیکی دستگاه می تواندبه مفهوم مرگ یا زندگی باشد.همچنین بایستی یک برنامه اورژانس هم درموردمشکلات دستگاه هوارسان و نقایص آن وجودداشته باشد.

معمولا"همسریا دوست افراد بعدازآسیب دیدن او،اولین کسانی هستندکه می توانندبه عنوان یک مراقبت شخصی عمل کنند.باتوجه به اینکه حوادث ضایعه نخاعی دراصل مشکل زوجین محسوب می شود،درطولانی مدت و تداوم مشکلات،نقش دوست به عنوان پرستار خوشایند نخواهد بود. با وجود اینکه یک دوست می تواندگاهگاهی امورمراقبت فرد راانجام دهد، اما توصیه می شودکه مراقبین اولیه کسی غیرازهمسریادوست فردباشد.

بطورکلی بهتراست که نقش اعضای خانواده به عنوان مراقب محدود شود. این تفکیک نقش ها باعث می گردد که شآن ومنزلت آنان حفظ شده و از برخوردهای ناخواسته جلوگیری شود.

متاسفانه بعضی از زوجین هیچ راهی غیرازاستفاده از همسر خودندارند. اماخیلی مهم است که نقش همسراز نقش یک مراقب شخصی تفکیک شود.یک راه برای اینکار این است که فعالیتهای روزانه فردطوری برنامه ریزی شود که کارهای مراقب با کارهای همسر یادوست تداخل نداشته باشد.راه دیگر این است که تا حدممکن برای زوجین یک وقت جداگانه درنظرگرفته شود.درهرحال نقش همسربه عنوان یک مراقب بایدبصورت مجزا حفظ گردد، تا ازاین طریق تاحدممکن ازبروزدرگیری و تقابل وکدورت پرهیز شود.
 

همانند بیشترچیزهای زندگی، برای گرفتن یک مراقب بایستی هزینه پرداخت شود. یک مراقب قابل اعتماد،قابل اطمینان و ماهر برای شما هزینه خواهد داشت.اما میزان چه مقداراست؟ این موضوع بستگی به این داردکه شما کجا زندگی کنید.درکمترین مقدارآن، احتمالا" حداقل دستمزد یک مراقب به ازای هرساعت 5.15 دلار خواهدبود.البته ممکن است لازم باشدشما مبلغ بیشتری پرداخت کنید.درنهایت بهتراست که ،شما درمورد جزئیات هزینه ها و مالیاتهای احتمالی با یک حسابدارصحبت کنید.

بسیاری از افرادنمی توانند بدون کمک منابع مالی، ازعهده هزینه های یک مراقب شخصی برآیند. امکان داردکه شرایط شما به گونه ای باشد بتوانید ازبرنامه های مراکز محلی یا منطقه ای کمک مالی بگیرید.همچنین می توانید با مرکززندگی مستقل محل زندگی خود،یا بخش خدمات توانبخشی یا سازمانهای ذیربط صحبت کنید.دربعضی ازموارد، بیمه های خصوصی می تواننددرمورد پرستاران ماهری که به جنبه های مراقبتهای شخصی می پردازند،کمکهائی راارائه نمایند.درصورتی که شما در مورد ضایعه خود، یک منبع مالی داشته باشید،مهم است که در فهرست هزینه های زندگی خود بخشی رابه هزینه های مراقب شخصی اختصاص دهید.

شما همیشه دوست دارید که تا آنجا که امکان دارد شغلی جذاب را برای مراقبین ایجادکرده و به بهترین نحو ممکن اوراحفظ کنید. بنابراین هرآنچه که می توانید انجام داده و درصورت امکان درمورد هزینه های این کار کمک بگیرید.چنانچه می توانید ازمنابع خارجی کمک بگیرید و خودتان هم قادر به پرداخت بخشی از هزینه ها هستید، حتما"این کاراانجام دهید. حتی اگر می توانید به مراقب خودپاداش هم بدهید.

معمولا" یک مراقب ، دوست و کارمند شما محسوب می شود.اوبیشتر بایددرهماهنگ نمودن دو کار نقش داشته باشد.دروهله اول باید مشخص شود که نقش مراقب، کمک به شما درفعالیتهای روزانه ای است که خودتان قادربه انجام نیستید، و دوم این که، این شما هستید که باید تصمیم بگیریدچه کمکهائی رانیازدارید.

مواقعی وجوددارد که گاهی لازم است شما یک دستوردهنده باشید، وبعضی وقتها هم لازم است انعطاف داشته باشید.اگرراه خاصی وجوددارد که کاری ازطریق آن انجام شود، به طورواضح مراقب خودرا درمورد روشهای صحیح کار و آنچه که بایدانجام دهد راهنمائی کنید.درهرصورت مراقب شما هم یک انسان است. اوهم دارای یک طرزفکر و عقایدی است،بنابراین لازم است که شما بطورمنطقی نظرات او را گوش داده و آنها رابپذیرید. شما می توانید انعطاف پذیرباشید ولی بااین حال ارتباط کاری خودراحفظ کنید. از طرفی خیلی خوب است که ازمراقب خودبه خاطرکمکهائی که می کندتشکر وقدردانی نموده و مواقعی هم که بدعمل می کندیا مرتکب اشتباه می شودرا درک کنید.

درنهایت اینکه نمی توانیددرتمام اوقات به مراقب تکیه کنید.مراقب نیاز دارد که برخی ازروزها تعطیلی داشته باشد و نبایدانتظارداشت که همیشه درسرکار خودحاضرباشد. بنابراین لازم است از قبل برنامه ریزی داشته باشید .اطمینان حاصل کنیدکه شما حق انتخاب دارید و قادرهستید که درمواقع ضروری ازمنابع دیگر مراقب موردنیازخودرا تامین کنید.

بسیاری از افرادنخاعی برای انجام فعالیتهای روزانه خود نیازبه پرستار دارند.با وجوداینکه درخواست ودریافت کمک ممکن است برای بعضی ها مشکل باشد ،اما مراحل یافتن، استخدام،آموزش و سرپرستی مراقب شخصی یک امر ضروری محسوب می شود.با این وجود آندسته ازافرادی که درتلاش برای یافتن یک مراقب شخصی هستند،درواقع تنها به دنبال افزایش استقلال خود می باشند.

 

****

منبع:مقاله"شناخت روش استفاده ازپرستاران خصوصی" – ترجمه : مهندس عباس كاشي- (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان - آبان ماه 1388 برگرفته از نشریه : نشریه Pushin' On.