کیفیت زندگی (QOL ) شاخصی است که خیلی مورد استفاده قرارمی گیرد اما درپزشکی همچنان بر مفهومی مبتنی بر بیماری دلالت دارد. نوشتجات 3 رویکرد مهم را برای عملیاتی کردن و اندازه گیری نمودن کیفیت زندگی پیشنهاد می کنند :

 

برای اندازه گیری کیفیت زندگی ، ابزارهای مختلفی از HRQOL ( فرم های SF-36 و تاثیربیماری ) و سلامتی ( مقیاس رضایت اززندگی وپرسشنامه رضایت اززندگی LiSat ) مورد استفاده قرارمی گیرند . حوزه های که درآنها QOL افراد مبتلا به آسیب نخاعی نسبت به QOL عموم جامعه پایین تر قرارمی گیرند ، قابل شناسایی هستند . به طورکلی دراین مقاله این موارد مطرح می شود :

(1) برای انجام یک مطالعه خاص ، نظارت شاخص QOL ضروری است تا ابعاد کیفیت زندگی که اندازه گیری می شوند، شناسایی شوند

(2) بیشتر شاخص ها شواهد کافی برای قابل اعتمادبودن و واعتبارپذیر بودن را ندارند

 (3) انجام مطالعات طولانی که از مرحله اول توانبخشی آغاز می شوند، برای مشخص نمودن خط سیر و پیش بینی کیفیت زندگی افراد مبتلا به آسیب نخاعی ضروری هستند .

کلیدواژه ها: کیفیت زندگی ((quality of life ، بیماریهای نخاع (spinal cord diseases) ، اندازه گیری (measurement ) ، نتیجه درمان (treatment outcome )
 

درمراقبت های بهداشتی چند مفهوم وجوددارند که اغلب مورد استفاده قرارمی گیرند و درعین حال این مفاهیم به طورضعیفی به عنوان"کیفیت زندگی" (QOL ) دلالت دارند . مک کویت( McKevitt ) وهمکارانش طی مطالعه ای برروی اطلاع درموردمفهوم کیفیت زندگی گزارشی را ارائه دادند که براساس آن اکثریت متخصصین مراقبتهای بهداشتی بریتانیا ( 72 درصد ) کیفیت زندگی را با شادی مرتبط می دانستند.

عده ای نیز دربیشتر موارد تعاریفی ازجمله قسمت هایی از بهداشت یا عملکرد اجتماعی ( 26 %) ، عملکرد جسمی ( 25%) ، یا عملکرد روانی ( 18%) راذکر کرده اند.

با این حال تنها 3% از این متخصصان قادر به شناسایی ابزاری برای اندازه گیری کیفیت زندگی بوده اند و در اکثرموارد به ارزیابی کیفیت زندگی با استفاده ازمطالعه فرم کوتاه 36 (SF-36 ) پیامدهای پزشکی و نموداربهداشتی ناتینگهام ( NHP) اشاره کرده اند که البته هیچیک ازآنها به عنوان شاخص اندازه گیری شادی درنظرگرفته نمی شوند. این مغایرتها به وضوح نشان می دهند که درمورد مفهوم QOL یک سردرگمی وجوددارد و معمولا" تنها راه پیداکردن مفهوم واقعیQOL انجام مطالعه و پژوهش های خاصی است که محتوای شاخص QOL مورداستفاده را مورد بررسی قراردهد.

با وجود سردرگمی و پیچیدگی مفهوم QOL ، جوامع علمی تمایل دارند که 2 مفهوم موجود درمورد آن را مورد تائید قراردهند: 1) رویکرد عینی ، براساس ویژگیهای افرادی که می توانند بطورعینی و بوسیله یک ارزیاب خارجی مورد سنجش قرارگیرند 2) رویکرد ذهنی که نقطه کانونی آن ارزیابی احساسی یا شناختی فرد ازتناسب بین انتظارات اززندگی خود و آنچه که هست ، را شامل می شود .

 البته QOLدو رویکرد مهم دیگر نیز دارد که دراینجا به دلیل عدم امکان مورد بحث قرارنمی گیرند : یکی رویکرد اجتماعی که درآن اصطلاحا" " امکانات رفاهی " ارزیابی می شوند مانند شاخص EuroQol8 و مقیاس کیفیت رفاه که برای محاسبه سالهای زندگی و براساس کیفیت آن تنظیم شده است . رویکرد دیگر ، رویکرد فردی است که درآن برای باراول ازافراد پرسش هایی می شود تا آنچه که برای آنها مهم است مشخص گردد و سپس ازآنها خواسته می شود که عملکرد خودشان را در موارد ذیربط و گاهی اوقات با توجه به اهمیت رتبه بندی بسنجند. ازجمله شاخص ها ی فردی ، می توان به شاخص عملکرد شغلی کانادایی و شاخص SEIQOLاشاره کرد. هردو رویکرد بطورکامل بوسیله Dijkers توصیف شده اند .

HRQOL از تعریف معروف سلامتی که به وسیله سازمان بهداشت جهانی ارائه شده یعنی" رفاه کامل جسمی ، روانی و اجتماعی ونه فقط فقدان بیماری و ضعف" ریشه می گیرد . باید به استفاده از اصطلاح مبهم" رفاه " دراین تعریف اشاره کرد. این مفهوم گسترده یعنی زیستی جسمی روانی از بهداشت مورد پذیرش عموم قرارگرفته و به توسعه شاخص های چندبعدی HRQOL مانند نمودار تاثیر بیماری(SIP) و فرم SF-36 منجر شده است. با این حال علی رغم برخی توافقات که در مورد مناسب ترین حوزه های HRQOL( جسمی ، ذهنی و اجتماعی ) بعمل آمده ، برخی از تعاریف HRQOL با جنبه های دیگری از زندگی مثل وضعیت مالی یا مذهب هم ارتباط دارند .

بطورکلی رفاه شامل سه جزء جداگانه است :

 احساسات مثبت

احساسات منفی

 رضایت از زندگی .

احساسات ارتباط خیلی زیادی با خلق وخوی دارند ، درحالی که رضایت از زندگی ، به رفاه به عنوان " ارزیابی ذهنی یا شخصی یک فرد از خصوصیت خوب بودن یا رضایت بخش بودن زندگی به عنوان یک کل " نسبت داده می شود. این مفهوم از QOLبا عباراتی مانند شادی ، رفاه اجتماعی ، یا رفاه فردی برابری می کند . ازاین نظر بهداشت بخشی از QOL نیست ، بلکه بیشتر یک شاخص از QOLمحسوب می شود . به همین شکل ، مفاهیم مورد استفاده در الگوی طبقه بندی بین المللی اختلالات ، ناتوانی ها و معلولیتها (ICIDH ) تمام جنبه های QOL ، ازطریق عوامل فردی مانند شخصیت وطرز تقابل و بوسیله عوامل محیطی از جمله منابع اجتماعی مطرح می شوند.


ساختار فراتر از معمول QOL شامل HRQOL و رفاه به شکل یک تعریف وسیعتراز QOL است ، که تمایز بین رویکردهای عینی و ذهنی که قبلا" درابتدای این بخش توصیف شدند را تائید می کنند. برای مثال McDowell و Newell23 ، کیفیت زندگی را به عنوان " کفایت شرایط مادی و احساسات افراد درمورد این شرایط " بیان می کنند. از این مفهوم کلی ، Whiteneck24 " معلولیت " را به عنوان " اجزاء عینی و قابل مشاهده QOL" و رضایت اززندگی را به عنوان" برداشتهای ذهنی ازکیفیت وجودی خویش " از هم متمایز نموده است .

 

پست (Post ) وهمکارانش یک مدل مفهومی را پیشنهاد دادند که رویکردی فراتر از QOL را با مدل ICIDH در مورد ناتوانی ادغام می کند. نسخه به روز شده ازاین مفهوم سازی با استفاده از طبقه بندی بین المللی عملکرد ، ناتوانی و بهداشت (ICF ) بصورت کلی در شکل 1 نمایش داده شده است . این مدل شامل 4 قسمت اصلی است که از این قرارند:

بیماری ( که خیلی شرح داده نشده ) ،

عواقب ناشی از بیماری در سطوح مختلف ،

 

این حوزه ها می توانند از طریق انحرافات قابل مشاهده از عملکردهای طبیعی مثل فلج هر دو پا ، ناتوانی در راه رفتن و محدود شدن فرد به خانه خود ارزیابی شوند . سه عنصر پایینی ، حوزه های فردی هستند که برروی مشارکت فرد درگیر ، تمرکز دارند و می توانند تنها از طریق خود افراد گزارش شوند. مربع هفتم آن دسته از رفاه عمومی است که در مدل ICF در نظر گرفته نمی شود .

در مجموع ، این 7 مربع در رویکرد هایی فراتر از معمول ، مرتبط ترین حوزه های QOL هستند . همانطور که قبلا" گفته شد ، در ارزیابی های شخصی از نظر ابعاد ذهنی ، عوامل فردی و محیطی می توانند نقش یک واسطه را بازی کنند وازاین رو نقش یک شاخص را دارند ، اما قسمتهایی از QOL محسوب نمی شوند. با استفاده ازاین مدل ، مشخص نمودن نوع QOL مورد تحقیق در مطالعات مختلف ، مقایسه محتوای ارزیابی ها ، یعنی پرسشنامه ها ی QOL و سایر چیزها ، و سنجش حوزه هایی از QOL که اندازه گیری آنها ضروری است ، امکان پذیر می باشد . برای مثال 8 معیار SF-36 می توانند با این طرح مرتبط باشند . مقیاس عملکرد جسمی ، بخشی از اجزاء فعالیتهای ICF ( ابعاد عینی و رفتاری ) محسوب می شوند در حالی که 7 مقیاس دیگر قسمتی از ارزیابی های ذهنی اجزای ICF ، عملکرد بدن ( درد و نشاط ) ، فعالیتها ( بهداشت عمومی و روانی ) ، مشارکت ( فعالیتهای اجتماعی ، نقش محدودیتهای جسمی و روحی ) هستند .

مشارکت و QOLبا مفهوم هر3 رویکرد QOL و ارتباط آنها با هم در این مدل به وضوح مشخص شده است . در HRQOL و در رویکرد های فراجانبی ، هر دو مشارکت یعنی عینی و حسی فرد ، جنبه هایی از QOL هستند . اکثر شاخص های HRQOL عناصری از مشارکت فردی را تحت پوشش قرار می دهند ، برای مثال می توان به مقیاس عملکرد اجتماعی ازSF-36 یا مقیاس های کار ، اوقات فراغت و روابط اجتماعی از SIP اشاره نمود . در رویکرد رفاه ، تنها حوزه رفاه کلی به عنوان حوزه ای از QOL در نظر گرفته می شود و به تبع آن مشارکت به عنوان بخشی از QOL محسوب نمی شود ، اما به عنوان شاخصی از QOL است .

برای ارزیابی HRQOL شاخص های متعددی وجود دارند . این شاخصها که بیشتر برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی بکار برده شده ، برای استفاده در گروه های مختلف تشخیصی ، به اصطلاح شاخص های کلی ایجاد شده اند . 28 تا از موارد SF-36 و SIP14 ( 136 مورد نسخه اصلی و 68 مورد نسخه کوتاه ) مهمتر هستند . سایرشاخص ها مانند NHP3 یا پرسشنامه کیفیت زندگی WHO (WHOQOL-100; WHOQOL-BREF ) به ندرت در افراد مبتلا به آسیب نخاعی مورد استفاده قرار می گیرند . تا به امروز فقط پرسشنامه HRQOL در سوئد توسط Lundqvist و همکارانش ویژه افراد نخاعی تهیه شده اند . این شاخص ترکیبی از قسمت های پرسشنامه های کلی (SIP ، شاخص اضطراب و افسردگی ، لیست بررسی ویژگیهای خلق و خوی )است که به نحو مطلوبی تهیه شده و سئوالات خاصی در مورد افراد نخاعی از جمله وابستگی به دیگران ، درد و مسائل جنسی را مطرح می کند . مطابق با نظر نویسندگان این شاخص می تواند برای پیگیری های معمول بالینی مورد استفاده قرار گیرد ، اما برای مقاصد پژوهشی ، پیشنهاد گردیده که از پرسشنامه های اصلی استفاده شود . تنها خواص و استفاده از SIPو SF-36 در افراد مبتلا به آسیب نخاعی در اینجا بحث خواهد شد .

 آندرسون (Andresen ) و همکارانش SF-36 را برای استفاده در مورد افراد مبتلا به افراد نخاعی با با یک رویکرد میانه روی مثبت ارزیابی کردند . پاسخ دهندگان متوجه شدند که بطور کلی تکمیل پرسشنامه ها برای آنها قابل قبول است ، اما شاخصهای عملکرد جسمی برای افرادی که دارای اختلالات جابجایی بودند ، به دلیل 5 مورد از 10 مورد ی که منسوب به بالا رفتن یا پیاده رودی بود می توانست اهانت آمیز باشد . از این رو پژوهشگران جایگزین های دیگری مانند حذف 10 مورد از36 مورد عملکرد جسمی یا اجرای SF-36 با استفاده از تست تطبیقی رایانه ای تهیه نمودند ، بطوری که طی آن ساده ترین سئوالات و تنها پرسش در مورد سئوالات مرتبط را آغاز نمودند . اقدام دیگربرای مناسب تر ساختن SF-36 این بود که به جای کلمات " قدم زدن و بالا رفتن " از واژه" رفتن " استفاده شد ، اما این راهبرد ، مفهوم برخی از موارد مربوط به ارزیابی محدودیت ها در اجرای فعالیتهای فیزیکی وا ینکه چگونه آنها برای انجام این نوع فعالیتها سازش یافته اند را تغییر می داد .

علاوه براین ، با وجود اینکه بعضی از افراد مبتلا به آسیب نخاعی می توانند سلامتی را از ناتوانی تمیز دهند ، اما پاسخ دادن به برخی از سئوالات در زمینه سلامتی ممکن است گیج کننده باشد . افراد با توجه به تعریف سلامتی و ضایعه نخاعی و پیامدهای آن به عنوان ناتوانی، خودشان را می سنجند و نه به عنوان یک بیماری . Tate وهمکارانش متوجه شدند که تنها 50 درصد از افراد نخاعی همیشه سلامتی را با در نظر گرفتن اثرات ضایعه خود تفسیر می کنند ، در حالی که 20 درصد آنها هرگز آن را در نظر نمی گیرند . SIP شاخصی از پیامدهای رفتاری بیماری بوده و متشکل از یکسری اظهارات است . ازجمله : " من به هیچ وجه نمی توانم راه بروم " یا " من بیشتر مواقع در منزل می مانم " . که پاسخ دهندگان مشخص می کنند که آیا این جملات با وضعیت آنها مطابقت دارد یا نه و اینکه آیا وضعیت آنها پیامدی از یک مشکل بهداشتی هست یا خیر.

 مقیاسهای SIP68 ( آناتومی بدنی ، کنترل تحرک ، رفتار اجتماعی ، آناتومی روحی روانی ، ارتباطات و ثبات عاطفی ) می تواند در هر 3 بعد سلامتی ادغام شده و منعکس کننده وضعیت سلامت جسمی ، روحی و اجتماعی باشد .

 Post وهمکارانش دریافتند که SIP68 برای استفاده در مورد افراد مبتلا به آسیب نخاعی معتبر است . با این حال آنها مجبور به تغییر دستورالعمل ها در مورد " ... پیامد مشکل بهداشتی یا ناتوانی ..." شده و روش کد گذاری مجدد را برای مقابله با چند سئوال در مورد مشکلات راه رفتن برای کسانی که به هیچ وجه قادر به راه رفتن نبودند و برای آنها قابل اجرا نبود، ایجاد کردند . Nandaو همکارانش اعتماد پذیری مناسب را برای " آزمون – آزمون مجدد " در افراد مبتلا به ناتوانی های جسمی نشان دادند . با این حال این مطالعات نشان دادند که SIP68 و SF-36که در واقع کاملا" متفاوت هستند ، هر دو برای اندازه گیری HRQOL پیشنهاد می گردند و به ترتیب برای ارزیابی " سلامت عملکردی " و " احساس سلامتی توسط فرد " بکار برده می شوند . با وجود آینکه هردو شاخص مبتنی بر گزارشات خود بیمار هستند ، یک تفاوت مهم آنها این است که SIP نسبت به SF-36 عینی تر است ، چرا که تنها حاوی رفتارهایی است که احتمالا" تحت تاثیر قرار می گیرند ، در حالی که SF-36 دربرگیرنده سئوالاتی در مورد درد ، انرژی و احساسات است . این اختلاف در ارتباط بین شاخص های این پرسشنامه ها و سایر شاخص ها نیز مشاهده می گردد. مشخص شد مقیاسهای SIP68 نسبت به SF-36 ارتباط قوی تری با اختلالات عصب شناختی و ناتوانی های جسمی دارند. به عبارت دیگر دومی ارتباط قوی تری با شاخص های احساس سلامتی توسط خود فرد ، بهداشت روانی و رفاه دارد .

در پژوهش های مربوط به آسیب های نخاعی مقیاس های خیلی زیادی برای ارزیابی رفاه مورد استفاده قرار می گیرد . مقیاس رضایت از زندگی Diener یعنی (SWLS) متداولترین شاخص مورد استفاده محسوب می شود و در حال حاضر بخشی از آمار واطلاعات آسیب های نخاعی ایالات متحده را تشکیل می دهد . SWLS مشتمل بر 5 قسمت است ، که هر کدام براساس یک مقیاس 7 شاخصی به نام Likert ( به شدت موافقم – به شدت مخالفم ) رتبه بندی شده اند . SWLS از یک ثبات درونی مناسب و اعتماد پذیری آزمون – آزمون مجدد برخوردار است . عیب SWLS این است که تنها منتج به یک امتیاز کلی می شود ، به طوری که امکان تمیز دادن حوزه هایی که افراد مبتلا به آسیب نخاعی ممکن است بیشتر یا کمتر رضایت داشته باشند ، وجود ندارد. مولفین زیادی سئوالات تک موردی را برای ارزیابی رضایت از زندگی استفاده می کنند ، از جمله " چگونه می خواهید QOLخود را در این روزها درجه بندی کنید ؟ " بطور نمونه امتیازات برمبنای شاخص های تک موردی با امتیازات شاخص های چند موردی هماهنگی خیلی زیادی دارند. با این حال شاخص های تک موردی از نقطه نظر آماری در رتبه پائین تری قرار دارند ، چرا که آنها بیشتر در معرض خطای تصادفی قرار دارند و بدلیل احتمال بررسی مقدار خطای تصادفی ، استفاده از آنها تنها در یک مورد غیر ممکن است .

پرسشنامه رضایت از زندگی( Fugl –MeyerLiSat ) نمونه ای از پرسشنامه های مبتنی بر یک حوزه خاص است . این ابزار در نسخ مختلف (LiSat 9 و LiSat 11 ) موجود است و حاوی یک سئوال در باره رضایت از زندگی به عنوان یک کل است و سووالات  گوناگونی هم در مورد حوزه های رضایت از زندگی ازجمله توانایی مراقبت از خود ، وضعیت شغلی ، زندگی جنسی ، ارتباط با دوستان وآشنایان در آن طرح شده است .

هر مورد با یک مقیاس رتبه بندی شده 6 امتیازی ( خیلی ناراضی ، خیلی راضی کننده ) پاسخ داده می شود . Fugl –Meyer و همقطارانش گزارش دادند که بر اساس تفکیک موارد ، تنها درصدی از افراد راضی / بسیار راضی ( امتیازات مورد 5.6 ) بودند ، اما این احتمال وجود دارد که یک امتیاز کلی با اعتماد پذیری و انسجام داخلی قابل قبول هم محاسبه گردد. یک شاخص مخصوص که دامنه وسیعتری دارد ، اندیکس کیفیت زندگی است که رضایت و اهمیت جنبه های مختلف زندگی را اندازه گیری می کند . پاسخ های رضایت از نظر اهمیت ، رتبه بندی و مورد استفاده قرار می گیرند و منعکس کننده رضایت در 4 حوزه زندگی ( بهداشت و عملکرد ، روحی / معنوی ، اجتماعی و اقتصادی ، و خانواده ) هستند . خواص مناسب روان سنجی ، عمدتا" در گروههای افراد مبتلا به سرطان ، بیماریهای قلبی و کلیوی گزارش داده شده و یک مقیاس خاص هم برای افراد نخاعی ایجاد گردیده است (Ferrans & Powers): 

 

http://www.uic.edu/orgs/qli/index.htm

 

با وجود اینکه مطالعات اولیه نتایج نوید بخشی را نشان می داد ، تا به امروز شواهد کافی در مورد اطمینان پذیری و اعتبار سنجی نسخه QLI-SCI وجود دارد.

بسیاری از پزشکان توانبخشی و محققان ، با مشاهده نتایج مطالعات QOL در افراد نخاعی شگفت زده شده اند. این مطالعات معمولا نشان می دهد که QOL این گروه بهتر از حد انتظار است و مشخص شده که تنها ارتباط کمی با شدت آسیب نخاعی دارد . درمطالعه QOL ، که معمولا با SF-36 انجام شده ، بیشتر مشاهده می گردد که افراد مبتلا به آسیب نخاعی بطور متوسط ، نمرات مربوط به عملکرد جسمانی و نمرات شاخصهای مربوط به نقش محدودیت های ناشی از مشکلات جسمی خیلی پایین تر ازعموم جامعه است که البته جای تعجب هم نیست . همچنین این مطالعات نشان داد که نمرات درد ، بهداشت عمومی ، و امتیاز حوزه جسمی نیز کمتر است ، اما دیده شده که نتایج مربوط به نمرات بهداشت روانی ، نشاط و سرزندگی ، و امتیاز نقش محدودیتهای حاصل از مشکلات عاطفی و ابعاد روانی در افراد دارای آسیب نخاعی نسبت به عموم جامعه در تمام موارد مطالعه شده کمتراست که البته چنین امتیازی تخمین زده شده بود.

مطالعات متعددی رفاه را در افراد مبتلا به آسیب نخاعی و عده ای از عموم مردم مقایسه کرده اند . این مطالعات نشان دادند که میانگین نمرات گروه های نخاعی نسبت به گروه های عامه مردم تاحدی ( نه خیلی) پائین تر است . دربررسی های بعدی برآورد شد که بیشتر مطالعات یک اختلاف استاندارد ( اندازه تاثیر) با انحرافی بین 0.5 تا 1.5 از جمعیتی که در آن یک " تاثیر بزرگ " دیده می شود نشان می دهند ، اگرچه ممکن است کسی انتظار تفاوتهای بزرگتری را از افراد دارای چنین شرایط جدی را داشته باشد .ضعف روش شناختی این مقایسه این است که پژوهشگران به ندرت از گروههای مقایسه بر اساس سن و جنس استفاده می کنند. به طورکلی رضایت از زندگی کمتری در افراد مبتلا به آسیب نخاعی مشاهده شد که بعد ازتنظیم تفاوتهای سنی و جنسی خیلی قابل توجه نبود . در این مطالعه حوزه هایی از زندگی که بیشتر باعث نارضایتی شده عبارت بودند از: توانایی مراقبت از خود ( در افراد مبتلا به تتراپلژی ) ، موقعیت شغلی و زندگی جنسی . Brown و همکارانش با استفاده از شاخصی که شامل موارد مختلف بوده دریافتند که بیشتر ناهمخوانی ها بین نیازهای افراد دارای ضایعه نخاعی و عامه جامعه در حوزه های بهداشت و ایمنی فردی ، کار و تفریحات مفید است .

Leduc و همکارانش عوامل تعیین کننده HRQOL را درگروه بزرگی از افراد مبتلا به آسیب نخاعی در Quebec مطالعه کردند و دریافتند که پائین بودن سن ، اشتغال وعدم بستری شدن در بیمارستان در یک سال گذشته با بهبود نمرات SF-36 همراه بوده است. شدت ضایعه در تمام مطالعات مربوط به شاخص های سلامت جسمی در SF-36 قید شده بوده ، اما درمورد ارتباط بین شدت ضایعه و شاخص های بهداشت روانی نتایج منحرفی دیده می شد. مشخص نیست که چرا نمرات بهداشت روانی در SF-36 با شدت ضایعه ارتباط ندارد. بعید است که این موضوع ناشی از ضعف خواص اندازه گیری این شاخص ها باشد ، چراکه این عدم ارتباط وقتی شاخص های افسردگی مانند پرسشنامه افسردگی Beck یا پرسشنامه سلامت بیمار -9 استفاده می گردند ، نیز دیده می شوند.

همانطور که قبلا" فرض شد ، Dijkers با استفاده از تجزیه و تحلیل متا (meta-analysis) تائید کردند که شدت ضایعه و محدودیت فعالیت ، تاثیری ضعیف یا کمینه را روی رفاه فرد دارند .( میانگین همبستگی به ترتیب 0.05 - و 0.21 - ) درحالیکه محدودیت های مشارکت ( معلولیت ) ارتباط متوسطی را با رفاه نشان داد ( گستره ای بین – 0.17 تا 0.48 - بسته به حوزه خاص انتخاب شده ) . پیشنهاد شده است که اختلالات ناشی از آسیب های نخاعی به طور مستقیم بر روی رفاه تاثیر نمی گذارند ، اما در عوض تاثیر آنها بر روی فعالیت ها و مشارکت است .به عبارت دیگر ممکن است این فرضیه مطرح باشد که اگر مشارکت بعد از آسیب نخاعی تحت تاثیر قرار نمی گیرد ، برای مثال به علت بازآموزی ، تجهیزات کافی و تطابقات یا از سوی دیگر به دلیل شرایط مساعد این احتمال وجود دارد که رفاه تحت تاثیر قرار نداشته باشد . همچنین نشان داده شده است آمادگی جسمانی و مهارت استفاده از ویلچر توسط افراد نخاعی می توانند سطح مشارکت و کیفیت زندگی خود را پیش بینی کنند . از دیگرحوزه های مرتبط می توان به زمان پس از آسیب ، عوامل شخصی و عوامل محیطی مانند حمایت اجتماعی و آگاهی ازدسترسی های محیطی اشاره کرد.

ازآنجائی که روابط مذکور پیچیده و شامل متغیرهای زیادی هستند ، آنها نیاز به روش های آماری پیشرفته ای دارند ، اما متاسفانه محققان اندکی روابط بین پیامدهای آسیب نخاعی و QOL را جدا از تجزیه و تحلیل های رگرسیون بررسی نموده اند. مدل سیر تجزیه و تحلیل ها که از کار های قبلی بدست آمده در شکل 2 نشان داده می شود ( اقتباس مجدد از Post و همکارانش ) .
 

 

دراین شکل روابط بین پیامدهای آسیب نخاعی به تصویر کشیده شده است و رضایت از زندگی ( امتیاز کل LSQ ) از طریق وضعیت بهداشت اجتماعی ( دو شاخص SIP68 ) پیش بینی می گردد که به نوبه خود به وسیله وضعیت بهداشت جسمی و روانی ( همچنین مقیاس SIP68 ) که آنها نیز از طریق ویژگی های ضایعه و خصوصیات آماری آنان قابل پیش بینی است . با استفاده از مدل همگون سازی ساختاری مشخص می شود که این مدل برای اطلاعات مناسب است . فلش ها دراین مدل برای ضرایب رگرسیون مهم هستند ( که وقتی بیشتر از 0.40 باشد ، پررنگ شده اند ) . مشاهده می شود که هیچ ارتباط مستقیمی بین اختلالات و رضایت از زندگی وجود ندارد. همچنین این شکل تاثیرات روانی و اجتماعی عوارض ثانویه ( مانند زخمهای فشاری ، عفونتهای دستگاه ادراری ، اسپاسم ) را نشان می دهد ، اما تاثیر آنها را بر روی وضعیت سلامت جسمی مشخص نمی کند . رضایت از زندگی ( 44 % واریانس توضیح داده شده ) از طریق بهتر بودن وضعیت سلامت اجتماعی ، بهتر بودت وضعیت بهداشت روانی ، جوانتر بودن و متاهل بودن قابل پیش بینی بود . با استفاده از رویکرد ی مشابه در یک مطالعه بر روی سن و QOL ، Mc Coll و همکارانش دریافتند که QOL بطور مستقیم یا غیر مستقیم تحت تاثیر سن ، بهداشت و مشکلات مرتبط با ناتوانی قرار دارد . در مطالعه ما نیز سطح ضایعه تنها شاخص از QOL بود که با مشکلات مرتبط با ناتوانی ارتباطی غیر مستقیم داشت .

یک محدودیت جدی در مطالعات این چنینی و بسیاری از مطالعات دیگر این است که عوامل شخصی و محیطی در تجزیه و تحلیل های همسان در نظر گرفته نشده است . عوامل فردی مانند شخصیت ، شناخت بیماری و رفتار مقابله بر روی سلامتی تاثیرگذارند و برای مثال این امکان وجود دارد که رابطه بین بهداشت روانی و رضایت از زندگی بوسیله عوامل شخصی یا کم اهمیت ، زمانی که عوامل شخصی در مدل شرح داده شده وارد شده باشد ، تحت تاثیر قرار گیرد .

مفهوم QOL ابعاد مختلفی را در بر می گیرد که وجود ضایعه نخاعی تاثیریکسانی بر روی آنها ندارد . محتوای ابزارهای ارزیابی QOL نیز متفاوت است و نمی توان در نظر گرفت که نتایج ارزیابی های مختلف یکسان باشند . منابع موجود فرضیه های ارائه شده بوسیله مدل ICF را تائید می کنند و با حرکت از چپ ( عملکرد و ساختار بدن ) به راست ( مشارکت ) ، (1) تفاوت بین عملکردهای افراد مبتلا به آسیب های نخاعی و جامعه کوچکترمی شوند (2) ارتباط شدت ضایعه ضعیف تر می گردد (3) تاثیر عوامل شخصی و اجتماعی قوی تر می شود . با این وجود بیشترمطالعات نشان می دهند که نمرات QOL در تمام ابعاد مربوط به افراد نخاعی در مقایسه با عموم مردم جامعه بطور قابل ملا حظه ای کمتر است ، اگر چه تفاوتها به اندازه آنچه که انتظار می رود ، بزرگ نیستند.



علیرغم مطالعات خیلی زیادی که بر روی QOL بعد از ضایعه نخاعی انجام شده ، هنوز هم دانش ما در مورد نحوه ایجاد تندرستی بعد از آسیب نخاعی و اینکه چه عواملی بر روی دوره QOL اثر منفی یا مثبت دارند ، محدود است . متاسفانه مطالعات موازی به خصوص در مراحل اولیه آسیب انجام نشده است . همچنین لازم است که مطالعات ، همزمان با دخالت دادن عوامل ناتوانی ، شخصی و محیطی به عنوان شاخصهای کیفیت زندگی انجام شوند .

هدف نهایی توانبخشی ممکن است به صورت کاهش ناتوانی به منظور به حداقل رساندن معلولیت تعریف شود . ما نشان دادیم که مشارکت شاخص مهمی از درک بیمار نسبت به سلامتی کلی خود محسوب می شود . فیزیوتراپی ( PT) با هدف ، بطور مثال بهینه سازی توانایی حرکتی ابزار مهمی برای بهبود مشارکت و در نتیجه بهبود QOL افراد مبتلا به افراد نخاعی است .

این امکان وجود دارد که نقش PT در برابر HRQOL مهمتر معرفی گردد . آیا PT نتایج مهمی را به وجود نمی آورد ؟ مشکلی که به عنوان یک مقوله مطرح است توجه به عوامل مختلف است از جمله :

 (1) نقش توانبخشی حرفه ای ، که از کشوری به کشور دیگر متفاوت است ، برای مثال نقش PT در کشور هلند ممکن است با آمریکا متفاوت باشد

( 2 ) سازماندهی مداخلات ( مانند مراقبت حاد در قبال توانبخشی اجتماعی ) که بر روی اهداف یکسانی تمرکز ندارند و ( 3 ) ارباب رجوع های مختلف ( مانند کودکان ، سالمندان ، یا مراقبت های تسکین دهنده ) که نیاز به روش های درمانی متفاوتی دارند .

به طور کلی صحبت در باره ، استفاده از QOL به عنوان پیامد توانبخشی نباید فراتراز یک رویکرد انضباطی باشد و باید بخشی از یک فرایند جامع و چند شاخه ای و متکی بر مداخلات و تخصص های گوناگون برای رسیدن به هدف نهایی باشد . با این حال اهداف مبتنی بر نظم و انضباط خاص می توانند در بهبود QOL نقش داشته باشند و همانطور که نشان داده شده بطور قطع استفاده از مدل ناتوانی ( مانند ICF و DCP و غیره ) با رویکردی فراتر از QOL راه مناسبی برای اطمینان از نقش ارزشمند فیزیوتراپی برای QOL در افراد مبتلا به آسیب نخاعی محسوب می شود.


 

****

 

منبع : مقاله " کیفیت زندگی بعدازآسیب نخاعی  "  ترجمه : مهندس عباس کاشی -انتشار : سایت مرکز ضایعات نخاعی -تیرماه 1390- Journal of Neurological Physical Therapy Vol. 29 • No. 3 • 2005